La sédation profonde et continue en fin de vie

De quelle sédation s’agit-il ?

• En médecine, « sédation » caractérise autant le soulagement de la douleur, de l’anxiété, que l’obtention d’un meilleur sommeil par des somnifères par exemple.

• En médecine palliative, le terme désigne aussi une pratique visant à traiter la perception d’une situation de détresse vécue comme insupportable par la personne en fin de vie. La sédation est alors utilisée quand tous les moyens disponibles et adaptés n’ont pas permis d’obtenir le soulagement escompté. Ce type de sédation peut être appliqué de façon intermittente, transitoire (voir encadré) ou continue. Dans ce dernier cas, il s’agit de la « sédation profonde et continue jusqu’au décès » prévue par la loi sur la fin de vie du 2 février 2016, dont le décret d’application est paru au Journal officiel du 5 août 2016(1).

Dans quelles situations ?

La question d’une sédation maintenue jusqu’au décès se pose dans des situations exceptionnelles et complexes, en présence d’un risque vital immédiat ou de symptômes réfractaires. Ces situations sont d’autant plus rares que l’évaluation et le traitement des symptômes ont été mis en place de façon rigoureuse et précoce.

• En présence d’un risque vital immédiat en phase avancée ou terminale, lorsque des situations insupportables et la proximité de la mort rendent le traitement symptomatique prioritaire. C’est le cas des détresses respiratoires asphyxiques qui ne peuvent être traitées et qui provoquent une sensation de mort imminente par étouffement et une réaction de panique insupportable chez le patient.

• En présence de symptômes réfractaires, jugés insupportables pour le patient et qui ne sont pas soulagés par d’autres traitements. Les plus fréquents sont la confusion mentale, l’agitation, la dyspnée, certaines douleurs et les nausées et vomissements. C’est le caractère réfractaire du symptôme et sa pénibilité pour le patient qui vont justifier le recours à une sédation.

Comment s’applique-t-elle ?

Une telle sédation doit être associée à une analgésie en cas de douleur et à l’arrêt des traitements de maintien en vie.

• À la demande du patient

→ Lorsque le pronostic vital est engagé à court terme et qu’il présente une souffrance due à des symptômes réfractaires.

→ Lorsque sa décision d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible de causer une souffrance insupportable.

• Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté. Recourir à cette sédation est possible si des traitements de maintien en vie sont arrêtés car ils relèvent de l’obstination déraisonnable (voir lexique), sous certaines conditions :

→ en présence de directives anticipées dans lesquelles le patient ne s’y est pas opposé ;

→ en l’absence de directives anticipées. Dans ce cas, le médecin en charge du patient recueille le témoignage de la volonté antérieurement exprimée par le patient sur ce point auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l’un des proches.

Elle diffère de l’euthanasie ?

La différence avec l’euthanasie réside dans l’intention et la finalité. Dans l’euthanasie, l’intention est de provoquer la mort. Dans la sédation profonde et continue jusqu’au décès, elle est de soulager le patient en lui évitant la perception d’une situation insupportable et sans issue à court terme. La finalité ne doit pas être de soulager l’équipe soignante ou l’entourage.

Pour prévenir ce type de confusion, le décret précise que la décision du recours à cette sédation relève d’une procédure collégiale (voir lexique). Et que les raisons sont communiquées au patient, à la personne de confiance, à la famille ou à un proche selon le cas, et inscrites dans le dossier du patient. L’article R4127-38 du code de la santé publique (CSP) stipule aussi que le médecin « n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort ».

Quels médicaments utiliser ?

Le midazolam (Hypnovel ou génériques), utilisé hors AMM, est recommandé en première intention. Il est administré en pratiquant une titration qui permet d’atteindre la sédation recherchée en fonction de chaque patient, jusqu’à l’obtention d’un score de 4 sur l’échelle de Rudkin (voir ci-contre). Le maintien se fait par l’injection intraveineuse en perfusion continue. La profondeur de la sédation est évaluée toutes les 15 minutes la première heure, puis au moins deux fois par jour ensuite. Réservé à l’usage hospitalier, le midazolam injectable est utilisable au domicile via un service d’HAD ou par rétrocession.

