L’éducation thérapeutique du patient

DÉFINITION

Le patient compétent

Souvent évoqué dans le milieu médical et dans les médias, le concept d’éducation thérapeutique du patient (ETP) reste mal identifié, y compris chez les professionnels de santé.

En 1998, l’Organisation mondiale de la santé a défini l’ETP comme une approche permettant d’aider les patients atteints d’une maladie chronique, ainsi que leur famille, à acquérir ou à maintenir les compétences nécessaires pour conserver et améliorer leur qualité de vie(1). Certains auteurs voient dans l’ETP un transfert de savoirs et de compétences d’un professionnel de santé vers un patient ou une personne qui, même en situation asymptomatique, présente des risques pour sa santé(2).

Une nouvelle approche

La démarche d’ETP a parfois été qualifiée de révolution culturelle(3) dans la relation de soins au motif que :

– elle situe le soignant dans une position de partage de connaissances, d’accompagnement et de délégation ;

– elle demande au patient d’entrer dans un processus actif, qui nécessite un investissement, allant bien au-delà du respect de la simple injonction thérapeutique.

Un programme structuré

La planification d’un programme d’ETP par étapes donne un cadre logique et cohérent à l’action des professionnels de santé. Ces étapes font l’objet d’un consensus et de recommandations par la Haute autorité de santé(4). Chacune s’inscrit dans la continuité de la précédente.

TOUTES LES MALADIES CHRONIQUES

L’ETP s’adresse à toute personne ayant une maladie chronique, quels que soient son âge et le type, le stade ou l’évolution de la maladie.

Elle concerne également l’entourage du patient si celui-ci souhaite l’impliquer dans la gestion de sa maladie.

En novembre 2011, les vingt-six agences régionales de santé (ARS) avaient autorisé 2 653 programmes d’ETP. Le diabète était la pathologie la plus représentée (29,4 %), suivi des maladies cardiovasculaires (14,7 %), des maladies respiratoires (12 %) et de l’obésité (7,1 %).

LES ÉTAPES DE L’ETP

Le diagnostic éducatif

Première étape indispensable de l’ETP, l’élaboration d’un diagnostic éducatif permet d’identifier les besoins de chaque patient. Il s’accompagne de la définition d’objectifs personnalisés, négociés avec le malade, en fonction des compétences à acquérir et de la situation personnelle du patient.

→ Ce que le patient sait et croit. À quoi attribue-t-il sa maladie ? Comment en perçoit-il l’évolution et son caractère de gravité ? Comment se soigne-t-il ? Comment utilise-t-il les médicaments ?

→ Conduite à tenir. Le patient connaît-il les signes d’alerte médicaux ? Les signes cliniques ? Les numéros de téléphone à appeler en cas d’urgence ? L’entourage connaît-il les signes d’alerte et la conduite à tenir ?

→ Attitude du patient. Sont pris en compte dans les objectifs :

– l’état émotionnel, qui s’exprime par de la peur, de la colère, de l’anxiété, etc. ;

– les facteurs de stress et de vulnérabilité physique, psychologique ou sociologique ;

– les ressources sociales : réseau social ou isolement, sentiment d’insécurité, etc. ;

– la fragilité liée à l’âge : fonctions sensorielles, aptitudes intellectuelles, mémoire…

→ Facteurs socio-environnementaux.

Situations de précarité ou de risque social, sentiment de contrôle, anxiété, image de soi dévalorisée, dépression… en quoi ces situations compromettent les capacités du patient à assumer ses responsabilités professionnelles, familiales et sociales ?

→ Difficultés d’apprentissage. Difficultés de lecture et/ou de compréhension de la langue, handicap sensoriel ou mental, troubles cognitifs, etc., sont pris en compte pour fixer des objectifs réalistes.

Les séances

→ Les séances collectives réunissent plusieurs malades en fonction des objectifs éducatifs des patients. Ces séances, propices au partage des savoirs tirés de l’expérience des patients, sont une source d’information, y compris pour le professionnel (vécu de la maladie). La taille du groupe doit assurer une bonne connaissance de chaque patient et favoriser les échanges entre tous les participants.

→ Les entretiens individuels de 30 à 45 minutes en face-à-face sont possibles, éventuellement en présence d’un membre de l’entourage du malade. Ils permettent, dans certains cas, une meilleure adaptation à la réalité de vie du patient et à son rythme.

Les compétences acquises

→ L’évaluation individuelle. À l’issue du programme d’ETP, l’évaluation individuelle porte sur les compétences du patient à agir pour améliorer sa gestion de la maladie chronique. Elle permet une actualisation du diagnostic éducatif initial en prenant en compte les nouvelles acquisitions du patient. Une nouvelle offre d’ETP est proposée si nécessaire, sous la forme d’un suivi régulier pour maintenir les compétences ou les actualiser ; d’un suivi approfondi pour compléter l’ETP initiale si besoin.

