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Les patients sous anticancéreux oraux
Le dispositif
Depuis 2013, les pharmaciens sont appelés à mettre en place au sein de leurs officines des dispositifs rémunérés d’accompagnement des patients. Les entretiens pharmaceutiques peuvent désormais être proposés aux patients sous anticancéreux oraux. Voici un décryptage des modalités pratiques du dispositif, définies dans l’avenant n° 21 à la convention nationale pharmaceutique paru au Journal officel le 30 septembre 2020.
CONTEXTE ET OBJECTIFS
→ D’après l’Institut national du cancer (Inca), en 2018, près de 382 000 nouveaux cas de cancer ont été comptabilisés en France. Ce chiffre tend à augmenter depuis 10 ans, notamment car la population française compte de plus en plus de personnes âgées et que les diagnostics se font plus précocement. Plus largement, le nombre de personnes (de plus de 15 ans) ayant eu un diagnostic de cancer au cours de la vie, estimé en 2017, est de 3,8 millions. Ce chiffre est en hausse en raison de l’augmentation du nombre de nouveaux cas, mais aussi de l’amélioration de la survie des patients. Si les cancers sont la première cause de mortalité en France, on considère aujourd’hui qu’environ 1 patient sur 2 guérit de son cancer.
→ Depuis plusieurs années, un virage ambulatoire en oncologie s’est mis en place grâce au développement des chimiothérapies par voie orale. Cette voie d’administration a l’avantage d’apporter un certain confort aux patients, car les modalités de prise sont plus simples (et non invasives). Pour autant, les effets indésirables liés à la toxicité des traitements restent toujours présents.
→ Le développement des chimiothérapies orales, prises par le patient en dehors du contrôle du milieu hospitalier, entraîne ainsi de nouvelles problématiques. Les patients doivent désormais faire face à l’apparition d’effets indésirables à leur domicile et l’adhésion médicamenteuse peut ne plus être optimale : problèmes de tolérance, d’erreurs de dosage, de modulation des horaires de prise ou de non-application des recommandations en cas d’oubli.
→ Face à une pathologie potentiellement mortelle à court terme et à des traitements complexes et parfois très onéreux, l’Assurance maladie et les syndicats ont souhaité développer et valoriser l’intervention des pharmaciens. Le nouvel entretien pharmaceutique a ainsi pour objectifs de :
– rendre le patient autonome et acteur de son traitement ;
– limiter la perte de repères des patients ;
– favoriser le suivi, le bon usage et l’observance des anticancéreux oraux ;
– informer le patient et obtenir l’adhésion à son traitement ;
– l’aider dans la gestion des traitements ;
– prévenir les effets indésirables ;
– assurer une prise en soins coordonnée du patient.
PATIENTS CIBLÉS ET MOLÉCULES CONCERNÉES
→ Les patients éligibles au dispositif sont les patients de 18 ans et plus traités par anticancéreux oraux (en initiation ou déjà sous traitements). Les anticancéreux par voie orale concernés sont les molécules appartenant aux classes ATC L01 et L02 administrées par voie orale : comprimé, capsule molle ou gélule. Pour le moment, les formes suspensions orales n’ont pas été intégrées, car elles sont principalement réservées à l’usage pédiatrique.
→ Les classes ATC L01 et L02 sont issues de la classification internationale Anatomique, thérapeutique et chimique (ATC), un système de classification reconnu par l’Organisation mondiale de la santé. Les médicaments sont d’abord divisés en un 1er niveau de classification selon l’organe ou le système sur lequel ils agissent (il existe 14 groupes principaux). Le groupe L correspondant aux antinéoplasiques et aux agents immunomodulateurs. Chaque groupe du 1er niveau est ensuite subdivisé au 2e niveau en sous-groupes thérapeutiques : L01 pour antinéoplasiques et L02 pour thérapeutique endocrine. Par la suite, chaque groupe du 2e niveau est subdivisé en sous-groupes pharmacologiques, puis en sous-groupes chimiques et enfin en substances chimiques.
→ L’avenant distingue des anticancéreux oraux dits au long cours et les autres anticancéreux (voir tableaux page 4). La liste des molécules concernées sera intégrée dans le support de l’Assurance maladie (en cours d’élaboration) mis à disposition des pharmaciens pour réaliser les accompagnements.
→ A ce jour, près de 500 000 patients sont éligibles à ce dispositif (soit en moyenne 20 patients par officine), dont 80 % sous traitement au long cours et 20 % recevant un autre anticancéreux oral.
SUPPORTS D’ACCOMPAGNEMENT POUR LES ENTRETIENS
→ Pour aider le pharmacien dans la réalisation des entretiens, l’Assurance maladie et les syndicats signataires de l’avenant proposent deux outils :
– un guide d’accompagnement : destiné au pharmacien, il fournit des informations pour mieux appréhender cette mission et des exemples d’interventions attendues.
– une fiche de suivi patient : elle sert de trame d’échanges avec le patient, c’est le fil conducteur des entretiens (initial ou thématiques). Elle constitue aussi un support de suivi du patient pour tous les prochains entretiens. Elle doit être conservée et tenue à disposition du contrôle médical de l’Assurance maladie en cas de contrôle.
