En quoi consistent les directives anticipées de fin de vie ?

NOTRE EXPERT INTERROGÉ

Arlette Ydraut, service écoute-info, Centre national de ressources soin palliatif

Que disent les directives anticipées ?

Les directives anticipées (DA) sont des instructions écrites, rédigées volontairement et par avance. Elles définissent les dispositions qu’une personne souhaite prendre : traitements à entreprendre ou non, arrêt d’un traitement, etc. Leur contenu est libre et peut être adapté aux techniques de traitement envisageables dans le cas d’une maladie incurable en particulier. Par exemple, pratiquer ou non une trachéotomie.

Quand sont-elles consultées et quel poids ont-elles aujourd’hui ?

Quand le patient n’est plus en mesure d’exprimer ses souhaits, la décision de limiter ou d’arrêter les traitements doit être prise par le médecin traitant, selon une procédure collégiale : avis de l’équipe soignante, d’un médecin consultant, de la personne de confiance, ou à défaut de la famille ou d’un proche. Dans le cadre de la procédure collégiale, le médecin a l’obligation de vérifier si des DA ont été rédigées et d’en tenir compte. Cependant, actuellement en France, les DA ne s’imposent pas aux soignants dans les décisions médicales.

Comment les rédiger ?

La rédaction est libre. Il n’existe pour l’heure pas de document type officiel. Le patient – et sa famille – peut trouver de l’aide auprès du médecin traitant ou dans le service hospitalier qui le prend en charge.

Quelles sont les conditions de validité ?

Rédigé par l’intéressé, le document doit être daté, signé et mentionner les dates et lieux de naissance. La personne doit être en état d’exprimer librement sa volonté, ce qui peut être attesté par son médecin en annexe du document. Si le patient ne peut pas écrire, le document est rédigé par un tiers en présence de deux témoins, dont la personne de confiance si elle a été désignée, qui attestent de l’expression de la volonté libre et éclairée de l’intéressé.

Qui est la personne de confiance ?

La loi prévoit que chacun puisse désigner par écrit une personne de confiance : un parent, un proche, le médecin traitant… Porte-parole du patient lorsqu’il n’est plus en mesure de s’exprimer, elle veille notamment à ce que ses DA soient consultées. Son avis prévaut sur tout autre avis non médical (à l’exclusion des DA si elles sont rédigées) dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement.

Où sont conservées les DA ?

Les DA peuvent être gardées en plusieurs exemplaires par l’auteur, la personne de confiance, un proche, dans le dossier médical du médecin traitant et/ou celui de l’hôpital. Si elles ne sont pas ajoutées au dossier médical, celui-ci doit mentionner leur existence et les coordonnées de la ou les personnes qui les détient.

Quel est leur délai de validité ?

Les directives anticipées sont valables à condition d’avoir été rédigées moins de trois ans avant l’état d’inconscience du patient. Au-delà de ce délai, les DA peuvent être renouvelées par confirmation signée de l’auteur sur le document. Elles sont modifiables et révocables par l’auteur à tout moment.

Que propose le CCNE aujourd’hui ?

Les DA sont trop peu utilisées alors qu’elles « représentent probablement le moyen reflétant le plus directement la volonté de la personne concernée, au moment où elle les a formalisées ». Le CCNE propose de :

– créer une « déclaration anticipée de volonté », où tout majeur pourrait exprimer ses souhaits en termes de prise en charge, à côté des « véritables DA » réservées en cas de maladie potentiellement létale ;

– assortir les DA d’un caractère obligatoire qui s’imposerait aux soignants sauf dans trois circonstances : l’urgence, l’inadaptation à la situation clinique et des témoignages étayés et concordants qui montrent que les DA ne correspondent plus aux dernières volontés du patient ;

– les intégrer au dossier médical personnel informatisé, voire un registre national pour un meilleur accès ;

– assouplir les règles de durée de validité en cas d’altération des capacités cognitives (exemple : Alzheimer).

(1) Avis 121, www.ccne-ethique.fr > Publications > Avis

Repères

→ 22 avril 2005 : la loi « relative aux droits des malades et à la fin de vie », dite loi Leonetti, met en place la disposition des directives anticipées définies par l’article L. 1111-11 du code de la santé publique. Les conditions de validité et de conservation ont été fixées par décret.

→ 2,5 % : c’est la proportion de patients concernés par les directives anticipées et pour lesquels une décision de fin de vie a été prise alors qu’ils n’étaient « plus en capacité de participer à la décision », cinq ans après la loi Leonetti.

→ Ressources : « Accompagner la fin de la vie » sur les soins palliatifs, la fin de vie et le deuil : www.soin-palliatif.org ; numéro d’appel national : 0 811 020 300 ; supports de communication : www.soin-palliatif.org/actualites/plateforme-nationale-accompagner-fin ; « Former/informer sur la loi Leonetti » : www.soin-palliatif.org/node/1886 ; personne de confiance, directives anticipées… : www.soin-palliatif.org/node/1890 ; fin de vie : www.conseil-national.medecin.fr/sites/default/ files/cn_bulletin/MEDECINS_ Special_fin_de_vie_2013.pdf