La sclérose en plaques

Une prescription à la loupe

Madame S. envisage de partir en vacances au Sénégal

RÉCEPTION DES ORDONNANCES

Pour qui ?

Marie S., 43 ans. C’est son époux, Thierry, qui présente les ordonnances.

Par quel médecin ?

Dr N., neurologue exerçant en ville.

Les ordonnances sont-elles recevables ?

La prescription initiale de Copaxone et le renouvellement sont réservés aux spécialistes en neurologie, qu’ils soient hospitaliers ou en ville (réponse 2). La durée maximale de prescription est d’un an et la prescription nécessite une surveillance particulière pendant le traitement. Copaxone est ici prescrit par un médecin neurologue, sur ordonnance pour médicament d’exception, les règles de prescription sont respectées et Copaxone peut être remboursé.

Pour Céris et Lyrica, il n’y a pas de règles de prescription particulières.

Remarque : rien ne s’oppose à la dispensation de Copaxone prescrit sur ordonnance non spécifique, mais le remboursement est alors exclu.

QUEL EST LE CONTEXTE DES ORDONNANCES ?

Que savez-vous de la patiente ?

Depuis plusieurs années, Marie S. suit un traitement pour une sclérose en plaques (SEP). Le diagnostic avait été confirmé en 2000. Pendant 7 ans, elle s’était plainte d’un « syndrome oculaire » (vision parfois floue) mais n’avait eu aucun traitement.

Actuellement, elle se déplace sans aide, a une activité professionnelle à domicile et une vie de famille équilibrée. Lors des 2 années précédentes, il y a eu 2 poussées avec administration de corticoïdes et traitement par interféron bêta (Avonex), remplacé après 8 mois par Copaxone en raison d’une mauvaise tolérance (état dépressif et ASAT/ALAT augmentées). Marie suit des séances de kinésithérapie pour l’entretien musculaire et le réentraînement à l’effort. Elle fait partie d’une association de patients souffrant de SEP.

Quel était le motif de la consultation ?

Marie S. consulte régulièrement sa neurologue. La veille, cette dernière a renouvelé son traitement.

Que lui a dit le médecin ?

« Il faut continuer Copaxone tant que vous le supportez bien, cela permet de réduire la fréquence des poussées. » La neurologue souhaite la revoir dans un mois. Un suivi personnalisé incluant des séances d’éducation thérapeutique a été proposé, à Mme S.

Vérification de l’historique de la patiente

Avonex a été remplacé par Copaxone il y a 3 mois. Céris et Lyrica ont été introduits en même temps que Copaxone. Marie S. n’a pas d’autre traitement en cours ni d’antécédent particulier.

LA PRESCRIPTION EST-ELLE COHERENTE ?

Que comportent les prescriptions ?

→ Un traitement de fond : l’acétate de glatiramère (Copaxone), immunomodulateur, pour prévenir les poussées et ralentir l’évolution naturelle de la maladie vers l’invalidité.

→ Un traitement symptomatique pour atténuer les signes cliniques et améliorer la qualité de vie : le chlorure de trospium (Céris), antispasmodique anticholinergique pour les troubles vésicosphinctériens (incontinence et impériosité urinaire), afin de diminuer la contractilité du détrusor ; la prégabaline (Lyrica), analogue de l’acide gamma-aminobutyrique, pour les douleurs sensitives neuropathiques (spasmes toniques douloureux).

Sont-elles conformes aux référentiels ?

Oui. La prise en charge est conforme aux recommandations de la Haute Autorité de santé, qui préconise en traitement de fond de première intention un interféron bêta ou de l’acétate de glatiramère pour la SEP en phase rémittente, ce qui est le cas de Marie.

La prise en charge des algies par Lyrica est conforme aux recommandations ainsi que l’utilisation en première intention du Céris dans la prise en charge des troubles vésicosphinctériens.

Y a-t-il des médicaments à marge thérapeutique étroite ?

Non.

Y a-t-il des contre-indications pour cette patiente ?

Non.

Les posologies sont-elles cohérentes ?

Toutes les posologies sont conformes à celles recommandées par les AMM pour un adulte normorénal (Céris et Lyrica).

Les prescriptions posent-elles problème ?