→ Ces documents sont disponibles en annexe II.9 de la convention pharmaceutique et l’Assurance maladie devrait prochainement les mettre en ligne sur son portail internet réservé aux pharmaciens dans des versions qui leur permettent de les télécharger et de les imprimer. Les fiches pourront être également complétées de façon informatique.
AVANT LES ENTRETIENS
Se former
S’il n’est certainement pas possible, ni d’ailleurs utile, de maîtriser l’ensemble des traitements anticancéreux oraux, une mise à jour des connaissances générales de la pathologie (physiopathologie et aussi ressenti du patient, besoins particuliers, etc.) et des principales caractéristiques des médicaments semble une condition nécessaire pour aborder plus sereinement et efficacement cette nouvelle mission.
Organiser le recrutement
→ Toute l’équipe de la pharmacie peut être sensibilisée et impliquée dans le processus de recrutement des patients cibles. L’équipe officinale propose aux patients concernés un accompagnement dans le cadre des entretiens pharmaceutiques et les informe des objectifs poursuivis.
→ Le patient est libre d’accepter ou non cet accompagnement qui reste facultatif. L’adhésion au dispositif peut être formalisée éventuellement lors d’une entrevue ultérieure. A cette occasion, le patient désigne le pharmacien qu’il aura choisi pour mener ses entretiens. Ce dernier doit s’assurer de recueillir le consentement éclairé de l’assuré pour son intégration au dispositif d’accompagnement, ainsi que sur ses modalités. Le bulletin d’adhésion, téléchargeable sur ameli.fr, est à compléter par le pharmacien et à imprimer en deux exemplaires. Ces exemplaires sont signés par le pharmacien et son patient. Un bulletin est conservé par le pharmacien (qu’il tient à la disposition du service du contrôle médical) et le second est remis au patient. Si ce dernier n’a pas encore de dossier pharmaceutique (DP) ou de dossier médical partagé (DMP) à son nom, en profiter pour lui proposer d’en ouvrir un.
→ En parallèle du remplissage du formulaire d’adhésion, le pharmacien facture le code acte TAC avec son logiciel de dispensation dans le but de démarrer le parcours de prise en charge du patient.
→ Le pharmacien détermine avec le patient la date du premier entretien. Il peut lui remettre une carte de « prise de rendez-vous » où figurent la date et l’heure choisies, ainsi que les documents à rapporter le jour J comme :
– ses ordonnances des médecins généralistes et spécialistes ;
– ses boîtes de médicaments prescrits et hors ordonnances, ainsi que les compléments alimentaires et les produits dermatologiques utilisés ;
– ses derniers résultats biologiques ;
– ses comptes rendus d’hospitalisation.
Se renseigner sur son réseau régional de cancérologie
Chaque région française est couverte par un réseau régional de cancérologie (RRC, voir « Ressources et contacts utiles », page 14). Il est utile d’informer les patients de l’existence du RRC dont ils relèvent et des services qu’il propose. Ces réseaux constituent également une ressource d’informations pour le pharmacien.
Analyser les interactions médicamenteuses
→ Avant le premier entretien, le pharmacien veille à analyser tous les médicaments pris par le patient dont il a connaissance pour évaluer les potentielles interactions médicamenteuses. Dès cette étape, il est recommandé de contacter le prescripteur, le pharmacien hospitalier ou l’équipe hospitalière dans le but de les informer de l’intégration du patient à ce dispositif d’accompagnement. L’appel téléphonique peut permettre au pharmacien de connaître les informations qui ont été transmises au patient, d’obtenir des précisions sur le schéma thérapeutique ou encore d’échanger sur les risques d’interactions médicamenteuses.
→ En préparation du premier entretien, le pharmacien peut aussi :
– lire et imprimer la fiche de suivi qui servira de trame d’échanges avec le patient ;
– approfondir ses connaissances sur la molécule anticancéreuse orale prise par le patient en s’appuyant (si elle existe) sur la fiche de l’Inca ou en s’aidant des fiches professionnelles disponibles sur les sites de la Société française de pharmacie oncologique (SFPO) ou des observatoires des médicaments, dispositifs médicaux et innovations thérapeutiques (Omédit) et RRC (voir « Ressources et contacts utiles », page 14) ;
– imprimer (si elle existe) la fiche de l’Inca pour la remettre au patient lors de l’entretien ;
– préparer un plan de prise personnalisé pour son patient.
DÉROULEMENT DES ENTRETIENS
→ La première année le pharmacien effectue avec le patient un entretien initial et deux entretiens thématiques : l’un portant sur la vie quotidienne et les effets indésirables et le second axé sur l’observance. Il convient de ne pas trop espacer dans le temps les entretiens (notamment si l’anticancéreux oral du patient ne constitue pas un traitement au long cours), car une longue période d’attente entre deux séances pourrait limiter l’impact de l’accompagnement.
→ Les années suivantes, deux scénarios sont à distinguer :
– si le patient prend un anticancéreux au long cours, le pharmacien doit faire au moins l’entretien thématique avec son patient sur l’observance.
– si le patient prend un autre médicament anticancéreux per os le pharmacien doit effectuer avec le patient au moins deux entretiens thématiques.
→ Sur la fiche de suivi, le pharmacien retrouve les principales questions à poser au patient pour conduire les entretiens. Celles-ci permettent de couvrir l’ensemble des points à aborder pour cet accompagnement et devant être correctement assimilés par le patient.
