Patients chroniques

J‘y pense et puis j’oublie. La chanson de Claude François est un standard bien connu des patients chroniques. Les « Je sais que je dois le prendre mais… » et « J’ai oublié de le renouveler… » sont des couplets fredonnés dans toutes les officines. Prendre ou ne pas prendre ses médicaments est un sujet vieux comme la médecine. « Le médecin doit savoir que les patients mentent souvent lorsqu’ils disent suivre leurs traitements », avançait déjà Hippocrate⁽¹⁾ voilà plus de 2 500 ans. Comprendre pourquoi des patients ne respectent pas les prescriptions est un problème discuté depuis plus de trente ans par la psychologie et la sociologie de la médecine, l’anthropologie médicale ou la psychanalyse. L’observance thérapeutique est le Graal des professionnels de santé. La non-observance, un échec. Stigmatiser le patient s’avère simpliste. Prendre ses médocs au pied de la prescription n’est pas une simple bagatelle pour la plupart des patients chroniques. Et les officinaux ont parfois tendance à le sous-estimer.

Les mots pour le dire. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit l’observance comme la « concordance entre le comportement d’une personne – prise de médicament, suivi d’un régime et/ou modifications du comportement – et les recommandations d’un soignant »⁽²⁾. « L’observance est un mot imposé par le discours médical qui a une forte connotation religieuse au départ. J’y vois la sacralisation d’un modèle relationnel de soin qui repose sur l’obéissance du patient à une prescription et à un prescripteur », souligne Philippe Barrier, professeur de philosophie, docteur en sciences de l’éducation et co-auteur de « L’éducation thérapeutique »⁽³⁾. Il lui préfère le terme d’« apprentissage », dans le sens de « modification de soi », même s’il reconnaît l’absence de mot satisfaisant pour décrire un ensemble d’actions, « cet apprendre en santé ». Quant au terme de « compliance », issu des sciences physiques et décrivant le résultat d’une force exercée sur un volume d’objet, il est peu adéquat car sous-tendant la notion de soumission. « Il s’agit alors de la capacité à s’adapter à des obligations que l’on vous donne. C’est un concept très fort, plus fort que celui de l’observance », fait remarquer Dominique Boury, enseignant chercheur au centre d’Éthique médicale de l’Université Catholique de Lille, ancien infirmier cadre de santé. Ce terme d’observance est parfois supplanté par « adhésion », ou « adhérence », c’est-à-dire l’ensemble d’attitudes et de comportements à travers lequel s’exprime le rapport du patient au traitement et au prescripteur. Ordre descendant, soumission ou rôle actif du malade, les concepts sur l’observance s’affrontent. Quant ce n’est pas son appellation, c’est son évaluation qui pose problème.

Entre résignation et colère. « Je pense que l’observance est pratiquement inexistante chez les patients chroniques, beaucoup font du zapping thérapeutique », constate Daniel, préparateur en Ile-et-Vilaine. Pour Marylin, préparatrice dans les Bouches-du-Rhône, « les «chroniques» arrivent à gérer leur traitement, ils viennent même réclamer leurs boîtes en avance ». Francis, préparateur en Haute-Savoie soutient que « dans la majorité des cas, les chroniques sont observants ». Faux rétorque l’OMS dans un rapport daté de 2003 : « L’observance à un traitement au long cours pour les maladies chroniques dans les pays développés est de 50 % en moyenne. »⁽²⁾ Les études, multiples et variées, avancent des chiffres allant de 28 à 70 %. Hypertension, diabète, sida, asthme ou dépression, peu importe la pathologie, la non observance est un fait. Mais loin d’avoir été intégrée. « Aujourd’hui à l’officine, on ne se pose même pas la question de l’observance. À partir du moment où l’on a donné la boîte et expliqué le mode d’emploi, on pense que les comprimés vont être avalés », fait remarquer Stéphanie Coudière, pharmacienne et adjointe au responsable de l’École de formation des Professions de santé (EFPS) de Sorèze. Non seulement, on pense qu’ils sont avalés, mais qu’ils doivent l’être. Et si certains patients avouent : « il m’en reste » en refusant le renouvellement d’une ligne de prescription, certains préparateurs affichent leur incompréhension. « Lorsque je demande à un patient pourquoi il ne prend pas tous ses médicaments et qu’il me répond : «parce que je ne les prends pas tous les jours», cela m’énerve. C’est d’un illogisme absolu. Pourquoi aller voir le médecin s’il ne prend pas les médicaments prescrits ? », enrage Francis, préparateur. Marylin aussi, ça la met en colère, elle les sermonne d’ailleurs : « Je leur dis qu’il faut prendre leurs comprimés. Notamment, je pense à ces femmes qui prennent un comprimé de calcium et de vitamine D au lieu des deux prescrits. Et si elles refusent le traitement, je leur explique les risques de fracture osseuse qu’elles encourent à 75 ans ».

