La fibromyalgie

La maladie

PHYSIOPATHOLOGIE

Origine non psychogène

Les manifestations de la fibromyalgie « n’ont à ce jour pas d’explications physiopathologiques et ne s’accompagnent pas d’anomalies biologiques », souligne un rapport de la Haute autorité de santé (HAS) en 2010(1).

Créé en 1977 par deux médecins canadiens, le terme fibromyalgie, composé de « fibro » pour fibrose, « myo » pour muscles et « algie » pour douleur, a été critiqué car il n’existe aucune fibrose des muscles à l’origine des douleurs.

Plusieurs hypothèses ont été avancées, mais celle d’une origine psychogène, longtemps évoquée face à l’absence d’explication organique, doit être aujourd’hui écartée (voir encadré p. 29). « On sait avec certitude maintenant que les différents symptômes de la fibromyalgie ne peuvent être liés à un problème psychiatrique, même si certains facteurs psychologiques ont une responsabilité indéniable », explique le Docteur Perocheau, rhumatologue, sur le site de la Société française de rhumatologie(2). Une position partagée par l’Académie de médecine(3).

Hypothèse neurobiologique

« Les explications biomédicales contemporaines mettent l’accent sur un dérèglement de la perception de la douleur au niveau du système nerveux central », souligne la HAS.

→ La neuro-imagerie fonctionnelle par IRM montre des anomalies dans l’interprétation et la modulation de la douleur au niveau cérébral chez les sujets fibromyalgiques en comparaison avec des personnes indemnes. Pour une stimulation douloureuse de même intensité, la douleur est perçue comme beaucoup plus importante par le cerveau des personnes fibromyalgiques. La fibromyalgie est ainsi définie comme une hypersensibilité diffuse à la douleur et une allodynie généralisée, c’est-à-dire une douleur pour une stimulation normalement pas douloureuse.

→ Ces anomalies neurologiques pourraient aussi être à l’origine des autres symptômes de la maladie : troubles du sommeil, fatigue, troubles cognitifs, anxiété, dépression.

SIGNES CLINIQUES

Principaux symptômes

La présentation clinique et la capacité fonctionnelle varient d’un patient à l’autre et d’un jour à l’autre chez un même malade, en fonction des facteurs environnementaux, de l’état psychologique et des problèmes sociaux.

« J’ai mal partout, tout le temps », rapportent souvent les patients. La douleur permanente, étendue et diffuse est la manifestation principale.

La douleur diffuse est caractérisée par une douleur présente des deux côtés du corps et au-dessous et au-dessus de la taille. Dans la fibromyalgie, elle peut débuter au cou et aux épaules, pour s’étendre ensuite au reste du corps, notamment au dos, au thorax, aux bras et aux jambes. Elle est aggravée par les efforts, le froid, l’humidité, les émotions et le manque de sommeil, et s’accompagne de raideur matinale. Cette douleur, difficile à décrire et à localiser pour les patients, entrave les gestes de la vie quotidienne : station debout prolongée, prendre des objets en hauteur, conduire une voiture, etc.

Elle est exprimée par la quasi-totalité des patients(3). Prédominante le matin et peu améliorée par le repos, elle se manifeste après des efforts répétitifs, le maintien d’une posture ou par un effort minime. La gêne induite par la fatigue est aussi importante, voire supérieure, à celle occasionnée par les douleurs(2).

Dans plus de 90 % des cas, le sommeil est perçu comme léger, instable avec de fréquents réveils nocturnes, et non réparateur quelle que soit sa durée. Les troubles du sommeil confirmés par l’enregistrement électroencéphalographique (EEG) pourraient être en cause dans la fatigue chronique ressentie.

Ils peuvent s’accompagner d’un syndrome des jambes sans repos et de périodes d’apnée du sommeil. Dans les formes les plus sévères, une somnolence diurne compensatrice peut perturber la vie sociale et professionnelle.

Les troubles dépressifs concernaient près de 60 % des patients(1). Alors que les autres symptômes (fatigue, troubles du sommeil, ralentissement cognitif) pourraient être assimilés à ceux d’une dépression, un rapport de l’Académie nationale de médecine(3) souligne qu’« on ne peut donc assimiler la fibromyalgie à une maladie psychiatrique ».

