Des vacances pour 1000 familles de dialysés

Le Moniteur des pharmacies : pourquoi avoir créé une structure dédiée aux vacances des dialysés ?

Régis Volle : il y a 30 ans, être dialysé revenait à vivre scotché à sa machine au moins un jour sur trois. Il fallait vraiment avoir envie de voyager pour partir avec 400 kilos de matériel dans une remorque pour un mois. Les étapes dépendaient des disponibilités des centres de dialyse. La plupart des malades (et leur famille) renonçaient. Alors après avoir obtenu une prise en charge des frais de dialyse à l’étranger, nous avons voulu favoriser le travail en réseau avec des pays comme le Canada et la Tunisie par exemple. Ce projet a abouti à la création de cliniques privées.

J’ai créé IDO en 1991, une structure indépendante au service des malades et dont le premier outil a été un annuaire répertoriant tous les centres de dialyse dans le monde et ceux offrant des places pour les dialysés en vacances. Cet annuaire, Eurodial, distribué maintenant à 100 000 exemplaires grâce au soutien de laboratoires, permet de mettre en relation centres, médecins et malades. D’abord conçue comme une centrale de réservation (multilingue), IDO s’est ensuite attelée à d’autres services.

Justement, qu’est ce qui différencie IDO d’une agence de voyage ?

Parallèlement à la réservation d’un séjour, nous préparons le dossier médical et l’accord préalable du traitement en relation avec les médecins et l’assistante sociale. Nous vérifions les garanties de qualité de traitement des centres sélectionnés : la qualité de l’eau et des solutés de dialyse, le matériel utilisé, les conditions de transport. IDO se charge des démarches administratives et organise les réservations des séances. Certains hôtels ont leur propre centre d’hémodialyse, notamment en Tunisie. Mais la sécurité, c’est aussi pouvoir annuler le voyage ou être rapatrié en cas d’aggravation ou d’appel en greffe, garantie assurée en partenariat avec ELVIA.

IDO a-t-elle les moyens de proposer d’autres services ?

Nous ne faisons pas de bénéfice. Là est le problème ! La cotisation n’est que de 40 euros par an. IDO fonctionne surtout avec les publicités sur les centres de vacances insérées dans l’annuaire ou celles des laboratoires. Quand aux agences de billetterie, elles nous reversent 10 %. Mais pour apporter une solution aux demandes des familles qui désirent des vacances clef en main, il va falloir trouver d’autres sources de financement en espérant une réciprocité des accords internationaux pour les échanges de dialyse.

Combien de familles sont parties en vacances grâce à IDO ?

Environ 1 000 familles. La qualité de vie des enfants dialysés s’améliore lorsque l’horizon s’ouvre.