Fausses excuses pour réelles conséquences. Il est vrai que les conséquences d’une observance médiocre sont multiples et touchent aussi bien le patient que la santé publique et l’économie. Échec du traitement, pharmacorésistance entraînant l’instauration d’un traitement plus complexe, voire plus toxique pour le patient. Pour la santé publique, cela peut générer la transmission de virus plus résistants dans le cas de pathologies comme le VIH ou la tuberculose, avec une morbidité et une mortalité accrues. Sans compter un nombre élevé d’hospitalisations, d’où l’impact négatif sur l’économie de la santé. « C’est du gaspillage social », constate Francis. « La réduction des dépenses de santé passe par l’observance », renchérit Daniel. Quant aux raisons éventuelles de la non observance, les préparateurs interrogés avancent plusieurs hypothèses : « ils n’y pensent pas », « ils oublient », « ils ont peur de ne pas pouvoir l’arrêter », « ils n’ont pas eu le temps ». Ce sont pour Francis et Daniel, « de fausses raisons ». Et ça énerve les fausses raisons ou les arrangements. « L’interprétation spontanée du professionnel de santé face aux médicaments prescrits et non pris est que « c’est trop compliqué ». La réponse elle-même spontanée va consister à ré-expliquer. Certes, le facteur d’incompréhension ou des effets indésirables est à prendre en compte, mais il est minoritaire », avance Karin Kraeuter, oncopsychologue et formatrice à l’École de formation des Professions de santé (EFPS).

Des facteurs non prédictifs. La qualité de l’observance résulte de l’influence de différents facteurs liés aux traitements, aux patients et à l’équipe médicale. Certes, plus un traitement est complexe, long et producteur d’effets indésirables, plus l’inobservance est probable. Et pourtant, une monoprise ou un schéma simplifié n’est pas gage d’observance. Pour preuve, cette étude⁽⁴⁾ portant sur un traitement de pneumonie à Pneumocystis carinii à une prise unique par jour chez les patients VIH : 29 % des patients prenaient le médicament plus de 90 % des fois et seulement 54 % atteignaient 80 % d’observance ! Côté patient, une bonne image de soi est plutôt un facteur positif comparé aux troubles du comportement, un état dépressif ou des conditions de vie bancales. Les représentations de la maladie et la qualité de la relation entre le médecin et le patient entrent en jeu dans l’observance. Mais, delà à prédire un comportement, non. « Toutes les études montrent que le facteur le plus prédictif d’un comportement est le comportement antérieur, c’est-à-dire ce qu’a fait la personne la dernière fois que l’occasion s’est présentée », explique Jean-léon Beauvois, psychologue social et auteur de « La soumission librement consentie » et « Le petit traité de manipulation à l’égard des honnêtes gens ». Autrement dit, un patient qui a été observant a plus de chances de l’être une prochaine fois. Et c’est tout ce que l’on peut prévoir. Avec l’idée qu’une maladie chronique, ça doit certainement changer la vie.

Accepter d’être malade. Un patient chronique, à la différence d’une personne sous antibiotiques durant cinq jours pour une angine, devra prendre des médicaments tous les jours, toute sa vie. « Quand on apprend qu’on a une maladie chronique, c’est un choc traumatique qui bouleverse la psychologie et qui passe par différentes phases : refus, révolte, plein de choses négatives, argumente Philippe Barrier, il faut accepter qu’un patient se soigne mal pendant un moment. » Comme s’il fallait d’abord se sentir « malade » pour se soigner et être observant. « Un des préalables à l’observance est non seulement de se savoir malade d’un point de vue existentiel, mais aussi de s’accepter malade. Savoir de quoi on souffre n’est pas évident non plus, précise Dominique Boury, il faut accepter de dire qu’on est malade, qu’on a besoin de l’autre. Le dernier stade est aussi essentiel : avoir l’espoir que le traitement donné va nous aider. » Bien sûr qu’il existe des différences entre les pathologies chroniques. Entre un hypertendu stabilisé, un insuffisant dialysé à vie, un patient sous trithérapie contre le VIH ou atteint de sclérose latérale amyotrophique, « les conséquences ne sont pas les mêmes, argumente Dominique Boury, pour les plus graves, le patient chronique est brutalement envoyé dans un monde dont il ne connaît pas les normes et les règles du jeu et dans lequel il doit réapprendre à être autonome et responsable. » Et découvrir son « autonormativité », comme l’explique Philippe Barrier.