Entretien initial
1 Le pharmacien recueille les informations générales relatives au patient, telles que ses coordonnées et celles de son médecin traitant et de son service d’oncologie, son âge, son poids, sa taille, ses allergies, ses traitements et habitudes de vie, dont les caractéristiques du régime alimentaire, une éventuelle prise de compléments alimentaires, d’aromathérapie ou de médicaments dispensés sans ordonnance, etc.
2 Il évalue l’appropriation du traitement anticancéreux oral et l’observance du patient, formalisée par cinq questions dans la fiche de suivi :
– comment percevez-vous votre traitement ? (Connaissance du traitement, compréhension, etc.) ;
– quel est votre ressenti par rapport à sa voie d’administration ? (Certains patients se sentent isolés, voire abandonnés, car l’encadrement n’est pas le même que dans le cadre d’une chimiothérapie par voie intraveineuse) ;
– votre médecin traitant est-il informé que vous êtes sous anticancéreux oral ? ;
– connaissez-vous l’importance de l’observance ? (L’efficacité du traitement dépend en grande partie de la capacité du patient à bien le suivre) ;
– connaissez-vous l’importance de la surveillance de ces traitements ? (Le pharmacien peut remettre à ce moment – si elle existe – la fiche de l’Inca sur son traitement au patient).
Le pharmacien doit profiter de ces échanges pour rappeler au patient que l’automédication n’est pas recommandée du fait des interactions médicamenteuses potentielles, et que l’avis d’un médecin ou d’un pharmacien est nécessaire avant tout nouveau traitement. Il l’informe par ailleurs des contre-indications (alimentaires, vaccinales ou médicamenteuses) de son traitement.
3 Le pharmacien s’assure de la compréhension des modalités d’administration du traitement. La fiche de suivi propose de s’appuyer sur trois questions pour évaluer les connaissances du patient sur :
– son schéma thérapeutique ;
– les règles de prise et de stockage de son ou ses traitements ;
– la conduite à tenir en cas d’oubli (notamment en cas d’initiation de traitement).
Certains anticancéreux oraux ont des posologies complexes et l’établissement d’un calendrier de prise avec le patient (avec si nécessaire l’indication des différents cycles, les moments de prise et les arrêts) est alors nécessaire pour aider le patient à suivre correctement le ou les traitements. Si besoin, ne pas hésiter à contacter le service d’oncologie (le prescripteur) pour obtenir des précisions sur ceux-ci et sur les schémas thérapeutiques. Rappeler au patient qu’il est important de ne pas ouvrir les gélules, de ne pas écraser, mâcher, sucer ou couper les comprimés et de toujours se laver les mains après avoir touché ces médicaments.
Entretien thématique « Vie quotidienne et effets indésirables »
1 Après l’entretien initial, le deuxième entretien est un entretien thématique sur la vie quotidienne et les effets indésirables. Le pharmacien doit évoquer avec le patient les difficultés qu’il rencontre dans sa vie quotidienne en lien avec son traitement, notamment :
– est-ce que le patient a un sentiment d’isolement vis-à-vis du monde médical lié à la prise de traitement ambulatoire par rapport à un traitement anticancéreux administré à l’hôpital ? ;
– le patient a-t-il besoin d’un soutien psychologique ou d’une autre aide extérieure au quotidien ? Si nécessaire mettre en relation le patient avec des services d’un réseau de santé proche de son domicile pour assurer la continuité des soins entre l’hôpital et la ville.
L’échange est également l’occasion de donner des conseils en cas de voyage (contre-indication de certains vaccins, notamment).
2 Les règles générales à mettre en place en cas de prise d’anticancéreux oral doivent aussi être rappelées et adaptées à chaque profil de patient : boire au moins 2 litres d’eau par jour, ne pas s’exposer au soleil, limiter sa consommation d’alcool, ne jamais prendre de médicaments ou produits d’automédication sans consulter son médecin ou demander l’avis de son pharmacien et faire attention aux interactions avec l’alimentation. Actuellement, en France, certaines études montrent que 60 % des patients auraient recours dès l’annonce du diagnostic à des médecines complémentaires, et parfois sans le dire à leur médecin. Informer qu’il est possible d’apporter des conseils alimentaires à l’officine et rappeler que toute variation importante de poids doit être signalée, car elle peut nécessiter d’adapter la dose de chimiothérapie. Durant cet entretien, le pharmacien doit aussi aborder les effets sur la conduite, les effets tératogènes et la douleur souvent présente durant la maladie. Lorsque des traitements correcteurs ont été prescrits par anticipation, le pharmacien doit s’assurer que le patient a compris leurs modalités de prise. En cas de prescription initiale de dérivés morphiniques, il est nécessaire d’expliquer au patient leur intérêt (en dédramatisant leur présence car celle-ci génère souvent de l’anxiété), d’insister sur le plan de prise de ces médicaments et de prévenir la survenue d’une possible constipation.
