Une souffrance à reconnaître

« La douleur est tellement intense que le patient peut être amené à mettre fin à ses jours », a expliqué Caroline Roos, neurologue et responsable des urgences Céphalées et Migraine de l’hôpital Lariboisière de Paris lors d’une conférence sur l’algie vasculaire de la face (AVF) organisée par le prestataire de services à domicile Orkyn, le 10 octobre dernier à Paris. Cette maladie, qui touche un adulte sur mille, fait partie des céphalées primaires (sans lien avec une autre cause). Elle touche surtout les hommes (trois cas sur quatre) autour de 20 et 40 ans dans un cas sur deux. Les crises entraînent de violentes douleurs, qui surpassent parfois celles d’une amputation sans anesthésie ! « Lors de mes premières crises ; je croyais que j’étais en train de mourir », témoigne Thibault Giovando, pharmacien à Montpellier (34). La douleur est tellement localisée au niveau de l’oeil qu’on finit par se dire que si on se l’arrache, on n’aura plus mal ». Peu connue, la maladie conduit à une errance diagnostique de plus de 6 ans chez quatre malades sur dix.

Alors que la migraine entraîne des crises de 4 à 72 heures avec des douleurs modérées à sévères, celles d’AVF, sévères à très sévères, durent moins de 3 heures. Autre critère évocateur, l’agitation, alors que le migraineux recherche plutôt isolement et repos. La douleur, le plus souvent unilatérale, entoure l’oeil ou la tempe. Œil rouge, larmoiement, oedème de la paupière, paupière supérieure tombante, sont parfois associés. Huit fois sur dix, l’AVF se manifeste par des crises sur 2 à 12 semaines et espacées de périodes de rémission d’au moins 3 mois. Les patients font 1 à 2 crises, voire 8 par jour. Sumatriptan injectable, oxygénothérapie, vérapamil ou chirurgie aident à mieux vivre. « Une fois la maladie connue, la prise en charge est vraiment bonne. Le problème, c’est le diagnostic », déplore Thibault Giovando.