Les soins en fin de vie

La maladie

Définition de la fin de vie

Une notion évolutive

• Selon le Code de la santé publique, la fin de vie désigne les moments qui précèdent le décès d’une personne « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, qu’elle qu’en soit la cause ».

• La notion de « fin de vie » a longtemps désigné un stade de la vieillesse où les complications pathologiques étaient susceptibles d’entraîner rapidement un décès.

• Depuis les années 1960-1970 et le développement de la médecine moderne, la fin de vie désigne un état de santé nécessitant l’adaptation des pratiques soignantes et l’arrêt des thérapeutiques curatives intensives. Cette nouvelle approche a émergé en lien avec les méfaits des excès techniques, l’« acharnement thérapeutique » appelé aujourd’hui « obstination déraisonnable », et les premières expériences de soins palliatifs.

• La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie de 2005, dite « loi Leonetti », s’appuie sur la notion de « phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable » pour désigner le contexte où des pratiques soignantes palliatives sont préconisées. Les spécialistes ont par la suite parlé de « phase ultime » ou « phase terminale » pour évoquer la toute fin de vie.

Une période incertaine

« Il faut bien reconnaître que c’est une fois que le malade est décédé qu’on peut dire, a posteriori , qu’il était en fin de vie… », écrivait en 1998 le D^r Jacques Girardier(1). Rappelant que « dans tous les cas, cette affirmation est chargée d’incertitude », tant le moment du décès reste imprévisible, « soit par sa précocité que rien ne laissait prévoir, soit, au contraire, par le temps interminable qui précède sa survenue ». Un constat encore partagé par le D^r Isabelle Marin, ancienne responsable de l’Équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) du centre hospitalier de Saint-Denis (93), qui estime que « l’échéance du décès n’est pas prévisible avec exactitude ».

Les stades de la fin de vie

La phase terminale

• Due à la défaillance d’une ou de plusieurs fonctions vitales, elle peut parfois être réversible grâce à une stratégie thérapeutique adaptée, mais elle évolue le plus souvent vers la phase agonique et le décès.

• À ce stade, des manifestations psycho-comportementales peuvent apparaître comme :

→ un refus de s’alimenter ou, à l’inverse, un appétit augmenté ;

→ une amélioration inattendue avec un désir de relations ou un repli sur le mode régressif avec position fœtale, appel à la mère, etc. ;

→ des conversations ou des allusions obsessionnelles sur la mort ;

→ une focalisation sur un objectif : voir quelqu’un, vivre jusqu’à telle date, etc. ;

→ des demandes de retour au domicile parfois irréalistes pour les patients hospitalisés.

• Le passage de la phase préagonique à la phase agonique correspond à une transition entre un état de défaillance des fonctions vitales réversible à un état non réversible. C’est le moment même du « mourir »(2).

• La disparition du réflexe cornéen, dernier réflexe neuro-végétatif du tronc cérébral, marque notamment la phase agonique.

• Les symptômes sont ceux d’une décérébration progressive. Il est important de considérer cette phase comme une étape naturelle et physiologique de la vie. Cela permet en effet d’éviter :

→ de la percevoir comme la conséquence d’un défaut de soins ;

→ d’être tenté par l’euthanasie, la « belle mort », devant l’idée d’un combat perdu d’avance. Étymologiquement, agonie signifie « lutte ».

La mort cérébrale

• Elle correspond à l’arrêt total des fonctions cérébrales, en particulier du tronc cérébral.

• À ce stade :

→ l’arrêt complet de l’irrigation sanguine du cerveau entraîne rapidement la mort irréversible des neurones ;

→ les fonctions vitales ne peuvent être maintenues qu’artificiellement.

• Aujourd’hui, légalement, la mort cérébrale équivaut à la mort de la personne et autorise l’arrêt des traitements de maintien des fonctions vitales.

Le décès

Le constat du décès est effectué par un médecin, à la suite de l’arrêt des fonctions vitales. La personne ne respire plus, n’a plus de pouls ni de réflexe nerveux. Elle présente un relâchement musculaire total et un faciès cadavérique avec absence de réactivité pupillaire.

Éléments du diagnostic

Le diagnostic de fin de vie repose à la fois sur la ou les maladies en cause et le stade d’avancement, mis en balance avec les possibilités de la médecine curative. Plusieurs éléments sont pris en compte (voir ci-après).

Les symptômes de maladie

Les signes cliniques de la ou des maladies en cause sont une composante importante de la souffrance du patient. Ils peuvent devenir insupportables pour lui et son entourage, et parfois pour l’équipe soignante. Cela peut avoir des répercussions sur les choix thérapeutiques.

Le parcours de soins

L’analyse du parcours médical du patient est capitale à ce stade. Le médecin en charge d’une fin de vie doit connaître la date du diagnostic et le délai écoulé depuis, les différentes thérapeutiques mises en œuvre et leurs effets.

L’intégrité corporelle

Maigreur, cachexie, mutilations successives, etc., peuvent donner au malade un aspect difficile à regarder, parfois jugé repoussant. C’est une souffrance pour le patient qui en est conscient.