3 L’entretien vise par ailleurs à sensibiliser le patient aux effets indésirables de son traitement et à la conduite à tenir en cas de survenue. Le pharmacien peut s’aider des supports de l’Inca (spécifiques d’une molécule) portant sur la prévention, la gestion et le suivi des effets indésirables ou à défaut d’autres supports (voir « Ressources et contacts utiles », page 14). En l’absence de supports validés, le pharmacien doit se référer aux résumés des caractéristiques du produit (RCP), afin d’identifier les effets indésirables et les préconisations à donner. Demander si une fiche de suivi d’effets indésirables a été fournie au patient. Dans le cas contraire, le pharmacien a tout intérêt à lui en donner une (à se procurer le plus souvent auprès du laboratoire pharmaceutique) ou il peut lui proposer de tenir un agenda des effets indésirables. Les effets secondaires gênants sont à l’origine d’un nombre important d’arrêts de prise ou de prises épisodiques. Un recueil régulier des effets indésirables permet donc de préparer la consultation suivante avec l’oncologue afin d’en discuter. Le centre de soins doit fournir au patient un numéro de téléphone réservé au signalement des effets indésirables, mais il est aussi possible pour le patient de venir à la pharmacie pour demander conseil en cas de doute.
Entretien thématique « Observance »
Cet entretien porte sur l’adhésion thérapeutique du patient. Pour apprécier celle-ci, le questionnaire de Girerd (figurant dans la fiche de suivi des entretiens) peut être conduit. Il est composé de six questions simples, auxquelles le patient répond par « oui » ou par « non ». Les éléments mis en évidence lors des entretiens précédents (notamment la survenue d’effets indésirables, l’isolement et le ressenti du malade) peuvent permettre au pharmacien d’apprécier au mieux l’observance et d’apporter à la personne des conseils adaptés. En cas d’oubli de prise, lui donner des astuces pour qu’elle instaure un rituel de prise, lui proposer un pilulier (il existe des modèles électroniques) ou lui conseiller d’activer des alarmes sur son téléphone. Des applications de rappels de prise sont également disponibles pour les smartphones (exemple : MyTherapy, MediSafe, Medi’Rappel, etc.). En cas de difficultés d’administration, vérifier si la molécule existe sous des formes liquides pédiatriques et contacter l’oncologue pour échanger à ce sujet.
Autres points à ne pas oublier lors des entretiens
→ Comme pour les autres entretiens pharmaceutiques (anticoagulants oraux, asthme) et bilans partagés de médication, le pharmacien doit disposer d’un espace de confidentialité où il est possible de recevoir isolément les patients. Il peut leur proposer ou les inciter à se faire accompagner d’une personne de leur choix.
→ Le pharmacien doit procéder au recueil des nouveaux éléments intervenus depuis le dernier entretien : modifications de traitement, d’environnement, d’alimentation, d’état de santé, mises à jour de certains documents, tels que le programme personnalisé de soin (PPS, voir présentation page 10), le DP et le DMP.
→ Tout au long des entretiens, une reformulation de ce qui est dit par le patient est nécessaire.
→ A la fin de chaque entretien, il convient de :
– faire une synthèse de celui-ci et renseigner sa durée approximative sur la fiche de suivi ;
– demander au patient s’il a des questions supplémentaires à poser ;
– fixer la date de l’entretien suivant et expliquer au patient quel sera le prochain thème abordé ;
– évaluer la situation et juger s’il est opportun de contacter le médecin traitant, l’hôpital ou de conseiller au patient une consultation chez son médecin.
– scanner, archiver et transmettre aux autres professionnels de santé référents la fiche de suivi par messagerie sécurisée.
Rémunération
→ Deux montants de rémunération (exonérés de TVA) existent en fonction de la molécule prise par le patient accompagné :
Cette rémunération est perçue pour un patient donné et est limitée à une seule officine pour l’année de référence considérée.
→ La première année de référence débute à la date d’adhésion (le pharmacien facture le code acte TAC sur son logiciel de dispensation au moment où le patient signe son bulletin d’adhésion).
La facturation, via le logiciel de dispensation, peut intervenir à la fin de la séquence annuelle d’entretien en utilisant le code acte :
– AC1 pour un patient sous anticancéreux au long cours ;
– AC2 pour un patient sous autre anticancéreux per os.
Les années suivantes, la facturation avec son logiciel métier peut intervenir 12 mois après la facturation précédente, en utilisant le code acte :
– AC3 après la réalisation au minimum de l’entretien thématique sur l’observance (en cas de patients sous anticancéreux au long cours) ;
– AC4 après la réalisation d’au moins deux entretiens thématiques (en cas de patients sous autres traitement anticancéreux per os).
→ En cas de décès du patient, le pharmacien est éligible à la rémunération prévue dès lors qu’est réalisé l’entretien initial au cours de l’année de référence, ou au moins un entretien thématique au cours des années suivantes.
→ En cas de changement de traitement anticancéreux, si celui-ci survient l’année de l’adhésion, le pharmacien peut facturer la même année le tarif de l’année N et le tarif de l’année N + 1 à la condition qu’il ait réalisé au moins l’entretien initial et un entretien thématique avant le changement de traitement, puis deux entretiens thématiques après le changement. En cas de changement de traitement anticancéreux survenant en année N + X, le pharmacien peut facturer deux tarifs année N + X la même année à condition qu’il ait réalisé au moins un entretien avant le changement et deux entretiens thématiques après le changement.
COMMENT ABORDER LE PATIENT ATTEINT D’UN CANCER ?
LES SPECIFICITES DU CANCER
L’accompagnement des patients atteints de cancer cible une pathologie complexe et difficile à aborder en raison notamment de son imprévisibilité et des bouleversements psychologiques qu’elle engendre.