→ Dans un but d’apprentissage. Comme pour l’ensemble du programme d’ETP, l’évaluation des compétences acquises se déroule sous la forme d’un échange entre le patient et le soignant. Elle a également un but d’apprentissage en permettant de développer des compétences d’auto-évaluation chez le patient qui peut mesurer ses connaissances sur sa situation de santé.

→ Connaissances et compétences. Les connaissances acquises peuvent être évaluées par un questionnaire, mais ce sont surtout les compétences du patient qui font l’intérêt de l’ETP. Elles sont évaluées par des exemples de situations cliniques auxquelles le patient propose des solutions.

LES OBJECTIFS DE L’ETP

L’ETP vise l’acquisition de compétences du patient pour mieux gérer la maladie.

Compétences d’autosoins

Ce sont des décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé. Elles lui permettent de :

→ soulager les symptômes ;

→ prendre en compte les résultats d’une autosurveillance ou d’une automesure ;

→ adapter des doses de médicament ou initier un autotraitement ;

→ réaliser des gestes techniques et des soins ;

→ mettre en œuvre des modifications de son mode de vie (équilibre diététique, programme d’activité physique, etc.) ;

→ prévenir des complications évitables ;

→ faire face aux problèmes occasionnés par la maladie ;

→ impliquer son entourage dans la gestion de la maladie et des traitements, et des répercussions qui en découlent.

Compétences d’adaptation

Aussi appelées compétences psychosociales, elles reposent sur la capacité d’agir du patient et favorisent l’acquisition des compétences d’autosoins. Elles permettent de prévenir ou d’amoindrir les difficultés d’adaptation des patients affectés par une maladie chronique.

Compétences de sécurité

Elles font partie des compétences d’autosoins et visent à sauvegarder la vie du patient. Elles sont considérées comme indispensables et prioritaires.

UNE ÉQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

À la différence d’autres pays, la France n’a pas choisi d’instituer des spécialistes en ETP, mais a privilégié un partage de compétences entre une équipe pluridisciplinaire : médecins, diététiciennes, kinésithérapeutes, pharmaciens, etc.

La loi prévoit qu’un programme d’ETP peut être mis en œuvre par au moins deux professionnels de santé, de professions différentes, dont l’un des deux est médecin(4). L’objectif doit être réaliste. En prenant l’exemple du diabète, si certaines notions peuvent être développées par une infirmière, il est souhaitable que le risque podologique soit abordé avec un podologue, les représentations de la maladie et l’estime de soi avec un psychologue.

FORMATION MINIMALE OBLIGATOIRE

L’arrêté du 2 août 2010(4) stipule que « l’acquisition des compétences nécessaires pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient requiert une formation d’une durée minimale de quarante heures d’enseignements théoriques et pratiques… » Les spécialistes de l’ETP estiment néanmoins qu’une formation de 40 heures est insuffisante pour une réelle compétence. La loi a toutefois le mérite d’imposer un minimum de connaissances.

(1) Éducation thérapeutique du patient, Organisation mondiale de la santé, Bureau régional pour l’Europe, Copenhague, 1998.

(2) Éducation thérapeutique, prévention et maladies chroniques, D. Simon, P.-Y. Traynard, F. Bourdillon, R. Gagnayre, A. Grimaldi, Éditions Masson, 2009.

(3) Éducation thérapeutique du patient et disease management : pour une troisième voie à la française ?, François Baudier et Gilles Leboube, Santé publique, 2007/4 vol. 19.

(4) Décret n° 2010-904 du 2 août 2010 relatif aux conditions d’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient.

Ce qui n’est pas de l’ETP

1. L’éducation pour la santé

Avec le même objectif que l’ETP – acquérir des compétences pour entreteniret développer un capital santé –, l’éducation pour la santé s’adresse à des gens en bonne santé.

2. L’accompagnement du patient

Les actions d’accompagnement sont très variées et difficiles à définir.

Exemple d’un programme d’ETP destiné à des patients en vue de la reprise d’une activité physique :

– si l’intervention de l’équipe d’ETP est complétée par celle d’un représentant d’une association qui anime une séance avec les patients et fait connaître son association, ces actions de l’association se situent dans le cadre de l’ETP ;

– dans le cas où les intervenants du programme d’ETP présentent une liste d’associations ou de prestataires pour inciter les patients à y adhérer, cette démarche s’inscrit dans une phase d’accompagnement.

3. L’observance thérapeutique

Dans le langage courant, comme chez certains professionnels, l’éducation thérapeutique et l’observance se confondent parfois. À la différence de l’observance, qui sous-entend le respect strict des prescriptions du médecin, l’ETP vise la participation du patient.

Les entretiens pharmaceutiques (exemple : les entretiens de suivi AVK) relèvent à la fois de l’accompagnement et de l’observance, mais ils n’ont pas les critères retenus dans l’ETP.