L’état général

L’amaigrissement, la perte de force et surtout la fatigue diminuent progressivement les capacités à exécuter tout ce qui représentait la vie pour le patient. Ces incapacités entraînent de multiples pertes, dont le rôle social et familial, et la capacité de faire encore des projets, à l’origine d’une extrême lassitude.

Les symptômes pénibles

• Des symptômes très pénibles peuvent survenir et engendrer des situations insupportables pour le patient et pour son entourage.

• Ils sont dits réfractaires quand ils ne sont pas soulagés par les traitements disponibles, sans compromettre la conscience du patient.

• Les symptômes réfractaires les plus souvent cités dans la littérature sont la confusion mentale, l’agitation, la dyspnée, certaines douleurs, les nausées et vomissements.

• L’impossibilité de les soulager oriente les choix thérapeutiques et peut conduire à une hospitalisation du patient jusqu’alors pris en charge chez lui, dans le cas par exemple de « symptômes comme la gêne respiratoire ou les états de confusion sévère, particulièrement difficiles à gérer à domicile », souligne le D^r Isabelle Marin. Cette situation peut aussi justifier une sédation qui aura pour but d’endormir le malade jusqu’à un coma profond, afin qu’il ne perçoive plus la pénibilité de son état.

Sa prise en charge

Les modalités

Des soins adaptés

• Au stade de la fin de vie, l’objectif est alors de donner au patient la possibilité de vivre dignement cette ultime étape de la vie. C’est aussi une période où il peut faire des choix sur la façon de vivre le temps qui lui reste et sur les thérapeutiques envisagées.

• Le principe « d’abord, ne pas nuire » – primum non nocere – continue de s’appliquer en fin de vie. Ainsi, les traitements comme les investigations à visée diagnostique sont à adapter à l’état général du patient. Si leur objectif est d’améliorer la durée de survie, cela ne doit pas se faire au détriment de la qualité de vie. Seront par exemple prohibés les scanners en urgence ou une antibiothérapie en phase agonique.

Obstacles au maintien à domicile

• La complexité des soins. Plus de la moitié des personnes ayant fait part de leur volonté au médecin (environ 55 %) souhaiteraient mourir à domicile. Seules 69 % verront leur désir se réaliser, 25 % finiront leurs jours à l’hôpital et 6 % en maison de retraite(3). C’est la complexité des soins qui impose un transfert vers l’hôpital dans 76 % des cas.

• Les décisions de la famille. Lorsque la volonté du patient diffère des souhaits de la famille, l’avis de cette dernière est privilégié dans 82 % des cas(3). Si le patient n’est pas en mesure d’exprimer son choix, en raison d’un état d’inconscience ou de démence, l’entourage opte dans 90 % des cas pour une prise en charge en institution, hôpital ou maison de retraite.

Des hospitalisations en urgence

Il y a autant de personnes transférées à l’hôpital dans la semaine avant le décès que durant les trois semaines précédentes(2).

Ces hospitalisations reflètent l’espoir d’une possible amélioration à l’hôpital, mais aussi la difficulté des aidants, en particulier familiaux, à gérer les phases ultimes à domicile. Les hospitalisations en urgence sont toujours délétères pour le patient. Elles sont parfois dues à un manque d’anticipation et de prise en charge des complications prévisibles.

Principes des traitements

Interventions proportionnées

Au stade terminal, la première difficulté est de décider jusqu’où pousser les investigations pour identifier autant que possible l’origine des symptômes. L’obstination déraisonnable, auparavant appelée « acharnement thérapeutique », est le fait de pratiquer ou d’entreprendre des actes ou des traitements qui semblent inutiles, disproportionnés ou sans autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.

Individualisation du traitement

L’objectif est de rechercher la plus petite dose efficace avec le moins d’effets secondaires. Les ajustements thérapeutiques peuvent être fréquents selon le rapport bénéfice/risque d’inconfort induit par le traitement. Les choix doivent êt re expl iqués au pat ient et à son entourage.

Priorités thérapeutiques

En présence de symptômes multiples, priorité est donnée au traitement de ceux qui sont les plus gênants selon le sentiment du malade. « Les symptômes pénibles ne se jugent pas. Ils sont appréciés d’après le ressenti et les dires du patient », précise le D^r Marin. Il n’y a pas de symptôme mineur dès lors qu’il gêne le patient : bouche sèche, prurit, etc.

Traitements anticipés

Les prescriptions anticipées sont utiles pour traiter la survenue ou la recrudescence de symptômes prévisibles, mais aussi en prévention des effets indésirables potentiels des médicaments.

« Il est important que les officinaux préviennent les ruptures de traitement, notamment pour les morphiniques qui nécessitent une bonne collaboration entre le médecin, l’infirmière et le pharmacien », avertit le D^r Isabelle Marin.

