Droits des malades : la loi Kouchner a 20 ans

La « loi Kouchner » a représenté une révolution pour les personnes malades. « La loi a mis en place une relation totalement rénovée entre les soignants et les soignés », a d’ailleurs déclaré, Olivier Véran, ministre de la Santé, en ouverture du colloque organisé le 4 mars 2022 par l’Institut Droit et Santé.

Une loi adoptée dans un contexte particulier : « L’époque était agitée à propos du Sida », explique Bernard Kouchner, alors ministre de la Santé. Elle est aussi marquée par l’affaire du sang contaminée. D’où la nécessité de se pencher sur les droits des personnes malades. « Lionel Jospin [Premier ministre, NdlR] a accepté qu’on s’intéresse aux malades, au sujet et pas à l’objet », se souvient-il. Si finalement, la loi est plutôt bien acceptée, elle est « un vrai choc pour les médecins » et suscite « une hostilité massive », car « ils nous reprochaient de supprimer la majesté médicale », relate l’ancien ministre.

20 ans après, les apports de la loi sont essentiels et indéniables. Pour autant, comme Olivier Véran l’a remarqué : « Nous sommes au milieu du gué ». La crise du Covid-19 a effectivement « rappelé la fragilité des dispositifs », relève Emmanuel Rusch, président de la Conférence nationale de santé, qui doit remettre, fin avril, un rapport sur le bilan de 20 ans de démocratie sanitaire. La représentation des usagers du système de santé doit encore être développée. Et peut-être également les droits des personnes malades dans un monde de la santé de plus en plus digital.

De fait, une enquête flash réalisée auprès des personnels de l’AP-HP (Assistance publique – Hôpitaux de Paris) fin février 2022, et présentée par Martin Hirsch, directeur général de l’AP-HP, montre que 39,69 % des 2 948 répondants pensent que les dispositions actuelles de la loi «ne sont pas suffisantes », (vs 30,33 % qui pensent « qu’elles le sont »). 74,49 % estiment que le numérique et la digitalisation des pratiques posent la question de nouveaux droits des patients et 59,91 % pensent que de nouveaux droits des patients seraient à définir. Dans le même temps, 90 % des répondants déclarent qu’il serait utile de sensibiliser les patients à des « devoirs » envers les soignants, et 83 % proposent que ces « devoirs » soient formalisés dans une charte co-élaborée.

Quant à Bernard Kouchner, il voudrait « qu’on prenne en compte les gens qui ne sont pas hospitalisés, les gens qui décident de mourir et qui ne sont pas à l’article de la mort, qui doivent pouvoir, sans offenser personne, quitter leur vie de façon calme et réfléchie ». Il souhaite également qu’on change de politique au sujet « des vieux », qu’on « s’occupe de ce qu’est maintenant l’Ehpad public ou privé » : « Cela me semble absolument indispensable dans le suivi de la loi des droits des malades ».