Selon les cas, la fibromyalgie peut aussi être apparentée à des troubles de la conversion (névrose hystérique, voir Info+ ci-contre) ou à un syndrome post-traumatique, sans que l’on puisse dire lequel, de la fibromyalgie ou du trouble psychopathologique, est la conséquence de l’autre. « Le même raisonnement peut être tenu pour l’association fibromyalgie et troubles anxieux », ajoutent les auteurs du rapport. Les états d’anxiété sont marqués par une appréhension de l’avenir et des craintes sur les répercussions du syndrome douloureux.

Autres symptômes associés

Les symptômes associés ne nécessitent pas forcément un traitement spécifique et peuvent s’améliorer avec la prise en charge de la douleur.

→ Raideur matinale : difficulté à faire bouger ses doigts, ses bras, ses jambes avec parfois une impression de gonflement des doigts sans qu’aucune tuméfaction réelle ne soit constatée.

→ Céphalée à type de migraine ou de céphalée de tension, maux de tête en casque, associés à une tension plus ou moins forte dans les muscles du cou.

→ Troubles digestifs : colites chroniques fréquentes avec douleurs abdominales diffuses, ballonnements et inconfort plus ou moins important. Certaines colopathies peuvent être liées à des problèmes d’intolérance ou d’allergie médicamenteuse et impliquent parfois une consultation spécialisée.

→ Troubles de la vessie : douleurs pelviennes et envies d’uriner impérieuses et fréquentes. Le syndrome de la douleur vésicale, ou cystalgies à urines claires, est un état douloureux chronique de la vessie avec pollakiurie (voir Dico+ ci-contre), brièvement soulagé par la miction.

→ Troubles de la mémoire immédiate et à long terme sans qu’il s’agisse de véritables troubles cognitifs car la vitesse de traitement des informations reste normale.

→ Troubles de l’attention : la distraction par des sollicitations extérieures entraîne une perturbation de la performance. Cette difficulté pourrait être liée à la douleur chronique.

→ Sensibilité particulière à des stimuli extérieurs : bruit, lumière forte, odeurs, froid.

→ Troubles de l’articulation de la mâchoire : douleurs ressenties pendant la mastication ou spontanément.

→ Troubles de la circulation : fourmillements au niveau des doigts ou des extrémités refroidies. Un syndrome de Raynaud (voir Dico+ ci-contre) peut survenir. Les symptômes sont les mêmes que dans la maladie de Raynaud, mais sans cause identifiée.

→ Hypotension orthostatique.

→ Angoisse, anxiété et stress, qui se rencontrent fréquemment dans toutes douleurs chroniques.

FACTEURS DÉCLENCHANTS

Plusieurs hypothèses sont évoquées sans qu’aucune ne soit étayée par des preuves formelles. De nombreux cas de fibromyalgie surviennent après un choc émotionnel, un traumatisme physique (intervention chirurgicale ou accident signalés dans 20 % des cas), un épisode viral pseudo-grippal ou un déficit immunitaire. Des événements comme un stress psychologique (licenciement, harcèlement au travail) ou un événement affectif (divorce, rupture, décès) sont aussi évoqués.

ÉVOLUTION

Elle est chronique et variable selon les mesures mises en œuvre pour combattre la fibromyalgie. Les points douloureux et la fatigue restent assez constants alors que les autres symptômes peuvent se modifier. La douleur et les troubles du sommeil persistent souvent sans aggravation. La fatigue est l’un des signes qui reste le plus constant durant l’évolution de la maladie.

En l’absence de diagnostic et de soulagement, les patients vont de moins en moins bien supporter les symptômes, ce qui sera à l’origine d’une grande souffrance.

DIAGNOSTIC

Il est clinique

Le diagnostic est exclusivement clinique après élimination de toutes les pathologies de l’appareil locomoteur qui peuvent ressembler à une fibromyalgie à un moment de leur évolution, en particulier celles entraînant des tableaux de douleurs diffuses chroniques (douleurs musculaires dues à des médicaments, rhumatismes inflammatoires chroniques, manifestations arthrosiques, etc.).

Trois critères

Le diagnostic de fibromyalgie est affirmé lorsque les trois critères suivants sont réunis :

– symptômes présents depuis au moins trois mois ;

– aucune autre explication de la douleur ;

– et en fonction des scores de l’indice de douleur généralisée et de l’échelle de sévérité des symptômes.

→ L’indice de douleur généralisée permet de repérer dans combien de zones du corps le patient a ressenti la douleur dans la semaine précédente, parmi dix-neuf zones identifiées (voir infographie page précédente).