Soins non médicamenteux

« Les approches non médicamenteuses sont très intéressantes et sous-utilisées dans le traitement des symptômes en fin de vie. L’intensité d’une dyspnée, par exemple, peut diminuer de moitié avec le passage hebdomadaire d’une infirmière qui va rassurer et expliquer le symptôme. La présence d’un soignant est très importante dans un tel contexte », observe le D^r Marin, après 30 ans d’expérience en soins palliatifs, qui constate aussi de bons résultats avec l’hypnose et l’acupuncture lors de douleurs. « En revanche, ne compter que sur les traitements médicamenteux peut se révéler contre-productif pour certains symptômes », prévient la spécialiste.

Principaux symptômes pénibles

La douleur

L’évaluation et le traitement des douleurs sont essentiels au maintien d’une certaine qualité de vie tout au long de la phase palliative. Les antalgiques sont choisis selon les paliers de l’OMS, mais d’autres traitements peuvent être utilisés en soins palliatifs. Certains anesthésiques sont ainsi prescrits hors AMM.

Dans ses recommandations de 2010(4), l’Afssaps, devenue Agence nationale de sécurité du médicaments et des produits de santé (ANSM), rappelait les modalités d’utilisation spécifiques de certains médicaments en cas de douleurs rebelles, en phase avancée ou terminale.

• Les anesthésiques locaux

→ Par voies péridurale et intrathécale. Bupivacaïne, lévobupivacaïne et ropivicaïne sont indiqués en cas de douleurs résistantes aux morphiniques utilisés seuls par voie périmédullaire et/ou en cas d’intolérance aux morphiniques. Ils sont initiés par une équipe hospitalière spécialisée et formée à la prise en charge de la douleur ou aux soins palliatifs.

→ Par voie parentérale. La lidocaïne en IV est utilisée en dernière intention après l’échec des traitements opioïdes et adjuvants adaptés : antidépresseurs, anticonvulsivants, kétamine.

→ Par voie topique. La crème lidocaïne-prilocaïne (Emla 5 % et génériques) est appliquée pour l’analgésie de plaies ulcérées et lors de douleurs cutanées liées à des nodules tumoraux sous-cutanés ou des métastases cutanées nécrosées. La lidocaïne en emplâtre (Versatis 700 mg) agit sur les douleurs neuropathiques localisées.

→ Les opioïdes.

→ Le fentanyl et le sufentanil ont un effet analgésique rapide et une courte durée d’action. Ils peuvent être utilisés par voie parentérale, intraveineuse (IV) ou sous-cutanée (SC), en cas d’échec ou d’intolérance à la morphine et à l’oxycodone par voie parentérale.

→ La méthadone est employée en dernier recours, après rotation des opioïdes et traitement adjuvant bien conduits. La forme sirop est prescrite en première intention, la forme gélule est réservée pour des doses élevées. Comme pour la morphine, il n’existe pas de doses maximales. Seuls les effets indésirables (somnolence, diminution de la fréquence respiratoire) limitent l’augmentation des doses de méthadone.

→ La morphine par voies intrathécale, péridurale ou intracérébro-ventriculaire est utilisée selon l’AMM, en cas de douleurs rebelles à de fortes doses d’opioïdes administrées par les autres voies d’administration (orale, parentérale, transdermique) ou d’escalade thérapeutique rapide, et lors d’effets indésirables non contrôlés des opioïdes administrés par les autres voies d’administration.

• La kétamine, anesthésique à forte dose et antalgique à faible dose, est adaptée pour les douleurs réfractaires, en association avec un traitement opioïde lorsque celui-ci est insuffisant ou mal toléré (somnolence, diminution de la fréquence respiratoire). L’ajout de kétamine permet de réduire les doses d’opioïdes. Des benzodiazépines peuvent y être associées lors d’effets secondaires psychodysleptiques de la kétamine, de type perturbations des sensations visuelles ou auditives et de l’humeur.

→ Le midazolam, une benzodiazépine, et le propofol, un anesthésique, sont utilisés dans le cadre d’une sédation pour des douleurs rebelles.

La dyspnée

• Une dyspnée est un symptôme pénible pour le malade, la famille et les soignants, avec la crainte de voir le patient mourir étouffé. « La dyspnée est difficile à soulager, plus que la douleur », observe le D^r Isabelle Marin. De fait, les difficultés respiratoires augmentent la probabilité d’une hospitalisation.

• Un phénomène subjectif. « Comme la douleur, la gêne respiratoire ne se juge pas, elle est à apprécier selon les dires du patient », rappelle le D^r Marin. Il n’y a pas de corrélation entre l’importance des signes objectifs (fréquence respiratoire > 30 cycles/min, cyanose, etc.) et le niveau de gêne ressentie.

• La méthylprednisolone est utilisée pour son action anti-œdémateuse et bronchodilatatrice.

→ Posologie : un test thérapeutique est recommandé, à raison de 2 à 4 mg/kg répartis en deux à quatre doses par jour, avant une réduction progressive et rapide jusqu’à la dose minimale efficace, pour une meilleure tolérance.

