Aider les aidants !

Qu’est-ce qu’un aidant ?

Une réalité

→ Le proche aidant, encore appelé « aidant » ou « aidant familial », intervient auprès d’un proche en situation de perte d’autonomie, sans être un professionnel ni un bénévole(1). La dépendance, ou perte d’autonomie, est définie par la loi du 24 janvier 1997 comme « l’état d’une personne qui, nonobstant les soins qu’elle est susceptible de recevoir, a besoin d’être aidée pour l’accomplissement des actes essentiels de la vie ou requiert une surveillance régulière ».

→ Ce qu’ils font. Certains proches aidants proposent une aide régulière mais limitée, en complément de l’intervention de professionnels, comme un infirmier libéral ou une aide à domicile. D’autres vivent avec le proche aidé et leur soutien est constant et quotidien.

→ Les personnes aidées. Elles peuvent être âgées, en situation de handicap et/ou malades. Si la majorité est âgée, certains sont des enfants, atteints d’un handicap ou d’une maladie chronique.Les proches aidants sont en général un conjoint, des parents, des enfants, mais parfois des amis, voire des voisins. Ils n’ont d’ailleurs pas toujours conscience d’être des aidants !

Un nombre conséquent. En France, d’après le Baromètre des aidants 2021 de la fondation April, plus de 11 millions de personnes seraient des proches aidants. Près de 40 % d’entre eux viendraient en aide à une personne âgée. Si l’âge moyen des aidants familiaux est de 64 ans, ils sont parfois très jeunes, tel un enfant qui aide sa mère malade. Ainsi, selon l’ANESM(2), 11 % des aidants ont moins de 30 ans.

S’en préoccuper

→ Les aidants oublient leur santé. En prenant soin quotidiennement ou régulièrement de son proche, l’aidant peut négliger sa propre santé. Faute de temps, il s’écoute peu, consulte moins son médecin, décale des rendez-vous de dépistage, etc. En faisant passer sa santé après celle du proche aidé, l’aidant s’expose à des problèmes de santé. Plusieurs études ont montré un impact fort du rôle d’aidant sur la qualité de vie et la santé(3), avec différents effets : stress, anxiété, troubles du sommeil, maladie chronique, fatigue physique et morale

→ Se sentir utile. Pour autant, certains aidants voient un réel bénéfice à l’aide qu’ils apportent à leur proche. Ils recréent un lien plus fort avec lui, se sentent utiles, ils échangent avec les professionnels de santé…Tout dépend comment l’aidant perçoit la charge que représente l’aide(4).

Une reconnaissance

Les aidants ont souvent œuvré dans l’ombre, mais sont de mieux en mieux reconnus. Un droit au répit a été institué avec la loi du 28 décembre 2015.

Repérer

→ Pas toujours facile de repérer un aidant, d’autant plus qu’il se présente rarement comme tel. Un proche qui vient régulièrement, voire systématiquement chercher les médicaments d’un patient tient très probablement ce rôle. Pour vous en assurer, demandez : « Vous venez souvent pour Madame M., vous êtes de la famille ? », « C’est vous qui préparez le pilulier pour Monsieur X. ? ».

→ Considérer son rôle comme majeur dans l’accompagnement du proche aidé. Confier le soin à l’aidant de venir chercher ses médicaments montre la confiance de l’aidé en lui : « Je vous laisse le soin d’expliquer à Madame D. comment prendre ce médicament. » « Pourrez-vous préparer le pilulier pour Monsieur H. ? »

→ À éviter : « Il serait préférable que l’aide à domicile ou l’infirmier vienne chercher les médicaments » ou « Je vais appeler Madame K. pour lui demander si elle d’accord que je vous confie ses médicaments. »

→ Une relation à trois. D’habitude, c’est avec le patient que vous instaurez une relation de confiance. Là, il faut y inclure l’aidant. Cette double relation de confiance est essentielle pour optimiser la prise en charge et l’accompagnement de l’aidé.

Recueillir les besoins

→ Identifier ses actions. Apporter les médicaments, rendre visite, faire quelques courses mais aussi vivre au domicile, prodiguer des soins, administrer des médicaments… les aides apportées par l’aidant sont très variées selon les contextes. Cherchez à identifier son rôle précis : « Madame Y. est alitée. Qui s’occupe de sa toilette ? » « Monsieur U. a une prescription pour des suppléments nutritionnels. Qui prépare les repas à la maison ? »

→ Évaluer la charge. Chaque aidant perçoit différemment l’aide qu’il apporte. Identifiez la charge ressentie, mais évitez surtout de modifier le regard que l’aidant porte sur son aide. Inutile de la décrire comme un fardeau quand l’aidant la perçoit comme une manière de se rendre utile. Évitez de dire : « Vous en faites beaucoup, ça doit être compliqué au quotidien ! » À l’inverse, ne pas minimiser la tâche si elle est perçue comme importante. Évitez : « C’est votre mère, c’est normal de l’aider. » Pour évaluer plus précisément la charge, la grille de Zarit, ou échelle de pénibilité ou d’évaluation de fardeau, l’évalue en 22 questions. Disponible sur www.agevillage.com par exemple ou www.entr-aidants.fr.