Un parcours de soins propre à chaque patient
→ L’entretien pharmaceutique peut être proposé à différents stades de la maladie : au moment d’instaurer le traitement, lors de la mise en place d’un nouveau médicament ou lorsqu’il faut renforcer l’adhésion thérapeutique ou mener une action éducative ciblée.
→ Il convient au préalable des entretiens d’apprécier la situation du patient en se demandant où il se situe dans son parcours de soins :
– quelle est la gravité et la nature du pronostic ?
– quel est le statut du cancer (est-ce une mutation héréditaire) ? Est-ce une récidive ? Est-ce une rechute (la rechute correspondant à la réapparition du cancer après une période de rémission complète) ?
– quelles interventions (chirurgicale ou radiothérapie) le patient a-t-il subi ?
– est-ce une monothérapie ou une thérapeutique multiple (ville ou hôpital) ?
– depuis combien de temps le patient prend-il ce traitement anticancéreux oral ?
→ Les réponses à ces questions sont utiles pour appréhender les attentes et les besoins du patient lors des entretiens pharmaceutiques. Il est parfois préférable de reporter un entretien si l’on juge que la situation actuelle du patient n’est pas adaptée et risque d’augmenter son anxiété.
→ Le programme personnalisé de soins (PPS) permet au pharmacien de suivre le patient dans son parcours de soins, notamment son programme thérapeutique. C’est un document de synthèse susceptible d’évoluer au cours du temps. Le patient peut le partager avec l’ensemble des professionnels concourant à ses soins, qu’ils soient professionnels hospitaliers ou de 1er recours. Le PPS est transmis par l’équipe d’oncologie au médecin traitant par messagerie sécurisée via le dossier communicant de cancérologie (DCC) ou, à terme, le dossier médical partagé (DMP).
Des retentissements psychologiques importants…
La survenue d’un cancer représente une expérience unique vécue différemment par chacun en fonction de sa vie et de son histoire personnelle.
… dès l’annonce
→ L’annonce d’un cancer représente un bouleversement total de l’équilibre familial, professionnel et social. La souffrance psychologique qui en découle est bien souvent sous-estimée et mal évaluée. C’est un bouleversement qui remet en cause les piliers de l’existence.
→ A l’hôpital, la prise en charge se fait dès l’annonce de la maladie, ce qui constitue un réel atout. Pour autant, la personne se retrouve parfois directement intégrée dans un parcours de soins sans qu’elle puisse avoir pris le temps de vraiment réaliser et d’intégrer ce qui est en train de se passer. La plupart du temps, une proposition de soutien psychologique est apportée en cas d’hospitalisation ou de soins au sein du centre anticancer.
… et au cours des différentes étapes de la maladie
→ A chaque étape de la maladie, le patient peut se sentir à l’écart et différent des autres.
→ Le cancer est désormais considéré comme une maladie chronique mais dont les contours restent incertains : le pronostic, les traitements (nature, nombre, durée, tolérance etc.) de même que l’issue (qu’elle s’oriente vers une trajectoire palliative ou vers la rémission) sont imprévisibles. Cette imprévisibilité induit parfois chez le malade un sentiment de perte de contrôle et une grande anxiété. La crainte de dépendre des autres renforce ces sentiments. La peur des mutilations opératoires, des effets indésirables des traitements rend aussi le patient très vulnérable.
→ L’attente entre chaque consultation (biopsie, annonce, rendez-vous avec l’oncologue, etc.) est particulièrement stressante et angoissante pour le patient. La lourdeur et la longueur des traitements induisent aussi des périodes de découragement.
→ Il est du ressort du pharmacien de rappeler au patient qu’un soutien psychologique peut être apporté par des professionnels (psychologues spécialisés en oncologie ou médecins psychiatres). Il est impératif d’expliquer que ce temps d’écoute professionnelle est très important et qu’il peut l’aider à supporter les traitements et les autres difficultés (sociales, professionnelles et familiales) que le cancer engendre.
LES RÈGLES DE BASE À APPLIQUER
→ Communiquer avec un patient atteint de cancer peut être compliqué et chargé d’émotion. Le pharmacien doit, en amont, se questionner et comprendre ses propres difficultés.
→ La communication doit se faire avec des termes clairs et compréhensibles pour que le patient puisse s’approprier l’information. Ne pas parler trop vite, ne pas utiliser d’acronymes ou d’abréviations et ne pas être infantilisant.
→ Il est possible d’utiliser l’« écoute active », outil de communication développé par Carl Rogers qui permet d’instaurer un climat de confiance et de sincérité. Fondée sur le questionnement ouvert et la reformulation, elle permet de rassurer le patient, qui peut alors s’ouvrir et se confier plus facilement. Pour cela, il faut écouter le patient sans l’interrompre. et ne pas montrer de signes d’impatience. Pour renforcer la sensation d’écoute, ponctuer les propos par « Oui, je vois… » ou « Que s’est-il passé après… ». La communication non verbale (posture, mimiques, mouvements du corps, etc.) est aussi à soigner. La reformulation est importante pour que le patient ait conscience d’avoir été bien compris : privilégier des formules comme « J’ai compris que, pour vous… », plutôt que « Votre problème, c’est… ». Une formation à cette écoute active pourrait s’avérer utile.
