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Une vie avec une endométriose

Publié le 26 novembre 2021
Par Christine Julien
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Un compte Instagram, une communauté privée Facebook et le programme Résilience, Émilie Lepetit a créé Beyond the Endo pour aider les femmes souffrant d’endométriose. Une maladie qui l’a contrainte à quitter l’officine.

Ancienne préparatrice, Émilie Lepetit consacre désormais son temps au soutien des femmes souffrant d’endométriose comme elle, via une page Facebook et un compte Instagram notamment. Formée en hypnose, naturopathie et phytothérapie, la jeune femme de 35 ans propose des solutions et des espaces de parole à toutes celles qui vivent un enfer au quotidien.

Une vie de douleurs

Son existence est jalonnée de règles douloureuses depuis l’âge de 15 ans : « Trois ibuprofène, six Spasfon et trois Doliprane par jour, je trouvais ça normal mais ça ne l’était pas. » À 27 ans, les douleurs dans les jambes s’aggravent, avec beaucoup de fatigue et de diarrhées. « J’ai été arrêtée trois mois, suite à une grosse perte de poids. Les médecins ignoraient ce que j’avais. La gynéco me disait que c’était normal d’avoir mal durant mes règles. » Émilie n’arrive plus à marcher, avec d’intenses douleurs pelviennes et des rectorragies. Aucun diagnostic n’est posé jusqu’à ce qu’une collègue pharmacienne évoque l’endométriose et lui parle d’IRM. Émilie « suggère » à son médecin de lui prescrire cet examen en 2020. Le résultat, envoyé par mail, indique « endométriose », accompagné « de mots que je ne comprenais pas. »

Après une séparation, Émilie part travailler à Paris et attend trois mois avant de voir un médecin. Entre-temps, la Covid-19 fait flamber son endométriose . « En un an, j’ai été hospitalisée six fois pour recevoir Acupan, ketoprofène, paracétamol par voie veineuse. » Delphine Lhuillery, spécialiste de la douleur de l’endométriose, lui dit « Mademoiselle, vous ne pouvez plus continuer comme ça. » Émilie donne alors sa démission de l’officine. Sans RSA ni chômage, elle vit de son épargne. Depuis sa troisième hospitalisation, elle est suivie au Centre de l’endométriose de l’hôpital Paris Saint-Joseph. Son endométriose au niveau des ligaments utéro-sacrés crée « une sorte de rigidité qui, lors des règles, entraîne une contraction très douloureuse. »

Une vie de combats

En octobre, elle est contactée par La République en marche via son compte Instagram pour parler des règles douloureuses. Puis, elle rencontre le ministre de la Santé, Olivier Véran, à qui elle demande « la prise en charge de l’endométriose en ALD car cela occasionne des frais énormes. Je lui ai dit “Monsieur Véran, je n’ai ni gastro, ni rhume, mais une endométriose qui m’empêche de vivre au quotidien.” » Elle a écrit au président de la République pour mettre en place de la prévention dans des écoles et des formations pour les professionnels de santé « car pour nombre de collègues et moi-même, l’endométriose, c’étaient des règles douloureuses. »

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Depuis juillet 2021, Émilie a rassemblé 3 000 femmes, dont beaucoup sont « seules et doivent aller travailler pliées en deux parce qu’elles n’ont pas d’autres solutions. » Formée en reiki, naturopathie, hypnose et bientôt en sophrologie, Émilie a développé Résilience, une approche holistique de prise en charge. Depuis cinq mois, curcuma, bourgeons de cassis, massages à base d’huile essentielle de ricin, alimentation anti-inflammatoire, méditation et hypnose lui ont permis d’arrêter les médicaments. Son nouveau mode de vie a fait taire ses douleurs mais pas sa voix, qu’elle va bientôt faire entendre dans les officines parisiennes, où elle compte former les équipes.

Émilie Lepetit

Cette ancienne préparatrice aide les femmes touchées par l’endométriose avec un accompagnement, un compte Instagram beyond the endo et une page Facebook.

Contact : beyondthendo@ gmail.com et 07 82 46 82 58.

Mobilisation

L’endométriose touche en France 10 % des femmes en âge de procréer, soit 1,5 à 2,5 millions de femmes (source : ministère de la Santé). C’est pourquoi l’élaboration d’une stratégie nationale contre cette maladie, en partenariat avec l’ensemble des acteurs, associations de patientes, professionnels de santé et chercheurs, est en cours.