→ L’échelle de sévérité des symptômes évalue l’intensité de la fatigue, de la somnolence et des symptômes cognitifs, et la présence d’autres symptômes associés (résultats entre 0 et 12).

SUIVI

Le patient suivi par son médecin traitant (voir « Stratégie thérapeutique ») est revu, au début, tous les trois ou six mois par le spécialiste qui a établi le traitement, puis à tout moment à sa demande ou à la demande de son médecin.

Son traitement

OBJECTIF

L’objectif thérapeutique n’est pas la guérison des symptômes, mais l’amélioration de la qualité de vie, la diminution des symptômes et le maintien ou la reprise des activités.

La prise en charge repose sur la combinaison de traitements médicamenteux et non médicamenteux, et surtout sur un accompagnement visant à aider les patients à supporter leurs troubles.

STRATÉGIE THÉRAPEUTIQUE

Deux niveaux de consultation

Le médecin généraliste est en première ligne. Plus de 80 % des patients fibromyalgiques ont ainsi reçu une prescription par un médecin généraliste entre 2007 et 2009(1).

Les généralistes peuvent prendre en charge les formes minimes de la fibromyalgie, à condition de connaître la maladie et de s’y intéresser.

Dans un contexte de douleur chronique, il est souhaitable d’orienter les patients vers les centres de la douleur, les rhumatologues ou les neurologues spécialistes de la souffrance de l’appareil musculo-squelettique. En général, le généraliste passe la main pour confirmation du diagnostic et avoir une stratégie à appliquer.

Deux niveaux d’intervention

Selon la HAS(1), face à la variabilité des symptômes et à la singularité des situations, plusieurs niveaux de prise en charge pourraient être proposés au patient.

Il convient de ne pas chercher à soulager tous les symptômes à la fois, mais de traiter ceux que le patient place en priorité. La réponse n’étant pas systématiquement médicamenteuse.

En cas d’effets bénéfiques insuffisants de la prise en charge à quatre ou six mois et en présence d’un retentissement important des symptômes sur la vie quotidienne, un second niveau d’intervention est envisagé. Plusieurs options de traitement combinées sont proposées, soit en ambulatoire, soit sous la forme de séjour en établissement de santé si la prise en charge ambulatoire est inadéquate ou non disponible.

Une équipe pluridisciplinaire

Plusieurs spécialités sont nécessaires pour la prise en charge : rhumatologue, médecin traitant, médecin de la douleur, rééducateur fonctionnel, psychiatre ainsi que des personnels para-médicaux comme les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes et les psychologues.

Dans le cadre de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), l’équipe pluridisciplinaire construit un programme adapté au patient pour l’aider à mieux gérer sa maladie et son traitement.

MÉDICAMENTS

En France et en Europe, aucun médicament n’a d’AMM pour l’indication fibromyalgie, toutes les demandes ayant reçu un avis négatif.

Les classes les plus prescrites sont les antalgiques et les antidépresseurs, les antiépileptiques et les anxiolytiques-hypnotiques. Leur efficacité reste parfois contestée, surtout sur le long terme. Le choix du traitement est discuté avec le patient en fonction des options et des bénéfices et des risques (intolérance, effets indésirables).

Les antalgiques

Peu sont efficaces dans la fibromyalgie.

Le paracétamol, pas toujours efficace, doit être utilisé à la bonne posologie (3 g par jour).

Le tramadol, avec une activité opioïde et noradrénergique, a un effet au moins à court terme, comme l’association au paracétamol.

→ Effets indésirables du tramadol : vertiges, céphalées, somnolence, nausées, vomissements, constipation, sécheresse buccale, sueurs, fatigue.

En plus pour l’association au paracétamol : diarrhée, douleurs abdominales, dyspepsie, flatulences, tremblements, confusion, modification de l’humeur, anxiété, nervosité, euphorie, troubles du sommeil, prurit.

La morphine, souvent sans effet, n’est pas adaptée au traitement de la fibromyalgie.

Les antidépresseurs

Ils sont utilisés pour leur action sur la douleur, les troubles du sommeil et de l’humeur, la fatigue, mais pas pour leur action antidépressive.

Les doses sont en général plus faibles que celles prescrites lors de la dépression. La posologie débute en général par un comprimé journalier au dosage le plus faible. Le délai d’action est plus rapide que pour la dépression. Il peut être nécessaire d’essayer différents antidépresseurs pour trouver le traitement le plus efficace.