→ Il n’y a pas de « petit cancer » et chaque cancer est différent. Ne pas comparer le cas du patient avec d’autres, ni donner d’exemple. Il ne faut pas minimiser la situation ou au contraire se montrer alarmiste. Certaines évolutions de cancer étant aléatoires, ne pas s’engager en disant : « Vous allez guérir », « Ne vous inquiétez pas ».
→ S’il n’est pas possible de prendre position sur l’évolution de la maladie, il est en revanche utile de rassurer sur le côté transitoire des effets indésirables de la chimiothérapie. Si le patient se pose des questions sur sa maladie et son traitement, apporter des explications adaptées aux compétences du malade et sans émettre de jugement.
MÉMENTO
Les étapes clés du dispositif
RESSOURCES ET CONTACTS UTILES
INSTITUT NATIONAL DU CANCER (INCA)
Groupement d’intérêt public, placé sous la tutelle des ministères de la Santé et de la Recherche, l’institut coordonne les différentes actions menées contre le cancer.
Pour les patients, l’Inca édite des brochures sur les différents traitements des cancers et met à disposition sur son site un service Cancer info qui aide les malades et leur entourage dans la connaissance des cancers, des démarches sociales et fournit toutes les ressources utiles (associations, lieux de soins, etc.).
L’Inca édite, pour certains anticancéreux oraux, des fiches sur la prévention et la gestion des effets indésirables afin d’aider les professionnels de santé de premier recours. Elles proposent des informations essentielles à transmettre au patient, dont les mesures à mettre en œuvre pour prévenir certains effets indésirables, les modalités de leur détection précoce et les conduites à tenir en cas de toxicité avérée. Tous les documents sont téléchargeables sur le site internet de l’Inca.
OBSERVATOIRES DU MÉDICAMENT, DES DISPOSITIFS MÉDICAUX ET DE L’INNOVATION THÉRAPEUTIQUE (OMÉDIT)
Les Omédit sont des structures régionales d’appui, d’évaluation et d’expertise scientifique indépendante, placées auprès des agences régionales de santé. Leurs missions sont d’accompagner et de mettre en œuvre des démarches de qualité, de sécurité et d’efficience médico-économique liées aux médicaments et aux dispositifs médicaux, auprès des patients et des professionnels de santé. Ces structures recensent des outils et des initiatives mis en place par les régions ou les établissements de santé. Certaines proposent sur leur site internet des fiches d’information sur les anticancéreux oraux en distinguant pour certains des fiches patient et des fiches professionnel (attention, vérifier les dates de mise à jour des fiches, car les RCP des médicaments anticancéreux évoluent régulièrement).
Observatoire dédié au cancer
Cette structure est commune aux Omédit des régions Pays de la Loire et Bretagne. Elle propose des fiches à l’usage des pharmaciens, des infirmiers, mais aussi des patients (attention, certaines fiches sont anciennes, vérifier les dates de mises à jour).
SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE PHARMACIE ONCOLOGIQUE (SFPO)
La SFPO regroupe des pharmaciens spécialisés dans la prise en charge des traitements oncologiques, hospitaliers, officinaux et industriels. Le site met notamment à disposition des fiches d’aide au bon usage des médicaments anticancéreux oraux et des modules vidéo sur les messages essentiels à délivrer. L’accès au site est gratuit sur inscription.
LIGUE CONTRE LE CANCER
Cette association loi 1901 est organisée en fédérations de 103 comités départementaux qui œuvrent dans les domaines de la recherche, de la prévention et de l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches.
Elle propose aux malades et aux proches un service d’écoute psychologique, des informations sur la maladie, les traitements, les droits du patient, ainsi qu’un dispositif d’accompagnement pour emprunter (Aidea).
RÉSEAUX RÉGIONAUX DE CANCÉROLOGIE (RRC)
Chaque RRC facilite les échanges entre professionnels de santé afin d’améliorer les pratiques en cancérologie : réunions de concertation, aide à la formation continue, évaluation de la qualité des pratiques en matière de soins, etc.
ASSOCIATION FRANCOPHONE DES SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT
L’Afsos a pour objet de promouvoir la connaissance et la mise en œuvre des soins oncologiques de support, c’est-à-dire l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements spécifiques. Le site internet de l’association propose des contenus pour le public et les professionnels, met à disposition des recommandations et des ressources documentaires et permet de localiser et d’identifier les intervenants dans les soins de support.
Répartition des anticancéreux oraux par types de thérapies
→ La chimiothérapie conventionnelle correspond aux médicaments dont le mode d’action principal a pour cible les mécanismes impliqués dans la multiplication cellulaire, qu’elle soit normale ou néoplasique.
→ Les thérapies ciblées agissent sur certains mécanismes spécifiques de la cellule cancéreuse. Elles occasionnent le plus souvent moins d’effets indésirables que les chimiothérapies conventionnelles, mais n’en sont pas totalement dépourvues.
→ L’hormonothérapie agit en bloquant la synthèse ou l’action de certaines hormones de l’organisme et vise ainsi à diminer la stimulation de certaines cellules cancéreuses hormonosensibles.
Comment présenter ce nouvel entretien aux patients ?