Détecter quand il va mal

→ S’enquérir de lui. L’aidant ne parle que de l’aidé. Mais comment va-t-il, lui ? Interrogez-le : « Vous dormez bien en ce moment ? », « Ce n’est pas trop difficile de concilier votre travail et vos passages au domicile de Monsieur Z. ? », « Parvenez-vous à vous libérer pour voir des amis ? »

→ Reconnaître les signes. L’aidant se montre dépassé par les événements. Cherchez à savoir : « L’état de santé de Monsieur M. s’est-il dégradé récemment ? » « Vous sentez-vous fatigué ces derniers temps ? », « Madame E. semble beaucoup souffrir. Prend-elle facilement ses médicaments ? » La relation entre l’aidant et l’aidé n’est peut-être pas toujours facile et il est important de repérer ces situations à risque. Épuisé, un aidant peut avoir des conduites suicidaires ou de maltraitance. Repérez les signes d’alerte : sentiment d’impuissance, de culpabilité, d’isolement, de solitude ou de colère. Signalez la situation au titulaire et échangez avec l’équipe.Orientez l’aidant vers son médecin ou une structure d’écoute et d’aide (voir encadré).

Accompagner l’aidant

Faire un point

→ Penser à sa santé. L’aidant ne doit pas oublier sa santé au profit de celle de l’aidant. S’il tombe malade, il ne pourra plus l’aider ! Il doit donc prendre soin de lui pour continuer à aider. Questionnez : « Vous avez une petite mine, vous n’êtes pas malade ? », « Vous partez en vacances cet été ? », « Vous semblez fatigué. Voulez-vous qu’on fasse un point sur votre alimentation ? »

→ Passer le relais de temps en temps. Parlez-lui des solutions de répit quand le besoin s’en fait sentir. Certains signes doivent vous faire penser à un syndrome de l’aidant : stress, sentiment de découragement, troubles du sommeil, prise ou perte de poids, fatigue, palpitations, douleurs dorsales. Demandez : « Vous connaissez les séjours de répit ? », « Dans la famille, quelqu’un peut-il prendre le relais, le temps que vous souffliez quelques jours ? » Le répit ne doit pas être perçu comme un abandon de l’aidé, mais comme un nouveau souffle pour mieux continuer à aider. Informer sans insister peut l’inciter à passer le relais.

Orienter

→ Selon les besoins. L’aidant ne sait pas toujours à qui s’adresser en cas de besoin. Selon sa situation et les besoins identifiés, vous l’orienterez vers les bons interlocuteurs : « Vous pouvez contacter le CCAS de votre commune. Ils peuvent vous aider à trouver la solution de répit qui vous convient le mieux », « Je vous invite à consulter votre médecin pour parler de vos troubles du sommeil. »

→ Pour partager. Orienter l’aidant vers une association telle l’Association française des aidants (www.aidants.fr), qui propose des lieux d’échange pour se retrouver et partager entre aidants. Des ressources sont disponibles sur le portail national d’information pour les personnes âgées et leurs proches : www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/solutions-pour-les-aidants/trouver-du-soutien.

→ Parler. La ligne téléphonique pour les aidants 0800 360 360, indispensable à connaître pour aidants et professionnels.

Se former

La formation la plus connue, en ligne et gratuite, est celle de l’Association française des aidants (https://formation.aidants.fr/). C’est une belle manière de reconnaître leur rôle. L’équipe officinale peut aussi se former à l’accompagnement des aidants. La Maison des aidants propose une formation de deux jours à tous les professionnels impliqués : www.lamaisondesaidants.com/wp-content/uploads/2020/02/Formation-CAA-Inter-2-jours.pdf. Citons aussi le DIU Accompagnement des droits des aidants de l’université d’Aix-Marseille pour les aidants et les professionnels.

(1) Qui sont les proches aidants et les aidés ?, ADSP n° 109. Décembre 2019.

(2) Le soutien des aidants non professionnels. Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), juillet 2014.

(3) La santé des aidants. ADSP n° 109. Décembre 2019.

(4) Aidant familial, proche aidant : quelles définitions et quelles aides ? Portail national d’information pour les personnes âgées et leurs proches, 5 septembre 2023.

Les solutions de répit

→ Pour soulager ou relayer l’aidant et mieux accompagner l’aidé, des solutions de répit ont été développées(5) : places d’accueil de jour ou de nuit, hébergement temporaire, hébergement en famille d’accueil ou en maison de répit, relais à la maison ou encore séjour de répit pendant les vacances. Pour s’informer et bénéficier de ces solutions, s’adresser à la Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH), au Centre communal d’action sociale (CCAS) ou au Centre local d’information et de coordination gérontologique (CLIC). Parallèlement, différentes sources de financement de ces solutions de répit peuvent être envisagées, notamment en s’adressant à une assistante sociale. Le répit permet à l’aidant de souffler pour continuer à aider au mieux son proche.

(5) Les solutions de répit pour les aidants. Mon parcours handicap, 22 janvier 2023.