Antidépresseur tricyclique employé depuis 1980.

→ Effets indésirables : troubles atropiniques (sécheresse buccale, constipation, troubles urinaires, de la vision, etc.), somnolence, céphalées, tremblements et divers troubles neurologiques, risque accru de comportements suicidaires, troubles digestifs et sexuels, hypotension orthostatique (cause éventuelle de chutes), hyponatrémies, parfois hypoglycémies. Ils entraînent un allongement de l’intervalle QT, qui expose à des troubles du rythme ventriculaire graves, notamment des torsades de pointes.

La fluoxétine (Prozac) et le citalopram (Seropram) seraient plus actifs sur la fatigue, le sommeil, le bien-être, que sur la douleur. Leur efficacité dans la fibromyalgie est parfois contestée.

→ Effets indésirables : céphalées, nausées, diarrhée, constipation, sécheresse buccale, hypersudation, prise ou perte de poids, état fébrile, asthénie, anxiété, agitation, insomnie, cauchemars, troubles de la libido…

La duloxétine (Cymbalta) aurait une efficacité sur les symptômes et sur la sévérité de la douleur. Le milnacipran (Ixel) serait efficace sur la douleur, la fatigue, le bien-être, mais non sur les troubles du sommeil. La prise biquotidienne se montre plus efficace sur la douleur qu’une prise unique.

→ Effets indésirables : nausées, sécheresse buccale, constipation, diarrhée, vomissements, dyspepsie, flatulences, fatigue, douleurs abdominale et musculo-squelettique, tension et spasmes musculaires, baisse de l’appétit, perte de poids, dysfonction érectile, palpitations, bouffées de chaleur.

Ses résultats seraient similaires à ceux de la duloxétine.

→ Effets indésirables : nausées, somnolence, étourdissement, bouche sèche, insomnie, asthénie, sueur, troubles de l’éjaculation et de l’orgasme.

Les antiépileptiques

La gabapentine (Neurontin) et la prégabaline (Lyrica) sont indiquées dans le traitement des douleurs neuropathiques. Leur posologie doit débuter par un comprimé journalier au dosage le plus faible et être augmentée progressivement jusqu’à obtenir une dose efficace.

→ Effets indésirables : principalement neuropsychiques, troubles digestifs, prise de poids, œdèmes et atteintes hépatiques. La prégabaline entraîne parfois des effets indésirables oculaires (notamment du champ visuel), hématologiques, des insuffisances cardiaques et des réactions d’hypersensibilité.

→ Surveillance : particulière en raison d’éventuelles idées suicidaires ou de risque de dépendance.

Les anxiolytiques

Les anxiolytiques, en particulier les benzo-diazépines, auraient une activité symptomatique sur les tensions musculaires et sur l’insomnie. Leur prescription doit être limitée dans le temps car ils peuvent induire des troubles de la mémoire et une dépendance.

Les hypnotiques

Le zopiclone (Imovane) ou le zolpidem (Stilnox) est préféré pour les troubles du sommeil, surtout en cas d’insomnie aiguë. Ils sont utilisés selon les conditions de leur AMM.

Les agonistes de la dopamine

Le pramipexole (Sifrol), agoniste dopami-nergique utilisé dans la maladie de Parkinson, est recommandé par l’Eular (European League Against Rheumatism) en 2007 pour diminuer la douleur dans le syndrome fibromyalgique (avec des résultats à confirmer selon les auteurs). Il faut respecter un certain délai pour que le produit démontre son efficacité. La posologie efficace est évaluée par le médecin.

→ Effets indésirables : nausées, constipation, vomissements, vertiges, dyskinésie, somnolence, céphalées, troubles du contrôle des impulsions et des actes impulsifs (hyperphagie, achats compulsifs, hypersexualité, jeu pathologique), confusion, hallucinations, insomnie, altération de la vision (notamment diplopie, vue trouble et acuité visuelle diminuée), hypotension, fatigue, œdème périphérique, perte de poids, y compris diminution de l’appétit.

Les antagonistes du récepteur NMDA

Ils agissent sur les récepteurs NMDA (N-méthyl-D-aspartate), récepteurs au glutamate, présents dans la moelle, qui jouent un rôle dans la propagation de la douleur. La kétamine, un anesthésique, a fait preuve d’efficacité, mais son administration peut être mal tolérée chez certaines personnes, déclenchant en particulier des hallucinations. Elle s’administre souvent en perfusion. L’utilisation d’anesthésiques (lidocaïne, kétamine) reste très limitée en raison du risque d’effets secondaires graves qui justifient une administration en milieux de réanimation.