« Les pharmaciens ont désormais la possibilité de proposer aux patients sous anticancéreux, tels que vous, un accompagnement spécifique et personnalisé. Il s’agit de trois entretiens la première année, dont nous conviendrons ensemble de la date de réalisation, au cours desquels nous discuterons de vos traitements et de la qualité de votre vie quotidienne. En connaissant mieux vos traitements, vos besoins et vos difficultés, je pourrai mieux vous conseiller et, le cas échéant, avec votre accord, informer votre médecin pour ajuster votre prise en charge. »
MAÎTRISER LA DURÉE DES ENTRETIENS
Si les partenaires conventionnels ne se prononcent pas sur le temps à consacrer aux entretiens, il est cependant nécessaire, pour l’organisation de l’officine, de définir une méthodologie permettant un échange productif avec le patient tout en maîtrisant la durée de l’entretien. En oncologie, la durée des entretiens à tendance à s’allonger. Il peut être notamment utile :
– de remplir à l’avance la fiche de suivi avec les informations connues ;
– de relire la fiche du précédent entretien, de préparer un « ordre du jour » des sujets à aborder et d’en informer le patient dès le début de l’échange ;
– d’estimer la durée de l’entretien et de définir avec le patient d’une heure de fin ;
– de rappeler au patient que chaque dispensation d’ordonnance est l’occasion d’ouvrir un dialogue et qu’il est important de ne pas trop « déborder » des sujets à traiter au cours des entretiens.
A noter : il appartient au pharmacien de s’approprier les questions à poser pour répondre aux objectifs de l’entretien (le questionnaire proposé sur la fiche de suivi n’a pas de caractère obligatoire, il faut uniquement pouvoir démontrer que l’échange a bien eu lieu par un rapport écrit) et de s’adapter au niveau de compréhension du patient et au contenu de l’échange. Lors de chaque entretien, le pharmacien doit évaluer la compréhension des informations qu’il délivre au patient. Pour chaque notion évoquée, il renseigne (sur la fiche de suivi) si celle-ci est acquise, partiellement acquise ou non acquise par le patient.
POURQUOI DEUX TARIFS DE RÉMUNÉRATION DIFFÉRENTS EN FONCTION DES MOLÉCULES ?
L’Assurance maladie explique cette distinction par la complexité supérieure de l’accompagnement des patients sous certaines molécules, qui représente le cœur de cible du dispositif, par rapport aux traitements dits au long cours. Ainsi, l’Assurance maladie considère que l’accompagnement des patients sous hormonothérapie (de même que ceux avec un anticancéreux au long cours non hormonodépendant) nécessite une implication du pharmacien équivalente à celle des autres accompagnements réalisés pour les patients sous AOD/AVK, antiasthmatiques ou polymédiqués à travers les bilans partagés de médication. En revanche, pour les autres traitements anticancéreux oraux, les thérapeutiques sont plus complexes et impliquent une appropriation spécifique par les pharmaciens (notamment en raison des effets indésirables importants), justifiant ainsi cette différence de rémunération.
GLOSSAIRE
Le dossier communicant de cancérologie (DCC) est un service numérique national destiné aux professionnels de santé (mis en place régionalement). Il s’agit d’un outil de coordination entre l’hôpital et la ville. Il permet de partager les documents les plus importants et pertinents à chaque étape du parcours de soins en cancérologie, ainsi que les données médicales.
Les soins oncologiques de support correspondent à l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades parallèlement aux traitements spécifiques anticancéreux. Ils visent à diminuer les effets secondaires des traitements et les symptômes de la maladie, ainsi qu’à assurer une meilleure qualité de vie aux patients et à leurs proches.
LA PRISE EN CHARGE DU PATIENT EN AMONT DE L’OFFICINE
Avant son premier passage à l’officine pour recevoir son traitement anticancéreux oral, le patient a d’abord bénéficié d’une primoprescription* par son médecin cancérologue. Au cours de cette consultation, le médecin a pris le temps de présenter au patient le traitement en spécifiant notamment les modalités de prise, le schéma thérapeutique et les bénéfices attendus. À l’issue du rendez-vous, le patient reçoit son programme personnalisé de soins (PPS) incluant le calendrier des traitements prescrits et ses soins oncologiques de support. Au cours de cette consultation longue, le patient doit s’entretenir avec un infirmier. Ensemble, ils revoient en détail les informations données par le médecin concernant la prévention et la gestion des effets indésirables.
D’après le document Inca « Parcours de soins d’un patient traité par anticancéreux oraux – réponse saisine », octobre 2016.
* On parle de primoprescription d’un traitement anticancéreux systémique par voie orale lorsqu’un tel traitement est adopté pour la 1re fois, même s’il est le plus souvent prescrit en 2e voire 3e ligne de traitement.
Pascale Journet, patiente experte, intervient auprès des étudiants en pharmacie à la faculté de Marseille (Bouches-du-Rhône), et dans un programme d’éducation thérapeutique en oncologie. Elle a suivi une chimiothérapie injectable.
Quelle place le pharmacien tient-il auprès des patients atteints de cancer ?
Le pharmacien a un rôle de conseil et d’écoute. Il est disponible 6 j/7 et du matin au soir. Personnellement, j’allais souvent poser des questions à l’équipe de ma pharmacie. Selon moi, on est moins à l’aise avec l’oncologue qu’avec notre pharmacien. Je vis en milieu rural. J’ai donc la chance d’avoir une forte proximité avec ma pharmacie. L’équipe officinale m’a aussi beaucoup soutenue et a su m’accorder du temps.