Non.

Les traitements requièrent-ils une surveillance particulière ?

Oui. A l’initiation du traitement, il y a 3 mois, Marie S. a fait des analyses biologiques : contrôle de la fonction rénale (requise pour Céris et Lyrica) et hépatique (requise pour Copaxone), et tout était normal.

Pour Copaxone, le contrôle clinique de la fonction cardiaque a été fait et la première injection a été administrée en présence du médecin. Marie semble bien le tolérer.

Pour Lyrica, une surveillance d’éventuels idées et comportements suicidaires doit être réalisée. Céris sera arrêté s’il y a une amélioration des troubles vésicosphinctériens. La réévaluation du traitement se fait tous les 3 à 6 mois.

DEMANDE DU MARI DE LA PATIENTE

Pendant que vous préparez les ordonnances, M. S. en profite pour vous demander conseil : « Nous envisageons de partir en vacances au Sénégal voir mon frère qui habite là-bas. Pensez-vous que ce soit possible pour ma femme ? Y aurait-il des vaccins spécifiques à faire ? »

Compte tenu de la complexité de la situation, le pharmacien propose d’appeler un centre de vaccination.

Appel au centre de vaccination

« – Bonjour, je suis pharmacien et je souhaite avoir des informations sur l’attitude à adopter pour une patiente souffrant de sclérose en plaques. Elle est traitée par Copaxone et souhaite partir en vacances au Sénégal.

– Pour ce voyage, selon la durée et les conditions du séjour, les vaccins contre le tétanos, la poliomyélite, la diphtérie, la fièvre typhoïde, l’hépatite A et B, les infections à méningocoques et éventuellement la rage sont recommandés. Votre patiente peut faire tous ces vaccins. Le vaccin contre la fièvre jaune n’est désormais plus obligatoire mais cette vaccination demeure dans tous les cas très fortement recommandée. Il peut même arriver que les autorités sanitaires sénégalaises exigent, à la frontière, la présentation du carnet de vaccination international. En pratique, compte tenu de la prise d’un immunomodulateur, tous les vaccins vivants atténués, dont le vaccin antiamaril, sont déconseillés. Pour ce vaccin, votre patiente doit contacter son neurologue. Ils évalueront ensemble le risque de la vaccination selon la stabilité de son état pathologique et les dates et fréquences de ses dernières poussées. Il faudrait également éviter les périodes de très fortes chaleurs, que votre patiente supporterait mal.

– Et quant à la prophylaxie du paludisme, quelles sont les recommandations ?

– Cette prophylaxie est indispensable. Seule Malarone peut être administrée, Lariam n’est pas recommandé en cas de sclérose en plaques en raison de la possibilité d’apparition d’effets indésirables (troubles neurologiques et psychiatriques).

Ce voyage nécessite absolument une consultation médicale dans un centre de vaccination.

– Très bien, je vais lui transmettre ces informations. Merci, au revoir. »

Il fallait donc cocher la réponse 3 au « Qu’en pensez-vous ? ».

QUELS CONSEILS DE PRISE DONNER ?

Il s’agit d’un renouvellement d’ordonnance sans changement de posologie.

Efficacité du traitement

A la question « Comment va votre épouse ? », Monsieur S. répond que sa femme n’a pas eu de poussées depuis qu’elle est sous Copaxone et que les séances de kinésithérapie lui font du bien. Elle ressent un peu moins les douleurs après chaque séance.

Effets indésirables

« Votre femme supporte-t-elle bien les injections de Copaxone ? ». Monsieur S. signale une appréhension avant chaque injection et une réaction locale (rougeur, induration et démangeaisons parfois). On lui conseille de dire à sa femme de bien alterner les sites d’injection et de refroidir la zone avant et après injection à l’aide d’un glaçon entouré d’un tissu, d’un coussin thermique froid ou d’une compresse froide.

Dans la demi-heure suivant l’injection de Copaxone, une dyspnée accompagnée de sensation de constriction thoracique, de bouffées vasomotrices et de palpitations peut apparaître. Ces effets doivent être signalés rapidement au neurologue. Ils sont sans séquelles mais très anxiogènes.