Les antagonistes du récepteur de la sérotonine

L’ondansétron (Zophren), contre les nausées et les vomissements, a montré une efficacité à faible dose.

→ Mécanisme d’action : il bloque les récepteurs de la sérotonine, qui joue un rôle dans le dérèglement de la modulation de la douleur au cours de la fibromyalgie.

→ Effets indésirables : céphalées, bouffées de chaleur ou flush, constipation.

Les anti-inflammatoires non stéroïdiens

Ils n’ont pas d’effet antalgique démontré dans la fibromyalgie. Ils sont parfois prescrits en début de prise en charge pour éliminer d’autres maladies avec manifestations inflammatoires.

TRAITEMENTS NON MÉDICAMENTEUX

Ils sont très variés et proposés sans que leur efficacité n’ait été clairement démontrée. La balnéothérapie et la réadaptation à l’effort sont privilégiées.

Kinésithérapie

Ce traitement de la maladie par les bains (eau chaude ou froide, massage à remous, relaxation ou stimulation), associé à la thérapie aquatique, ou hydrothérapie (exercices effectués dans l’eau à la température du corps), a plusieurs objectifs :

→ reconditionnement à l’effort ;

→ amélioration de l’amplitude du mouvement et des sensations de mouvement pour « se réconcilier avec son corps » ;

→ effet antalgique et décontracturant, même si les exercices exacerbent les douleurs chez certains patients ;

→ amélioration de la qualité de vie.

Gym douce et stretching-relaxation ont les mêmes objectifs. Ils sont proposés en alternance ou en complément de la balnéothérapie.

Réadaptation à l’effort

Supervisée par un médecin, un éducateur sportif ou un kinésithérapeute, elle a pour but de réduire au maximum le dysfonctionnement physique, en maintenant des exercices malgré les douleurs. La fréquence, l’intensité et la durée des exercices sont augmentées progressivement à partir d’une épreuve d’effort initiale. Des séances quotidiennes de marche ou d’exercices à l’extérieur sont proposées pour réinstaurer une routine d’exercices, qui doivent être complétés par des étirements, de la gymnastique douce et de la musculation douce.

La réadaptation à l’effort a une efficacité sur les capacités physiques, le bien-être et certains autres symptômes lorsque les exercices sont associés à d’autres interventions thérapeutiques.

Relaxation

Objectifs : diminuer la douleur, faciliter l’endormissement, et diminuer le stress, l’anxiété et la tension physique. L’accessibilité de la méthode favoriserait également la participation du patient à sa prise en charge.

Les séances, de fréquence variable, sont assurées par des sophrologues, des kinésithérapeutes, des psychologues, des professeurs de yoga ou des infirmiers spécialisés.

Il est proposé dans le cadre d’une prise en charge globale selon les besoins du patient. Le travail avec les psychologues est plus comportemental que psychothérapique, et vise à :

→ soutenir la démarche de reconditionnement à l’effort ;

→ préparer une thérapie cognitive et comportementale (TCC) si besoin ;

→ mettre en œuvre une relaxation et éventuellement une hypnose.

Les TCC permettent de diminuer la douleur et d’améliorer le fonctionnement physique, la fatigue et l’humeur.

Physiothérapie

Avec un objectif antalgique, la physiothérapie regroupe un certain nombre d’interventions comme l’électrothérapie, l’application de chaleur, le plus souvent sous la forme de boues chaudes, les ultrasons, la neurostimulation électrique transcutanée (TENS), etc. La TENS est réalisée le plus souvent par un kinésithérapeute, mais aussi par le prescripteur ou un infirmier spécialisé.

Massages

Réalisés par un kinésithérapeute, ils ont un objectif décontracturant et antalgique.

Hypnose

Les objectifs de l’hypnose (voir Info+ ci-contre) sont un apprentissage de la gestion des contractures musculaires douloureuses et des crises par le patient lui-même, en lui permettant de retrouver un rôle actif dans la gestion de sa maladie. La fréquence des séances et leur durée sont très variables. Les intervenants sont principalement des médecins, des infirmières et des psychologues formés à l’hypnose.