À chacun son histoire. « L’autonormativité est une logique du vivant : c’est la potentialité de découvrir ses propres normes. La santé n’est pas la conformité à une norme, extérieure ou statistique, mais la capacité à créer des normes, des règles de fonctionnement biologique qui permettent la vie saine. » Une logique du vivant sur laquelle le patient va s’appuyer pour lui permettre de se soigner. Cette notion fait la part belle au savoir expérientiel du patient, ce qu’il vit et ressent. « Lorsqu’on veut imposer quelque chose au patient pour son bien parce qu’on le pense, on voit bien que ça ne marche pas. Cela ne peut fonctionner que s’il le découvre par lui-même. Et là, il se met à le vouloir parce que ça lui semble préférable », précise Philippe Barrier. Ce savoir expérientiel véritable du patient – par exemple chez un diabétique, adapter les doses d’insuline et gérer les hypoglycémies avec l’aide et le recadrage du médecin – aboutit à un savoir plus fort et la création d’une alliance thérapeutique. Celle dont on parle beaucoup depuis que l’éducation thérapeutique a acquis ses lettres de noblesse. Alors certes, cela peut paraître très « cours de philo » ou trop « prise de tête », mais la médecine a besoin de philosophie, de psychologie et de beaucoup d’autres savoirs. « Parce qu’un individu n’est pas qu « un poumon métastatique » ou « une rate infectée » », résume Karin Kraeuter. Ni qu’un mauvais observant. Il n’y a pas un diabète mais des centaines de milliers de diabétiques. Et autant de façons d’appréhender l’observance. D’ailleurs l’OMS le confirme : « Il n’existe aucune stratégie unique d’intervention, ni aucun ensemble de stratégies qui s’est montré efficace pour tous les patients, toutes les conditions et tous les cadres ». À oublier les solutions miracles à coup de « y a qu’à » ou « il faut ».

Un autre point de vue. « L’officine a les moyens de remplacer les « il faut » en partant des besoins du patient et en demandant : « Connaissez-vous les effets du traitements ? Est-ce que cela vous pose des problèmes ? Quelles sont les difficultés que vous rencontrez ? Est-ce que je peux vous aider ? Est-ce que le médecin vous a donné toutes les explications nécessaires ? Les avez-vous bien comprises » », suggère Dominique Barry. Nul besoin de se transformer en experts, sociologue, ethnologue et psychologue pour aborder l’observance au comptoir. « On peut agir sur certains facteurs à l’officine pour permettre au patient d’adhérer au projet thérapeutique. Outre l’information, on peut l’aider à trouver des réponses à ses besoins spécifiques », fait valoir Karen Kraeuter. D’ailleurs deux organismes proposent une formation sur une journée dédiée à l’observance, l’EFPS de Sorèze et Héliotrope (voir encadré ci-dessus). « Il y a des cas qui dépassent notre rôle et nos capacités. Comme celui de cette patiente dépressive qui veut arrêter le traitement de sa sclérose en plaque. Tu peux dépister et orienter, c’est tout. », délimite Sophie, pharmacienne. Orienter vers le médecin traitant ou spécialiste. Et ne jamais accuser, ne jamais culpabiliser. Rester humble. « C’est fini le temps où l’on considérait le médecin comme le maître d’école », estime Damien, 36 ans, atteint de proctalgie fugace, une maladie qui résiste aux traitements. La médecine a des limites. Le plus expérimenté des médecins ne pourra jamais garantir un résultat. Le plus expérimenté des pharmaciens et des préparateurs ne pourra jamais certifier l’efficacité d’un médicament. Aucun de ceux-là ne pourra non plus imposer l’observance. Seule l’instauration d’un véritable dialogue avec le patient a quelque chance d’aider le malade dans le suivi de son traitement. C’est ce pourquoi le cardiologue Alain Froment⁽⁵⁾ a longtemps plaidé : « La maladie est d’abord et fondamentalement un malheur dans le cours de l’existence. (…) Informer le soigné et le faire participer aux décisions le concernant lui restituent la plus grande maîtrise possible sur sa vie, offrent les meilleures possibilités d’adapter les décisions à ce qu’il souhaite et lui permettent d’affronter les difficultés thérapeutiques prévisibles comme des difficultés délibérément acceptées. » •

⁽¹⁾ Médecin grec né au V ^e siècle avant Jésus-Christ.

⁽²⁾ « Adherence to Long-Term therapies : Evidence for Action », OMS, 2003.

⁽³⁾ « Éducation thérapeutique », Abrégés Masson, Édition Elsevier Masson, 2009.

⁽⁴⁾ Étude citée dans « L’observance aux traitements contre le sida, mesure, déterminants, évolution », Collection Sciences Sociales et sida, 2001, ANRS.

