5/6 – Conseils associés : accompagner le patient épileptique

L’épilepsie vue par les patients

Impact psychologique. L’épilepsie peut faire peur à l’entourage, notamment lors de la survenue des crises. Le caractère de l’enfant et la manière dont la maladie est gérée par ses proches influent sur les réactions de l’enfant et parfois également sur l’estime qu’il a de lui.

Les enfants peuvent se sentir isolés et, pourtant, ils ont besoin d’être rassurés en étant entourés de personnes sachant gérer les crises. La dépression constitue une comorbidité fréquente chez les patients épileptiques. Orienter les familles vers une association de patients est souvent bénéfique.

Impact physique. Les crises d’épilepsie peuvent parfois mettre en danger le patient et son entourage : blessures, fractures, brûlures, accidents de la voie publique, etc.

Impact sur la vie scolaire et étudiante. S’ils suivent généralement une scolarité classique, les enfants sont toutefois plus fréquemment absents du fait des crises. De plus, certains présentent des troubles d’apprentissage et/ou un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité.

Faire une demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) permet de mettre en place un projet pédagogique pouvant comporter à la fois un projet personnalisé de scolarisation (ou PPS, avec la mise en place de mesures telles que l’accès à un auxiliaire de vie scolaire), et un projet d’accueil individualisé (ou PAI, qui comporte le protocole d’urgence à respecter en cas de crise à l’école).

Il faut essayer de limiter au maximum le risque de stigmatisation de l’enfant : la pratique sportive est rarement contre-indiquée et pourrait même aider au contrôle des crises d’épilepsie. Elle améliore également l’estime de soi des patients.

En fonction de l’évolution de l’épilepsie, tous les métiers ne seront pas forcément possibles. Il n’y a aucune obligation légale de révéler son épilepsie, mais le statut de travailleur handicapé peut permettre la mise en place d’aménagements.

Questions de patient

« Ma fille pourra-t-elle passer son permis de conduire ? »

En cas d’épilepsie stable ou sans rupture de conscience, la conduite est autorisée sous certaines conditions. Tout dépend de l’évolution de l’épilepsie et de la façon dont elle sera contrôlée par les traitements. Même si elle persiste à l’âge adulte, il est tout à fait possible de conduire. Il faudra en revanche qu’un médecin agréé ou une commission médicale détermine la capacité à conduire. La conduite automobile n’est donc pas systématiquement contre-indiquée, mais le permis peut être octroyé pour une période limitée et soumis à des réévaluations médicales régulières.

« Quel sport mon enfant peut-il pratiquer ? »

Le sport est bénéfique dans la population générale et également en cas d’épilepsie puisqu’il peut même diminuer la fréquence des crises. Le tennis, l’athlétisme et le golf peuvent être pratiqués sans restriction. Les sports de contact (football, boxe, karaté, hockey, etc.) sont à éviter car ils sont susceptibles de provoquer des coups à la tête. Du fait des risques liés à la survenue d’une crise pendant la pratique, d’autres sont déconseillés (plongée, escalade, parachutisme). Quant au ski et à la natation, il est recommandé de s’y adonner avec un accompagnateur.

À dire au patient et à ses parents

À propos de la maladie

• La majorité des épilepsies peut être contrôlée sous traitement. L’évolution de l’épilepsie est variable en fonction des enfants et peut guérir à l’âge adulte. Les épilepsies sévères peuvent être reconnues comme des affections de longue durée.
• L’épilepsie ne contre-indique aucune vaccination, cette dernière pouvant au contraire protéger d’une éventuelle aggravation de l’épilepsie en cas de méningite ou de coqueluche.
• Rassurer les parents : le risque de décès lors d’une crise d’épilepsie est extrêmement rare. À l’occasion du congrès de la Société française de pédiatrie en 2019, certains spécialistes ont évoqué une enquête menée auprès de 1,2 million d’enfants n’ayant notamment relevé aucun décès par épilepsie, alors qu’il y en avait eu 15 par asthme (d’après les communications des Drs Nathalie Villeneuve, Christine Cordoliani, Stéphane Auvin lors de ce congrès).
• L’entourage doit cependant apprendre à réagir et savoir sécuriser l’enfant en cas de crise : le placer en position latérale de sécurité, protéger sa tête contre d’éventuelles blessures en plaçant par exemple un coussin sous celle-ci. Attention à ne pas bloquer les mouvements ni mettre quelque chose dans la bouche. La croyance selon laquelle un patient risque d’avaler sa langue durant une crise est complètement fausse. L’entourage doit prendre l’habitude de noter l’heure du début de la crise. En effet, au-delà de 5 minutes, une benzodiazépine d’action rapide (midazolam par voie buccale ou diazépam par voie rectale) doit être administrée, et au-delà de 10 minutes, le service d’aide médicale urgente (Samu) centre 15 doit être appelé. Chez l’enfant âgé de 3 à 6 mois, le midazolam ne peut être administré qu’en milieu hospitalier et le Samu doit donc aussitôt être appelé. Chez les très jeunes enfants ou si la dose de midazolam représente un volume important, celle-ci peut être administrée en 2 demi-doses de chaque côté de la bouche.
• Pour limiter le risque d’accidents domestiques, privilégier une literie basse et préférer les douches aux bains.
• La ligue française contre l’épilepsie propose la tenue d’un calendrier des crises, téléchargeable sur son site.
• Le passage des soins pédiatriques aux soins adultes doit se préparer très progressivement à partir de l’âge de 12 ans pour autonomiser l’adolescent dans la gestion de sa maladie.