« Votre femme ne souffre pas de somnolence ou d’étourdissements ? » Ces symptômes sont des effets indésirables très fréquents de Lyrica. M.S. signale que depuis qu’elle prend les gélules de Lyrica midi et soir, comme le lui a conseillé le médecin, sa femme évite la somnolence diurne qu’elle ressentait avec trois prises (matin, midi et soir).

Suivi biologique

M. S. confirme que son épouse a fait des analyses biologiques 3 mois avant l’initiation de ce traitement. Pour le moment, aucune autre analyse n’est programmée.

Observance

Concernant Lyrica, il faut être prudent car une mauvaise observance ou un arrêt brutal du traitement peut entraîner des symptômes de sevrage.

Modalités de prise

Vérifier avec M. S. que les sites d’injections de Copaxone sont bien alternés chaque jour pour améliorer la tolérance locale. Le livret d’information remis par le neurologue mentionne 8 zones et 42 sites d’injection possibles. Marie doit désinfecter le site avant injection.

Signes d’alerte

Tout signe anxiodépressif potentiellement dû à Lyrica ou à la maladie doit être signalé.

Marie doit rappeler le médecin en cas de survenue de tout symptôme neurologique nouveau ou réapparition ou exacerbation d’anciens symptômes durant plus de 24 heures car il peut s’agir d’une poussée nécessitant éventuellement un traitement.

CONSEILS COMPLEMENTAIRES

Il est indispensable d’être positif et d’insister sur l’intérêt de :

→ respecter les règles hygiénodiététiques : repos, régime alimentaire équilibré, hydratation suffisante ;

→ éviter la chaleur, les expositions solaires prolongées, les bains chauds et tout ce qui peut accentuer la fatigue ;

→ lire le « Livret patient » remis par le neurologue lors de l’initiation du traitement par Copaxone. M^me S. peut recevoir chez elle, sur simple demande téléphonique au laboratoire (0805 400 600), une mallette comprenant des documents sur la SEP, un stylo injecteur Autoject pour l’auto-injection avec un DVD d’explication, des ailettes d’appui, deux récupérateurs d’aiguille (un pour son domicile et un pour les voyages), un sac isotherme pour le voyage ainsi que des conseils pour voyager. Ce même numéro Vert répond aux questions pratiques des patients ;

→ anticiper le retentissement prévisible de la maladie sur la vie personnelle, familiale et socioprofessionnelle par, entre autres, des séances régulières de kinésithérapie ;

→ signaler ce traitement lors de toute autre consultation.

Pathologie

La SEP en 5 questions

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central. D’origine encore mal connue, cette affection neurologique évolutive touche des sujets jeunes et évolue le plus souvent par poussées entrecoupées de phases de rémission.

QUELS SONT LES SIGNES CLINIQUES ?

La SEP est caractérisée par l’existence d’une très grande diversité de manifestations possibles. Schématiquement, les premiers symptômes sont des troubles moteurs, des troubles sensitifs et des troubles visuels.

Signes neurologiques

Ils sont en relation avec la zone du système nerveux central touchée.

→ Troubles sensitifs

Ils se manifestent par des sensations de chaud, de froid, de ruissellement sur la peau, des engourdissements, des douleurs avec sensation de membre serré dans un étau, d’une insensibilité d’un membre ou de difficultés de coordination des mouvements.

→ Troubles de la motricité

Ils sont fréquents et se traduisent par une baisse de la force musculaire, atteignant un ou plusieurs des membres et se manifestent souvent par une fatigabilité à l’effort. Au fil du temps, cette faiblesse musculaire peut s’accompagner d’un phénomène de spasticité ou de raideur des membres. La faiblesse musculaire, plus ou moins douloureuse, entraîne par conséquent une gêne à la marche et peut aussi générer des difficultés à saisir et à porter des objets.

→ Troubles visuels

Une neuropathie optique, appelée névrite optique rétrobulbaire, est le plus souvent observée. Elle se manifeste par une baisse de l’acuité visuelle unilatérale d’installation rapide associée à des douleurs aux mouvements du globe oculaire. Cette névrite régresse le plus souvent, avec une bonne récupération visuelle en trois mois environ. Mais dans les formes sévères, la baisse d’acuité visuelle peut être définitive. On peut aussi noter des flous visuels ou une diplopie (vision dédoublée).