Conseils aux patients

VIE QUOTIDIENNE

Activité physique

Il faut la favoriser chez des patients gênés habituellement par la douleur lorsqu’ils entreprennent des exercices.

Expliquer qu’il ne faut pas rechercher l’activité d’avant la maladie car ce n’est plus possible. L’activité physique doit être adaptée, progressive et régulière et peut débuter par 5 ou 10 minutes de marche par jour. La durée est augmentée progressivement, en s’arrêtant avant de déclencher la douleur. Le but est de repousser peu à peu la limite de la douleur. C’est une marche pour la marche et non pas par exemple pour aller chercher le pain ou autre ; on parle de marche en pleine conscience.

Sommeil

Rappelez les bonnes règles d’hygiène :

→ une activité physique modérée est un moyen d’améliorer le sommeil, mais ne doit pas être pratiquée après 19 heures, car cela pourrait retarder l’endormissement ;

→ dormir dans un endroit calme à une température pas trop élevée, environ 20 °C ;

→ éviter les excitants le soir (café, thé, vitamine C, cola), l’alcool, les repas trop copieux ;

→ favoriser des activités relaxantes : lecture, tisane et bain tiède au moins deux heures avant le coucher.

Stress

Les patients souffrant de douleurs chroniques sont particulièrement stressés, d’où l’intérêt des techniques de relaxation :

→ prendre un bain tiède après une journée fatigante pour se détendre ;

→ installé en position assise prolongée, prendre un temps pour détendre les muscles du cou : assis bien droit, faire des ronds avec la tête, lentement, sans remonter les épaules et en veillant à ce que les muscles du cou soient totalement relâchés ;

→ pour le dos, en position assise, se pencher en avant avec les bras posés sur les genoux, puis relâcher la tête en faisant le dos rond et en respirant profondément.

Des gymnastiques douces comme le yoga ou le tai-chi sont particulièrement recommandées.

Travail

Le fait de conserver une activité professionnelle est bénéfique chez les sujets atteints de fibromyalgie, avec un aménagement de poste si nécessaire (charge physique trop lourde ou métier très pénible). Des études ont montré un niveau de douleur inférieur de 30 % et une fonction articulaire supérieure de 45 % à ceux des patients sans emploi.

Charlatans

Mettez en garde contre certaines pratiques. Faute d’une thérapeutique efficace, la fibromyalgie est un terrain propice pour les pratiques non conventionnelles (biofeedback, phytothérapie, etc.), généralement très coûteuses, alors qu’aucune étude n’a établi leur efficacité même si une certaine amélioration des troubles peut être ponctuellement observée. Rappelez qu’il n’existe aucun produit miracle pour cette maladie, en mettant en garde contre les promesses de tel ou tel produit vanté dans des magazines ou sur Internet.

Famille

Les patients souffrent souvent de l’incompréhension et parfois du scepticisme de leur entourage. Conseiller au patient de se faire accompagner par son conjoint lors d’une consultation médicale permet à ce dernier d’entendre les explications du médecin et de poser éventuellement des questions.

Avec l’aimable participation du Docteur Dominique Perocheau, rhumatologue, centre d’étude et de traitement de la douleur, hôpital de l’Hôtel-Dieu, Paris.

(1) Syndrome fibromyalgique de l’adulte, Haute autorité de santé, juillet 2010. Rédigé par la HAS à la demande du ministère de la santé, ce rapport d’orientation fait un état des lieux des données disponibles.

(2) Fibromyalgie, Dr Perocheau, sur www.larhumatologie.fr

(3) La fibromyalgie, C.-J. Menkès et P. Godeau, rapport adopté par l’Académie de médecine le 16 janvier 2007.

Info+

Conversion et névrose hystérique. Dans l’hystérie, les troubles psychiques sont « convertis » et se manifestent par des troubles somatiques : parésie, tremblements, difficultés ou incapacité à maintenir une position debout (astasie) et à marcher (abasie), etc. Cette hypothèse est aujourd’hui écartée dans la fibromyalgie.

Un syndrome enfin reconnu

Méconnue et mal comprise, la fibromyalgie a longtemps été considérée comme une maladie psychosomatique, même si de nombreux travaux lui ont été consacrés depuis sa première description, en 1977. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu son existence en 1992, mais ce n’est qu’en 2006 qu’elle a été identifiée comme une maladie à part entière (autonome) dans la classification internationale des maladies de l’OMS. En Janvier 2007, un rapport de l’Académie nationale de médecine(4) ne reconnaît pas la fibromyalgie comme une maladie, mais comme un syndrome « qui regroupe des affections douloureuses chroniques caractérisées par un état d’hyperalgie […], une réalité clinique qu’il faut admettre comme autonome, une fois éliminées les autres affections qui peuvent se révéler par un syndrome douloureux chronique ».