Quelles sont vos attentes face à cette nouvelle mission des pharmaciens ?
De l’écoute, du soutien, du conseil et du réconfort. Je ne parle pas ici de réconfort psychologique, mais plutôt d’apaisement : les pharmaciens peuvent en effet nous aider à soulager certains symptômes. Concernant les effets indésirables, il faut avoir l’honnêteté de dire les choses et sortir du flou car l’oncologue peut, lui, parfois rester évasif. Quand un symptôme est déjà présent, le pharmacien peut aider à l’atténuer. Aussi, il est important que ce dernier soit en capacité d’orienter un patient vers des soins de support mis à disposition par le biais des associations locales de patients. Cette orientation est nécessaire lorsqu’il n’a pas toutes les réponses. Je pense aussi qu’il serait très utile d’intégrer, dès la formation initiale, l’expérience et l’expertise des patients dans leur pathologie.
Alexia Tosi, psychologue clinicienne au comité départemental des Alpes-Maritimes de la Ligue contre le cancer
Quelle est la bonne posture à adopter au cours de l’entretien avec le patient ?
Le mot d’ordre est de l’écouter. L’écoute s’apprend. Il est primordial que le patient soit au centre de l’entretien. L’objectif est d’essayer de comprendre son vécu, ses ressentis et d’identifier ses besoins en utilisant notamment la reformulation. Le contredire, moraliser ou juger ses dires est contre-productif autant pour lui que pour le professionnel. La relation doit être fondée sur un véritable échange. Il est essentiel de ne jamais oublier que le patient est en possession d’éléments précieux le concernant qui vont permettre au professionnel d’analyser au mieux la situation. Après la phase d’écoute, le pharmacien fait appel à ses connaissances scientifiques pour l’aider à mieux comprendre sa maladie et ses traitements.
Comment gérer la charge émotionnelle des patients atteints de cancer ?
La meilleure stratégie à adopter est de toujours se recentrer sur le patient et sur l’objectif de l’entretien. Comme tout professionnel, le pharmacien à ses limites et il est important qu’il puisse les identifier et les assumer. Parfois, il est préférable de diriger le patient vers l’oncologue ou le psychologue. L’orientation vers les bons professionnels permet de ne pas se laisser envahir par ses émotions. Si le patient pleure au cours de l’entretien, c’est qu’il se sent en confiance. L’échange avec le pharmacien est pour lui l’occasion de confier des choses difficiles, un ras-le-bol ou un épuisement. Il est important de lui laisser le temps nécessaire de « déposer » son émotion et de pouvoir s’exprimer, sans chercher à changer de sujet.
Laure Guéroult-Accolas, patiente experte, directrice et fondatrice de l’association Patients en réseau qui propose des réseaux sociaux pour les personnes touchées par un cancer du sein, du poumon, gynéco ou colorectal
Pour le patient, quels changements s’opèrent lors du passage de l’hôpital à la ville ?
La prescription d’un traitement oral dispensé en ville est d’abord synonyme de confort pour le patient et de facilité au quotidien. Cependant, il quitte un centre expert pour une prise en charge par des professionnels de ville dont il ignore s’ils seront en capacité de l’accompagner efficacement. A l’hôpital, tous les intervenants qui gravitent autour du patient connaissent le traitement prescrit. A l’officine, il y a toutes les chances pour que le pharmacien ne le connaisse pas. Si les patients ont conscience que leur pharmacien ne peut pas tout savoir, ils attendent de lui qu’il se forme et se prépare. Actuellement, on observe des progrès dans la transmission des informations lors du passage en ville. Mais elle reste très inégale en fonction des centres de soins et dépendant des habitudes des professionnels qui y travaillent.
Comment améliorer l’observance au traitement anticancéreux oral ?
En réalité, les patients ont souvent plusieurs médicaments, l’anticancéreux et les traitements symptomatologiques. Il faut donc d’abord s’assurer qu’ils ont bien compris le rôle de chaque spécialité, le rythme et les horaires de prise. Schématiquement, on distingue les patients qui, face à une difficulté, arrêteront rapidement le traitement en attendant un prochain rendez-vous médical et ceux qui le prendront coûte que coûte, quitte à supporter une dégradation de leur état général. Il est très difficile pour un patient d’autoévaluer les symptômes liés à un effet indésirable. Les soignants de proximité jouent un rôle important pour les détecter. Enfin, dans la pratique, peu de patients accèdent aux programmes d’éducation thérapeutique proposés par les centres de soins. L’accompagnement par le pharmacien peut être un vrai soutien.
CONTACTS
e-cancer.fr, Cancer info : 0 805 123 124 (service et appel gratuits) du lundi au vendredi de 9 h à 19 h et le samedi de 9 h à 14 h.
CONTACTS
omedit-paysdelaloire.fr, omeditbretagne.fr, omedit-centre.fr, omedit-idf.fr.
Un e-learning « Bonnes pratiques de dispensation des anticancéreux oraux » (septembre 2015) est accessible sur omedit-centre.fr.
CONTACT
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ligue-cancer.net, service d’information et d’écoute : 0 800 940 939.
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coordonnées des RRC sur le site de l’Inca : e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/L-organisation-de-l-offre-de-soins/Les-reseaux-regionaux-de-cancerologie.
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