→ Administration : préférentiellement par voie orale ou intraveineuse. Les injections IV ou SC peuvent se faire en bolus ou par miniperfusion de 15 minutes dans 50 cc de glucose à 5 % ou de sérum physiologique, pour une meilleure tolérance. En cas de volume important à administrer en sous-cutané, deux injections en deux sites différents facilitent la résorption.

• La morphine.

→ Administration : de préférence en IV ou SC. En situation de dyspnée, la dose dépend des situations. La morphine agirait en diminuant la sensibilité des centres respiratoires à une baisse de l’oxygène, sur le travail respiratoire, la consommation d’oxygène, la douleur et l’anxiété.

→ Posologie. Elle varie selon les cas :

– si le patient n’est pas sous morphinique : 2,5 à 5 mg à la plus petite dose efficace ;

– si un traitement morphinique est en cours : augmentation de la dose de 30 à 50 % ;

– si la dyspnée est sévère : 1 à 2 mg toutes les 10 minutes jusqu’au soulagement, apprécié par le patient ou par une fréquence respiratoire divisée par deux, suivis par une dose horaire égale à la moitié de la dose totale administrée.

• Les anxiolytiques et les neuroleptiques sont utilisés pour traiter une anxiété souvent associée à la dyspnée.

→ Molécules : les anxiolytiques sont quasiment systématiques, de préférence ceux à demi-vie courte tels qu’alprazolam, lorazepam, bromazepam, et midazolam en respectant le principe de titration (voir Info+). Une sédation est envisageable lors de situation vécue comme insupportable par le patient (voir plus loin). Les neuroleptiques sont également utilisés. La lévomépromazine (Nozinan) a une bonne efficacité anxiolytique, l’halopéridol (Haldol) est intéressant en cas d’hallucinations.

• Lors d’encombrement bronchique surajouté.

→ La scopolamine en solution injectable est indiquée dans le traitement des râles agoniques liés à l’encombrement des voies aériennes supérieures par l’excès de sécrétions salivaires. Elle diminue les sécrétions salivaires et bronchiques. La posologie préconisée est de 0,5 à 7 ampoules par 24 heures, selon la tolérance du patient.

→ L’aspiration bronchique, si elle est bien indiquée, est à réaliser dans de bonnes conditions. Le geste est potentiellement agressif et aggravant, avec un risque de saignement, d’hypoxie et de bronchospasme.

La toux

Persistante, une toux peut être source d’angoisse et d’inconfort pour le patient et son entourage. Elle perturbe le sommeil, limite l’alimentation et peut être à l’origine d’hémorragies conjonctivales, nasales, voire méningées. Elle peut aussi provoquer ou aggraver la douleur. Elle est due :

→ à des traitements : radiothérapie, chimiothérapie, inhibiteurs de l’enzyme de conversion…

→ à des affections : développement tumoral (obstruction, lymphangites carcinomateuses, etc.), infections des voies aériennes, insuffisance cardiaque, reflux gastro-œsophagien, etc.

• Antitussifs : antihistaminiques avec alimémazine (Théralène), oxomémazine (Toplexil, Humex, génériques), opiacés avec dextrométorphane, noscapine + prométhazine (Tussisédal), codéine (Néo-Codion, Tussipax, Polery).

• Morphine selon les mêmes modalités que pour la dyspnée.

• Pas d’usage de fluidifiant ni d’aérosol pendant la phase terminale.

Des accès de toux fréquents sont source d’inconfort et justifient un traitement étiologique lorsqu’il est adapté à la situation : antibiotique face à une surinfection bronchique, diurétique lors d’œdème pulmonaire aigu, ponction pleurale en cas d’épanchement compressif.

L’anxiété

Le traitement ne vise pas à soulager totalement l’anxiété, un objectif peu réaliste en fin de vie, mais plutôt à atténuer sa pénibilité. Un traitement médicamenteux n’est pas toujours justifié, mais la reconnaissance de ce symptôme et l’accompagnement par une prise en charge relationnelle sont toujours indispensables.

Les nausées et vomissements persistants et mal tolérés

Les nausées et les vomissements résultent d’un réflexe complexe qui a son origine au niveau du centre du vomissement, dans le bulbe rachidien. « Il n’y a aucune raison d’être nauséeux lors d’une fin de vie “normale”, précise Isabelle Marin. Les nausées peuvent être dues à une sur-alimentation orale ou parentérale et sont alors soulagées dès l’interruption de l’alimentation. Elles ont souvent un lien avec les médicaments, la chimiothérapie ou autre. En revanche, les morphiniques provoquent très rarement des nausées, parfois juste au début de leur administration. Des troubles comme une hypercalcémie peuvent également entraîner des nausées et justifient une recherche étiologique. »

Les neurotransmetteurs excitateurs agissent sur des récepteurs cholinergiques (muscariniques), de la dopamine (D2), de l’histamine (H1), de la sérotonine (5HT3) et/ou de la substance P (NK1). Les médicaments utilisés sont des antagonistes plus ou moins sélectifs de ces récepteurs et dépendent du mode de stimulation du centre du vomissement (voir tableau).