⁽⁵⁾ « La décision médicale partagée », article paru dans Prescrire, décembre 1999.

«Je n’en peux plus, j’arrête.»« J’ai pris mes comprimés? »« Ça va ? »

« Ton état nécessite deprendre des cachetons, d’avoir un régime alimentaire, d’arrêter la clope et de changer de métier »« oui »

témoignage

Gisèle, 71 ans, retraitée.

Contexte :hypertension, hypercholestérolémie, problème de thyroïde.

Ordonnance :Coversyl 4 mg ; Levothyrox dont 1 comprimé à 75 µg et 1/2 à 25 µg ; Vasten 40 mg.

Cela fait 10 ans que je prends des médicaments pour la tension et cinq pour le reste. C’est une cardiologue qui m’a prescrit ce traitement. Elle est très aimable et m’a très bien expliqué, me disant que je ne devrais plus l’arrêter. J’ai pensé : « S’il peut prévenir des problèmes plus graves… » Je le suis à la lettre, surtout depuis que ma belle-fille est morte d’un accident vasculaire… C’est vrai que la peur est un bon motif… J’avoue quand même que j’ai oublié mon traitement une fois durant trois jours en voyage. Le mois d’après, mon cholestérol avait augmenté et moi qui disais « Il ne sert à rien ce médicament, le Vasten! »

Le médecin m’a donné des régimes pour faire baisser le cholestérol, j’essaie, mais je considère qu’avec le Vasten, je peux faire un petit écart, avec lui, le régime n’est pas utile. Et puis, ce n’est pas gênant : j’avale mes médicaments le matin et après je suis tranquille. À la pharmacie, personne ne s’intéresse à mon ordonnance, sauf une pharmacienne qui prend les mêmes médicaments que moi. Parfois, quand j’ai une question, je la lui pose. Je lui ai demandé si le Lévothyrox n’existait pas en un comprimé à 80 pour m’éviter de couper le 25 tous les matins. Elle m’a répondu «Non» et elle a ajouté :« Si on vous l’a donné, il faut le prendre ».

La mesure de l’observance

Disposer d’informations fiables sur l’observance thérapeutique est un des facteurs permettant d’évaluer l’efficacité d’un traitement. Pourtant, rien ne semble plus difficile que d’obtenir une mesure idéale de l’observance.

Les méthodes

Dosage sanguin du médicament : il a l’avantage de la fiabilité mais ne peut être que ponctuel.

Dosage sanguin d’un marqueur biologique : c’est par exemple la mesure de la charge virale dans le VIH ou la mesure de l’hémoglobine glyquée dans le diabète. Mais toutes les pathologies n’ont pas de marqueurs biologiques. La méthode est relativement objective mais peut être source de sous-estimation.

Questionnaire : reste l’évaluation la plus courante et la plus… subjective, avec tendance à la surestimation de la part du patient et des soignants.

Décompte des médicaments et dossier de suivi : le décompte des médicaments restants renseigne sur la quantité de produit absorbé, idem pour le rythme de renouvellement de la délivrance. L’historique des délivrance à l’officine peuvent permettre d’évaluer l’observance du client… Avec toujours des aléas : peut-être les achète-t-ilmais ne les prend-il pas…

Dispositif électronique : il existe des systèmes de surveillance électronique, avec possibilités d’enregistrer jour et heure de la prise des médicaments.

Le taux d’observance thérapeutique

Certaines études utilisent le calcul suivant

(exprimé en pourcentage) :

Nombre de doses ingérées X 100

Nombre de doses prescrites

Seuil de bonne observance

Pour la plupart des maladies : 80 %

Traitement du VIH : 95 %

Pour certaines pathologies (tuberculose, VIH), le taux d’observance doit avoisiner les 100 % pour éviter la sélection de souches résistantes de micro-organismes.

insuffisance rénale depuis la fin de l’adolescence, greffé deux fois avec deux rejets et dialysé depuis plus de 10 ans.

Kayexalate 15 g le matin, Fosrenol 1 000, 1 comprimé matin et soir, Uvedose 100 000 U.I 1 ampoule/mois.

séropositive, en trithérapie au VIH depuis 12 ans.

Epivir comprimé 1 matin et soir ; Ziagen comprimé, 1 matin et soir ; Kaletra comprimés 2 matin et soir.

Se former à l’observance

EFPS : « Objectif observance »

05 63 50 92 03, contact : Valérie Caron, voir rubrique « Formations », contact@efps-soreze.com

Héliotrope : « L’observance, facteur de succès thérapeutique »

01 48 78 02 32, contact@heliotrope.fr,

hypertension et insulinorésistance diagnostiquées depuis quelques semaines.

deux médicaments « pour le coeur », il ne connaît pas les noms.