À propos du traitement

• Une bonne observance est essentielle pour limiter, voire supprimer les crises d’épilepsie, et ainsi améliorer la qualité de vie des patients.
• La grande majorité des médicaments antiépileptiques nécessite une augmentation progressive de la posologie pour arriver à diminuer la fréquence des crises tout en limitant le risque d‘effets indésirables, notamment cutanés avec la lamotrigine et le pérampanel. Le traitement ne doit jamais être arrêté brutalement.
• Les modes d’administration et précautions particulières d’utilisation doivent être expliqués aux parents et à l’enfant dès lors qu’il est en âge de comprendre.
• Certaines molécules comme l’acide valproïque, le topiramate ou la carbamazépine exposent à un risque tératogène important. Il convient de s’assurer, d’une part, que les filles en âge de procréer ont bien compris ce risque lié à une grossesse, et que, d’autre part, les parents de celles-ci ont intégré la nécessité de contacter le neurologue dès ses premières menstruations.
• Du fait d’une marge thérapeutique étroite et d’un effet inducteur ou inhibiteur enzymatique, les interactions sont fréquentes et l’association avec tout autre médicament doit être menée avec prudence et peut nécessiter un ajustement de la dose. La contraception œstroprogestative doit notamment être instaurée avec précaution à cause du risque d’inactivation de pilule par de nombreux antiépileptiques, mais aussi du risque de diminution d’efficacité de certaines molécules, comme la lamotrigine, par les œstroprogestatifs.
• Le dosage sérique des antiépileptiques n’est pas recommandé en routine. Il est en revanche préconisé en cas de suspicion de surdosage, d’interactions, de déséquilibre du traitement avec résurgence des crises ou de suspicion de mauvaise observance.
• En raison de leurs effets indésirables, certaines molécules comme le valproate, la carbamazépine, l’éthosuximide, le topiramate, le felbamate et le cannabidiol requièrent une surveillance biologique. Un traitement par vigabatrine impose un suivi ophtalmique 2 fois par an.

Témoignage : Arthur, 22 ans, épileptique depuis l’âge de 14 ans

« En quelques secondes, ma vie a basculé. Cela s’est passé un matin alors que j’étais interrogé par un professeur. Stressé par ses questions, j’ai fait ma première crise tonicoclonique devant toute la classe. J’ai perdu connaissance et j’ai convulsé. Je n’ai pas pu revenir tout de suite à l’école car j’avais trop peur du regard des autres. À mon retour, beaucoup d’élèves ne me parlaient plus ou se moquaient de moi. Les premières années après le diagnostic de mon épilepsie ont été difficiles socialement et scolairement car je faisais fréquemment des crises. Grâce au soutien de ma famille, j’ai réussi à avoir le bac. Aujourd’hui, malgré un traitement par lamotrigine et valproate, je continue à faire 2 à 3 crises par an. J’ai pu obtenir le statut de travailleur handicapé et trouver un emploi. »​​​​​​

À propos des mesures non médicamenteuses

Une hygiène de vie rigoureuse limite la survenue des crises, ce qui peut être difficile à accepter particulièrement au moment de l’adolescence. Le sommeil doit notamment être régulier, les dettes de sommeil sont à éviter. Alerter les adolescents sur les dangers liés à la consommation d’alcool et de toxiques. Le surmenage, le stress et l’anxiété peuvent favoriser les crises. Les techniques de relaxation – la méditation de pleine conscience ou le yoga – et le sport peuvent diminuer la fréquence des crises.

Orthophonie, méthodes de neuropsychologie et psychomotricité sont utiles en cas de troubles d’apprentissage associés.

En collaboration avec le Dr Norbert Khayat, épileptologue à l’hôpital Médipôle de Lyon (Rhône) et vice-président d’Épilepsie France

Article issu du cahier Formation du n°3511, paru le 26 avril 2024

L’association de patients

Épilepsie France propose de nombreuses informations et également des contacts par région pour accompagner les malades et leur entourage. L’association organise des actions de sensibilisation du grand public.