• Les benzodiazépines, en privilégiant les molécules à demi-vie intermédiaire comme l’alprazolam (Xanax, génériques) ou le bromazépam (Lexomil, génériques). Si la voie orale est impossible, le clonazépam (Rivotril) peut être administré en SC, ou le midazolam par voie IV, à une dose anxiolytique et non sédative.

• L’hydroxyzine (Atarax, génériques), antihistaminique antagoniste des récepteurs H1, a une action sur les symptômes mineurs d’anxiété.

• Les neuroleptiques anxiolytiques sont un recours en cas d’inefficacité des benzodiazépines, face au risque de dépression respiratoire, ou lors d’anxiété avec délires ou hallucinations associés. L’halopéridol (Haldol), à des doses anxiolytiques inférieures aux doses anti-psychotiques, est la molécule de référence et autorise de multiples voies d’administration.

Le hoquet

• Le hoquet est un réflexe respiratoire incontrôlable dû à une contraction involontaire, spasmodique et coordonnée de tous les muscles inspiratoires, c’est-à-dire du diaphragme et des muscles intercostaux, associée à une fermeture de la glotte.

• Ce réflexe est probablement déclenché par des stimulations des nerfs phréniques ou vagues, ou bien du tronc cérébral. Le plus fréquent est le hoquet dit « bénin » ou aigu qui dure en général quelques minutes et cesse spontanément.

• Le hoquet est dit « persistant » quand il dure plus de 48 heures. Il peut alors devenir très inconfortable par sa fréquence et son intensité physique et sonore, et entraîner une souffrance physique et psychologique forte chez le patient.

Dans un premier temps, quelques procédés simples peuvent être essayés si cela est possible pour le patient (voir Conseils à l’entourage).

• Antiémétiques : un test thérapeutique est préconisé avec l’halopéridol à 5 mg/j per os, en SC ou IV, ou avec la chlorpromazine à raison de 25 à 50 mg trois fois par jour per os ou en IV(5).

• Myorelaxant : le baclofène 10 mg (Lioresal, génériques) peut être utilisé à faible dose, un demi-comprimé par tranche de 8 heures, avec prudence chez l’insuffisant cardio-respiratoire.

Les sédations

Des situations très variées

La sédation est la recherche par des moyens médicamenteux d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience.

• En médecine, la sédation désigne autant le soulagement de la douleur (analgésie), de l’anxiété (anxiolyse) que l’obtention d’un meilleur sommeil (hypnotique).

• En médecine palliative, la « sédation » peut en plus désigner « une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès » prévue par le Code de la santé publique (article L. 1110-5-2). En 2018, la Haute autorité de santé rappelait qu’« une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès est une réponse à la souffrance réfractaire et n’est ni une euthanasie, ni une réponse à une demande d’euthanasie »(6) (voir tableau p. 35).

Les indications

La pratique d’une sédation contrôlée est envisagée sous réserve que sa finalité soit principalement le soulagement du patient, et pas celui de l’équipe soignante ou de l’entourage(5).

La sédation est utilisée dans des situations qui peuvent se compliquer d’un risque vital immédiat comme les hémorragies cataclysmiques de la sphère ORL, pulmonaire ou digestive, ou les détresses respiratoires asphyxiques qui engendrent une sensation de mort imminente par étouffement avec une réaction de panique. La sédation a alors pour objectif d’endormir le malade jusqu’à le plonger dans un coma profond pour qu’il ne perçoive plus la pénibilité de son état.

La question de la sédation se pose dans deux autres cas : lors d’une décision de limiter ou d’arrêter un traitement susceptible de maintenir une personne en vie, ou lorsqu’une souffrance est jugée réfractaire. Dans toutes ces situations, une analgésie est associée à la sédation.

• Si le patient ne peut pas exprimer sa volonté. Le médecin qui, à l’issue d’une procédure collégiale, arrête un traitement de maintien en vie au titre du refus de l’obstination déraisonnable met en œuvre une sédation profonde et continue, maintenue jusqu’au décès sauf si le patient s’y est opposé dans ses directives anticipées. « Seulement 13 % des Français ont rédigé des directives anticipées », souligne Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d’éthique(7).

• À la demande d’un patient atteint d’une affection grave et incurable qui souhaite éviter toute souffrance et ne pas subir d’obstination déraisonnable. Depuis la loi du 2 février 2016, dite « loi Claeys-Leonetti », une sédation pour détresse en phase terminale peut être demandée par le patient dans les conditions encadrées par la loi :

→ lorsqu’il présente une souffrance réfractaire aux traitements et que son pronostic vital est engagé à court terme ;

→ lorsqu’il décide d’arrêter un traitement et que cette décision engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.

Plusieurs évolutions possibles

• Soit le décès survient en lien avec l’événement ayant justifié la sédation : asphyxie, hémorragie cataclysmique, etc.

