Les associations réclament un plan Parkinson

Lors de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson le 12 avril, six associations, dont l’Association France Parkinson, ont remis à Roselyne Bachelot un livre blanc rassemblant leurs attentes dans la prise en charge des patients*. Témoignages, recommandations, espoirs thérapeutiques et données chiffrées permettent de dresser un état des lieux complet sur « la plus oubliée des maladies du cerveau ». Constatant d’importantes défaillances et inégalités, les associations proposent au gouvernement vingt priorités réparties selon quatre axes majeurs pour un plan Parkinson : mieux faire connaître la maladie, mettre fin aux inégalités dans la prise en charge des patients, aider à vivre avec la maladie et développer la recherche.

Les associations suggèrent par exemple la mise en place d’un numéro Vert pour les professionnels. « La méconnaissance de la maladie de Parkinson peut être la cause d’erreurs médicales ou de thérapeutiques inadaptées, le médecin traitant étant insuffisamment informé. » Elles demandent d’urgence que la HAS établisse des recommandations sur les prescriptions médicamenteuses et leurs interactions. Les traitements peuvent causer des effets secondaires, des troubles particuliers du comportement tels que le jeu pathologique, les achats compulsifs…

Vingt-sept professionnels concernés

Le livre blanc souligne enfin la difficulté d’une prise en charge globale du patient et de son entourage. Entre les neurologues, les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes ou encore les assistantes sociales, pas moins de 27 professionnels sont potentiellement concernés par la maladie. Or, les pouvoirs publics peinent à structurer le système de soins, à organiser des réseaux à l’échelon national et à fluidifier les relations entre médecins et non-médecins, bénévoles et professionnels de santé. La ministre a déjà annoncé la mise en place d’un groupe de travail par la Direction générale de la santé, avec un bilan d’étape à six mois.

* En vente au prix de 10 € à l’Association France Parkinson.