Eczéma : les attentes et revendications des patients

L’Association française de l’eczéma organisait, ce lundi 17 mars, ses traditionnelles universités de l’eczéma dont le thème, cette année, portait sur les priorités de santé et les perspectives pour les patients atteints de dermatite atopique. Créée en 2011, l’association de patients atteints d’eczéma de contact ou de dermatite atopique organise régulièrement des événements pour permettre aux personnes concernées de se rencontrer et d’échanger.

Les attentes des patients face à l’eczéma

Une des premières revendications des patients est la cherche de solutions pour améliorer leur qualité de vie. La dermatite atopique, communément appelée eczéma, représente une charge mentale permanente. La gestion de la maladie altère leur quotidien, et a des répercussions jusqu’au choix des vêtements en fonction des activités. La pratique sportive, par exemple, représente un véritable défi : la transpiration exacerbe les démangeaisons, nécessitant l’usage de tissus respirant, des pauses régulières pour rafraîchir ou hydrater la peau, ce qui peut perturber le déroulement d’un match ou d’un entraînement.

Par ailleurs, les patients sont en demande forte d’informations sur les nouveaux traitements disponibles et les effets indésirables possibles de leurs médicaments. Un enjeu majeur reste la sous-prescription des corticoïdes, pourtant considérés comme le traitement de première ligne. Cette situation s’explique en partie par la corticophobie, une crainte largement répandue parmi les patients et leur entourage. Ce rejet du traitement peut entraîner une absence de prise en charge, notamment chez les bébés, augmentant la souffrance et altérant fortement le bien-être psychologique des patients.

Afin, les patients cherchent des alternatives thérapeutiques. Nombreux sont ceux qui se tournent vers des approches complémentaires, telles que la sophrologie, la méditation en pleine conscience ou encore l’art-thérapie. Toutefois, ces pratiques manquent encore d’évaluations scientifiques solides. La mise en place d’études sur leur efficacité reste un défi, en raison de la complexité des protocoles nécessaires pour obtenir des résultats concluants.

L’accès aux biothérapies facilité… ou presque

La levée de la prescription initiale hospitalière (PIH) pour certaines biothérapies a permis aux dermatologues de ville de prescrire un panel plus large de traitements. Cette évolution facilite l’accès des patients en échec thérapeutique à des solutions plus adaptées, réduisant ainsi les délais et les obstacles dans leur prise en charge.

Cependant, avec un âge moyen de 58 ans, de nombreux dermatologues n’ont pas bénéficié d’une formation initiale sur les biothérapies. Cette situation contribue à une certaine inertie thérapeutique, où certains patients ne voient pas leur traitement adapté malgré un besoin d’intensification ou de changement de stratégie thérapeutique. Les médecins généralistes, professionnels de santé les plus consultés par les patients atopiques car constituant la première étape dans le parcours de soins, sont également concernés par cette tendance.

Les pharmaciens très sollicités mais encore trop de patients non suivis

La France se distingue en Europe par l’implication forte des pharmaciens dans la prise en charge des patients atopiques. En première ligne, ils jouent un rôle essentiel en conseillant, orientant et incitant les patients à consulter un dermatologue lorsque cela est nécessaire.

Cependant, un défi majeur demeure : 11 % des patients atteints de dermatite atopique ne consultent aucun professionnel de santé pour gérer leur maladie. Cette méconnaissance des options thérapeutiques, notamment des traitements récents, souligne l’importance de l’information et du rôle du pharmacien dans l’éducation thérapeutique des patients.