(1) La fibromyalgie, C.-J. Menkès et P. Godeau, rapport adopté par l’Académie de médecine le 16 janvier 2007.

Interview

Docteur Dominique Perocheau,

rhumatologue au centre d’étude et de traitement de la douleur de l’hôpital de l’Hôtel-Dieu à Paris.

Est-ce que les douleurs de la fibromyalgie risquent d’occasionner une surconsommation d’antalgiques ?

Par expérience, on constate peu de risque d’abus médicamenteux chez les patients fibromyalgiques, qui ont plutôt des effets indésirables et des intolérances avec les médicaments. Ils sont plutôt en retrait vis-à-vis des traitements médicamenteux, ce qui entraîne parfois des difficultés pour réintroduire un médicament qui a déjà été mal supporté. Il y a plutôt une réticence qu’un risque de surconsommation.

Témoignage
Sandra Lièvre, préparatrice à la pharmacie de la Libération à Nice (06), atteinte de fibromyalgie depuis six ans.

“J’aimerais que cette maladie soit mieux reconnue”

Comment a débuté la fibromyalgie ?

Au début, j’ai ressenti une grosse fatigue et des douleurs partout, alors que je venais de traverser une situation difficile dans ma vie personnelle. Mon médecin traitant m’a immédiatement parlé de fibromyalgie. Après mon déménagement à Nice, alors que je subissais une nouvelle crise, un autre médecin généraliste me parle de fibromyalgie. Il m’a orientée vers un rhumatologue qui a fait des examens pour confirmer le diagnostic, et m’a dirigée vers le centre de consultation du département d’évaluation et de traitement de la douleur de l’hôpital de Cimiez à Nice.

Quel impact a eu cette maladie sur votre activité professionnelle ?

J’ai eu des arrêts de travail ponctuels ; le plus long a duré un mois. Je me suis rendue compte de la difficulté de rester inactive chez soi avec une douleur permanente qui semble alors encore plus forte. Depuis le mois de janvier, je suis en mi-temps thérapeutique car je n’arrive pas à faire 35 heures sans déclencher une crise. J’ai progressivement augmenté mon taux horaire jusqu’à 28 heures, mais je ne peux aller au-delà pour le moment. À l’officine, mon employeur comme mes collègues sont très compréhensifs et je peux m’absenter quand je ne suis pas bien. Mon patron a une amie qui est atteinte de fibromyalgie.

Quel est votre traitement ?

J’ai un antidépresseur (Ixel), du Tramadol LP, et des séances de neurostimulation électrique transcutanée que je pratique à raison de quatre heures par jour. Des séances de sophrologie sous forme de massages et d’exercices de relaxation à faire moi-même à domicile.

À la suite d’une forte crise, j’ai dû être hospitalisée pour des perfusions de lidocaïne, qui m’ont bien soulagée.

On m’a ajouté du Lyrica, et du Levocarnil à cause d’un déficit en carnitine repéré par un bilan sanguin.

Depuis une nouvelle hospitalisation pour une suspicion d’occlusion intestinale suite à une constipation, je prends aussi quotidiennement du Movicol et du Meniston. Plus du Laroxyl pour traiter des céphalées résistantes aux antalgiques et antimigraineux.

Quelles sont vos préoccupations actuelles ?

Je suis en train d’accepter d’être atteinte d’une maladie chronique, ce qui n’est pas facile, mais j’appréhende une aggravation à l’avenir. J’ai eu de la chance de rencontrer des médecins qui reconnaissent la fibromyalgie, mais j’aimerais que cette maladie soit mieux reconnue car c’est une souffrance supplémentaire de ne pas être comprise.

Info+

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est une thérapie brève, qui vise à remplacer les idées négatives et les comportements inadaptés par des pensées et des réactions en adéquation avec la réalité.

Info +

Hypnose : l’hypnothérapie contemporaine cherche à susciter le changement en encourageant la reprise de confiance et le retour à l’initiative du sujet.

Applications : douleur, gestion des troubles anxieux (du stress à la phobie), comportements de dépendance (tabagisme, troubles de l’alimentation)…