• Soit l’amélioration spontanée de la symptomatologie ne nécessite pas la poursuite d’une sédation continue. Le patient réveillé peut se sentir mieux. En cas de dyspnée importante, en particulier, la sédation permet de récupérer sur le plan musculaire et au niveau de l’anxiété. Le D^r Isabelle Marin cite l’exemple d’une patiente très anxieuse en toute fin de vie qui semblait très calme et paisible après trois jours de sédation. La patiente, qui n’avait plus d’angoisse une fois réveillée, est décédée quelques semaines plus tard entourée de sa famille.

• Soit les symptômes non contrôlés impliquent le renouvellement de l’injection ou la mise en œuvre d’une sédation continue.

Le midazolam pour la sédation

C’est le médicament de première intention lors de sédation pour détresse en phase terminale compte tenu de son effet rapide et de sa courte durée d’action.

• Mode d’action. Le midazolam est une benzodiazépine hypnotique et sédative à action rapide.

• Administration. Son effet sédatif, dose-dépendant de 0,05 à 0,15 mg/kg, dure de 20 à 60 minutes. Il est administré en IV selon la titration. Réservé à l’usage hospitalier, le midazolam est utilisable chez le patient sous certaines conditions, par le biais d’un service d’hospitalisation à domicile ou d’une rétrocession par une pharmacie hospitalière (voir encadré p. 36).

• En cas d’échec du midazolam, le propofol (Diprivan et génériques), un anesthésique qui possède un effet hypnotique, est indiqué en dernier recours dans la sédation en phase terminale(4). Il est réservé à l’usage hospitalier.

Arrêt de la nutritioni et de l’hydratation

Une thérapeutique, pas un soin

La loi de 2005, dite loi Leonetti, permet un arrêt de la nutrition et de l’hydratation assimilées à des traitements médicaux jugés inutiles dans certains cas de fin de vie. L’alimentation est alors considérée comme une thérapeutique et non comme un soin. Alors que les soins sont prolongés jusqu’à la fin pour apporter le plus de confort possible au patient, les traitements peuvent être arrêtés dans le même objectif. L’arrêt de la nutrition et de l’hydratation altère la conscience en quelques jours, avec un coma parfois calme, parfois agité.

Une décision symbolique

La valeur symbolique de l’alimentation impose que les décisions soient partagées au sein de l’équipe soignante, en pesant les bénéfices et les inconvénients en termes de confort, et en respectant au mieux la volonté du patient. Les proches seront d’autant plus rassurés que les professionnels de santé partagent une même vision de la prise en charge. Or certains soignants, comme des proches, peuvent considérer l’arrêt de l’alimentation comme un abandon de la personne ou l’assimiler à une euthanasie.

Arrêt de l’hydratation

• Soif et sensation de bouche sèche ne semblent pas plus importantes en cas d’arrêt de l’hydratation si les soins de bouche sont bien effectués.

• Des troubles de la vigilance de type somnolence, syndrome confusionnel ou agitation, peuvent être causés ou aggravés par la déshydratation. Ils ont souvent une origine multifactorielle, il est donc difficile d’établir un lien direct entre confusion et déshydratation.

• Autres conséquences dommageables : asthénie, nausées et fièvre, douleurs musculaires dues à une hyperkaliémie, syndrome digestif avec douleurs abdominales et diarrhée sont possibles. Les complications de l’alitement, comme les escarres ou la constipation, peuvent être associées à la déshydratation.

• Diminution de la souffrance morale dans certains cas par l’altération de la conscience.

• Diminution des sécrétions respiratoires, de la toux, des nausées et des vomissements dus à une déshydratation.

• Un effet antalgique de la déshydratation est évoqué, en lien avec une augmentation de la sécrétion d’opioïdes endogènes. Selon une autre hypothèse, avec l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation, l’accumulation des produits de dégradation des corps cétoniques serait à l’origine de cette analgésie.

Arrêt de la nutrition

Des cas de jeûne complet, pour des raisons diététiques ou religieuses, ont mis en évidence des états d’euphorie qui ne sont pas retrouvés lors de jeûne partiel. Le jeûne induit une production de corps cétoniques qui auraient un effet anorexique central. Lorsque, pour des raisons de plaisir et de confort, une alimentation et une hydratation orales a minima sont maintenues, une sensation douloureuse de faim et de soif peut persister(8).

• L’altération des fonctions cognitives et une baisse de la sensation corporelle et de la conscience du corps sont observées.

• Une possible diarrhée par malabsorption peut être due à une diminution de l’absorption digestive et de la mobilité intestinale.

• Baisse de la quantité d’urée formée et du volume des urines produites après une semaine de jeûne, en lien avec l’élévation des corps cétoniques.

• Réduction du volume des sécrétions bronchiques et digestives avec comme conséquence une diminution de l’encombrement bronchique, de la toux, des nausées, des vomissements et des diarrhées, encore en lien avec la diminution du métabolisme de base.

• Des états d’euphorie et de bien-être sont rapportés au cours de jeûnes complets prolongés.

• Une analgésie par l’élévation du seuil nociceptif suggérant une sécrétion d’endorphines est observée chez l’animal en situation de jeûne complet pendant 24 heures.