En cas d’inefficacité, sont utilisés : propofol, barbituriques ou oxybate de sodium (Gamma-OH). Ils requièrent la présence d’un anesthésiste réanimateur et ne sont pas employés à domicile.

Des soins sont-ils maintenus ?

L’article R4127-38 du CSP stipule que « le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage ». En pratique, la surveillance clinique, les soins de confort (nursing, soins de bouche, etc.) sont maintenus pendant toute la durée de la sédation, ainsi que les anti-douleurs si besoin car le midazolam n’a aucune action antalgique. L’accompagnement de la personne malade et des proches doit être poursuivi, voire renforcé. Le patient sédaté doit bénéficier d’une présence continue de ses proches, des soignants et autres intervenants.

Est-elle possible à domicile ?

L’article L1110-5-2 du CSP prévoit qu’« à la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile ». La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), qui a émis des recommandations de bonnes pratiques(2), estime qu’une sédation par midazolam peut être initiée au domicile par une équipe spécialisée dans la prise en charge de la douleur ou des soins palliatifs. Ses experts précisent que les conditions suivantes doivent être réunies : personnel référent, compétent en soins palliatifs prévenu et joignable ; accessibilité du médicament ; disponibilité du médecin en charge du patient pour faire des visites régulières ; suivi infirmier régulier ; possibilité de contacter un médecin ou un infirmier à tout moment ; assentiment de l’entourage (proches, auxiliaires de vie…) et présence continue auprès du patient.

En pratique, les avis sont partagés. Certains professionnels des soins palliatifs estiment que ces conditions sont trop difficiles à réunir à domicile et préfèrent orienter les patients vers des unités de soins palliatifs. D’autant qu’il faut également tenir compte de facteurs tels que la présence d’enfants en bas âge au domicile ou l’épuisement des aidants.

(1) Décret du 3 août 2016 relatif […] au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévus par la loi du 2 février 2016 en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

(2) Sédation pour détresse en phase terminale et Sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations spécifiques et complexes : Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP).

Transitoire et intermittente

→ Sédation transitoire (temporaire) : vu son délai d’action rapide et sa courte durée d’action, le midazolam peut être utilisé pour pratiquer une sédation transitoire. Quand le patient reprend conscience, si le ou les symptômes sont améliorés par ce temps de « repos », il n’est pas nécessaire de poursuivre la sédation de façon continue.

→ Sédation intermittente : le midazolam, à l’effet sédatif dose-dépendant, s’utilise aussi à dose anxiolytique pour soulager l’angoisse dans la journée, et à dose sédative pour permettre le sommeil la nuit. Cette sédation intermittente permet dans certains cas le maintien à domicile du patient en fin de vie.

Évaluation de la sédation

Selon le score de Rudkin

→ Score = 1 : patient complètement éveillé.

→ Score = 2 : patient somnolent.

→ Score = 3 : patient avec les yeux fermés mais répondant à l’appel.

→ Score = 4 : patient avec les yeux fermés mais répondant à une stimulation tactile légère (traction sur le lobe de l’oreille).

→ Score = 5 : patient avec les yeux fermés et ne répondant pas à une stimulation tactile légère.

Lexique

→ Obstination déraisonnable ou « acharnement thérapeutique » : actes « apparaissant inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie »(1). Ces actes peuvent être suspendus ou non entrepris, au profit des soins palliatifs qui « visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage »(1).

→ Procédure collégiale : concertation entre le médecin en charge du patient et les membres présents de l’équipe de soins, avec l’avis motivé d’au moins un autre médecin, appelé comme consultant. L’avis motivé d’un deuxième médecin consultant peut être sollicité par ces médecins. Procédure engagée à l’initiative du médecin du patient ou à la demande de la personne de confiance, de la famille ou d’un proche(2).

(1) Art. L1110-5-1 du CSP.

(2) Art. R4127-37-2 du CSP.