Maintien des soins de support

La décision d’arrêter l’alimentation intervient dans des contextes d’inconfort avancé, d’état très précaire. Les soins de support sont maintenus. Ils consistent par exemple à :

• humidifier la bouche du patient qui ne boit plus oralement, en rappelant l’intérêt de ce geste aux proches qui peuvent l’effectuer ;

• porter une attention particulière aux points d’appui pour éviter la survenue d’escarres favorisés par la dénutrition ;

• assurer le confort par un matériel qui est adapté régulièrement.

Ils revêtent une grande importance, surtout quand le patient ne boit plus. La toilette buccodentaire consiste à nettoyer la muqueuse buccale, les gencives, la langue, les lèvres, les dents et/ou les prothèses dentaires lorsque le malade ne peut pas le faire lui-même. Cette toilette peut être répétée jusqu’à quatre à six fois par jour. Le maintien d’une bouche saine améliore la respiration, aide au confort, limite la douleur, prévient les infections et favorise la communication avec le patient.

Conseils à l’entourage

Installation de la personne

Organiser un environnement calme et sécurisant. Rassurer le patient, l’écouter, ne pas le laisser seul. Opter pour la réassurance en commençant par l’écoute de la plainte.

Gestion des symptômes

En cas de dyspnée

• Expliquer les causes probables et le traitement envisagé.

• Rechercher la position qui permet la respiration la plus confortable, en général assise ou demiassise, ou en décubitus latéral oblique à 30° par rapport au plan du lit.

• Ventiler, créer une sensation de courant d’air, en ouvrant une fenêtre ou avec un ventilateur.

En cas de toux

• Humidifier l’air.

• Rechercher avec la personne la position la plus confortable pour elle : position assise ou semiassise.

• Demander au médecin si l’intervention du kinésithérapeute, pour évacuer les sécrétions bronchiques, est adaptée à la situation.

• En cas de risques de fausse route, modifier la texture des boissons en privilégiant de l’eau gazéifiée ou gélifiée.

En cas d’anxiété

• Utiliser des thérapeutiques psychocorporelles : massages de confort, exercices de relaxation, sophrologie, hypnose, etc.

• Faire venir le psychologue d’un réseau de soins palliatifs si cela a du sens pour le patient.

• Penser à l’accompagnement spirituel et religieux selon le souhait du malade.

En cas de hoquet

Dans un premier temps, quelques moyens simples peuvent être essayés si cela est possible pour la personne en fin de vie :

→ suspendre la respiration le plus longtemps possible (apnée prolongée) ;

→ hyperventiler par des mouvements respiratoires profonds et rapides dans un sac en papier ;

→ boire un verre d’eau rapidement ;

→ sucer un glaçon ou avaler de la glace pilée ou du pain sec ;

→ avaler un produit acide ou sucré : citron, sucre en poudre, pain sec, vinaigre sur un sucre, gingembre, etc. ;

→ provoquer un éternuement en respirant du poivre ;

→ exercer une traction de la langue vers l’avant.

En cas de nausées

→ Réduire les stimuli environnementaux, aérer la pièce, éviter les odeurs de cuisine ou désagréables (plaies, selles, etc.) ;

→ soigner l’hygiène bucco-dentaire, en particulier après des vomissements ;

→ hydrater et alimenter selon la tolérance du patient ;

→ proposer des techniques de relaxation, l’acupuncture ou l’hypnose, si le contexte le permet.

Se faire aider

Accompagner une personne en fin de vie à domicile est difficile. Quelle place, quelles tâches, comment les assumer, comment prendre le recul nécessaire, tenir et se situer par rapport à l’équipe soignante ? Quand les aidants travaillent, ils peuvent demander des assouplissements de leurs horaires ou un congé (par exemple de proche aidant, de solidarité familiale). Parfois, le travail est une bulle pour souffler… Pour en parler, les proches aidants d’une personne en fin de vie peuvent consulter le site parlons-fin-de-vie et le guide du Centre national de ressources soin palliatif. Il rassemble des éléments et des contacts utiles mis à leur disposition sur www.parlons-fin-de-vie.fr et par téléphone au 01 53 72 33 04

(1) « Le malade en fin de vie. L’évaluation en question », D^r Jacques Girardier, responsable d’une unité de soins palliatifs, mai 1998.

(2) « Vivre la fin de sa vie chez soi », Observatoire national de la fin de vie (ONFV), mars 2013. L’ONFV est remplacé, depuis le 5 janvier 2016, par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV).

(3) D’après « Mourir chez soi : un souhait majoritaire mais une situation peu fréquente », Populations et sociétés, n° 524, juillet-août 2015.

(4) « Douleur rebelle en situation palliative avancée chez l’adulte », Recommandations de bonne pratique, Afssaps, juin 2010.

(5) « Soins palliatifs : spécificité d’utilisation des médicaments courants hors antalgiques », Afssaps, octobre 2002.

(6) « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? », HAS, février 2018.

(7) « L’invité de 7 h 50 », France inter, 21 mai 2019.

(8) « Physiopathologie de l’arrêt de nutrition et d’hydratation », Pr Denis Oriot, octobre 2010.

Info+

→ Seuls 25,5 % des décès surviennent à domicile, alors que 81 % des Français souhaiteraient passer leurs derniers instants chez eux. Encore faut-il distinguer le désir de « finir sa vie chez soi » et celui de « mourir à domicile ». Un tiers seulement des personnes qui vivaient à leur domicile un mois avant leur décès y meurent.

Source : « Vivre la fin de sa vie chez soi », Observatoire national de la fin de vie, mars 2013.

Info+

→ Refus d’obstination déraisonnable.

La loi (1) interdit aux professionnels de santé de faire preuve d’obstination déraisonnable, c’est-à-dire qu’ils ne doivent pas entreprendre des soins et des traitements, ou sont tenus de les interrompre, dans le contexte particulier de la fin de vie.

(1) Loi n° 2016-87 du 2 février créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (Journal officiel du 3 février 2016).

Info+

→ Les directives anticipées permettent d’exprimer par avance sa volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux, pour le jour où la personne ne peut plus le faire ellemême. L’expression anticipée de cette volonté peut aussi être confiée oralement à une personne de confiance désignée, à un membre de la famille ou à un proche qui pourront en témoigner le moment venu.

Dico+

→ Le principe de titration consiste à administrer un médicament en recherchant la plus petite dose efficace jusqu’à l’effet désiré et selon un objectif de tolérance (le moins possible d’effets indésirables).

Info+

→ La toux en fin de vie peut avoir de multiples causes, dont l’alitement qui rend difficile l’évacuation des sécrétions.

En savoir+

→ Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP)

www.sfap.org

Site de l’association de référence pour tous les acteurs des soins palliatifs. Plusieurs rubriques proposent des informations sur les soins palliatifs, les droits des patients et de l’entourage.

Un annuaire national permet de trouver une équipe spécialisée à proximité.

Conditions pour une sédation à domicile*

Un transfert en milieu hospitalier adapté doit être envisagé si les conditions suivantes ne sont pas remplies :

→ un personnel référent compétent en soins palliatifs, prévenu et joignable à tout moment ;

→ disponibilité du médicament nécessaire (midazolam) ;

→ disponibilité du médecin traitant pour des visites régulières ;

→ possibilité d’un suivi infirmier régulier ;

→ assentiment de l’entourage (famille, proches, auxiliaires de vie) et une présence continue.

* « Sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations spécifiques et complexes », recommandations de bonne pratique, Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP).

En savoir+

→ Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV)

www.parlons-fin-devie.fr

Le CNSPFV est un organisme public où chacun peut s’informer sur les soins palliatifs et la fin de vie. Il réunit, depuis le 5 janvier 2016, les équipes de l’Observatoire national de la fin de vie et du Centre national de ressources soin palliatif.

À RETENIR

SUR LA FIN DE VIE

→ Aujourd’hui, la « fin de vie » désigne un état de santé pour lequel les pratiques soignantes palliatives sont préconisées et les thérapeutiques curatives intensives plus justifiées.

→ La phase agonique doit être considérée comme une étape naturelle et physiologique de la vie pour éviter la tentation de l’euthanasie.

→ Légalement, la mort cérébrale équivaut à la mort de la personne et autorise l’arrêt des traitements de maintien des fonctions vitales.

→ Les symptômes sont dits réfractaires quand ils ne sont pas soulagés par les traitements disponibles sans compromettre la conscience du patient.

→ Il n’y a pas de symptôme mineur dès lors qu’il gêne le patient.

SUR LE TRAITEMENT

→ L’objectif est de permettre à la personne de vivre dignement cette ultime étape de sa vie.

→ Il est choisi en fonction du rapport bénéfice/risque d’inconfort pour le malade.

→ L’objectif d’augmenter la durée de survie ne doit pas être poursuivi au détriment de la qualité de vie (pas d’obstination déraisonnable).

→ Priorité est donnée au traitement des symptômes les plus gênants selon le ressenti du patient.

→ Une sédation profonde et continue, maintenue jusqu’au décès, est une réponse à la souffrance réfractaire. Ce n’est ni une euthanasie, ni une réponse à une demande d’euthanasie.

→ Une sédation profonde peut être temporaire pour soulager la personne d’un symptôme pénible.

→ La nutrition et l’hydratation, assimilées à des traitements médicaux, peuvent être arrêtées si elles sont jugées inutiles.

→ Dans tous les cas, le traitement antalgique et les soins de support sont maintenus jusqu’au décès.

SUR LE PATIENT

→ Il peut faire des choix sur la façon de vivre le temps qui lui reste et sur les thérapeutiques envisagées.

→ Il peut demander une sédation lors de détresse en phase terminale : lorsqu’il présente une souffrance réfractaire aux traitements et que son pronostic vital est engagé à court terme ; lorsqu’il décide d’arrêter un traitement et que cette décision engage son pronostic vital à court terme, et qu’elle est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.

Avec l’aimable participation du D^r Isabelle Marin, ancienne responsable de l’Équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) du centre hospitalier de Saint-Denis (93).