→ Troubles de l’équilibre

L’atteinte du cervelet et du système vestibulaire occasionne une instabilité gênant la marche (démarche ébrieuse) et des sensations vertigineuses. Ces troubles sont rares au début de la maladie.

→ Troubles vésicosphinctériens

Au début, moins de 10 % des patients ont des troubles urinaires. Au bout de 15 ans d’évolution, 80 % des patients sont concernés. Les troubles sont liés à l’atteinte des fibres nerveuses motrices qui contrôlent la vessie. Les patients se plaignent de mictions trop fréquentes, d’impériosité, de dysurie ou de difficultés à uriner. Une mauvaise vidange vésicale peut en résulter, source d’infections urinaires et de dommages rénaux.

→ Troubles sexuels

Les patients ne s’en plaignent pas spontanément, mais, 10 ans après le début de la maladie, 70 à 90 % des hommes seraient concernés (instabilité de l’érection et difficultés d’éjaculation essentiellement).

Chez les femmes, il semble que les troubles soient tout aussi présents : sécheresse vaginale, baisse de la libido, insensibilité locale ou dyspareunies.

→ Douleurs

Les douleurs de type neuropathique ou consécutives aux contractures (notamment faciales : névralgie du trijumeau, algies liées à la spasticité…) sont fréquentes.

Signes généraux

→ Fatigue

La fatigue, aiguë ou chronique, est l’un des symptômes les plus souvent rapportés.

→ Troubles cognitifs

L’atteinte de la cognition, qui concerne des difficultés de concentration et de mémorisation, concernerait au moins 50 % des patients.

→ Troubles anxiodépressifs

La dépression est fréquente et peut être soit une réaction à la maladie, soit un véritable syndrome organique lié à la SEP. Elle est caractérisée par de l’irritabilité et de l’inquiétude.

QUELLES SONT LES DIFFERENTES FORMES ?

Lorsque la maladie se déclare, elle peut s’exprimer sous deux formes initiales différentes.

→ La forme évoluant par poussées, dite forme récurrente-rémittente (environ 85 %) :

– la maladie est caractérisée par des épisodes de poussées avec des signes neurologiques suivis de périodes de rémission complète ou incomplète, plus ou moins prolongées. Les troubles ne régressent pas toujours totalement et peuvent laisser des séquelles ;

– après 15 ans d’évolution, la moitié des malades environ présente une aggravation progressive continue de l’état neurologique ; on parle de forme secondairement progressive. Des poussées peuvent alors se surajouter à cette aggravation progressive ;

– les formes agressives, rares, se manifestent par des poussées fortes et très fréquentes en quelques mois, entraînant des séquelles importantes.

→ La forme évoluant progressivement, dite forme progressive (environ 15 %) : elle débute en général chez des sujets plus âgés (forme dite primitivement progressive). La maladie évolue dès le début de façon lente et progressive. Dans tous les cas, il y a aggravation des déficits pendant au moins 6 mois, avec ou sans poussées.

COMMENT SE FAIT LE DIAGNOSTIC ?

Dans la sclérose en plaques, il n’existe pas de marqueurs réellement spécifiques. Le diagnostic peut prendre un certain temps avant d’être formulé avec certitude puisque, à ses débuts, la sclérose en plaques donne souvent lieu à des symptômes divers et diffus.

Des signes d’alerte

Les symptômes neurologiques sont variés et en relation avec la partie du système nerveux qui est touchée par l’inflammation. Le diagnostic est fondé sur la dissémination des lésions dans le temps (poussées) et dans l’espace (atteinte neurologique de différentes régions du système nerveux central). Le caractère évolutif de la maladie doit aussi être démontré ; il faut au minimum deux poussées pour parler de SEP.

Imagerie

L’imagerie par résonance magnétique (IRM) décèle des lésions multifocales au sein de la substance blanche. Elle montre les plaques sous forme de taches et permet une visualisation de la dissémination spatiotemporelle. Cependant, la taille des lésions en IRM n’est pas toujours corrélée à l’état clinique. Il peut y avoir une SEP avec une IRM normale, et réciproquement. La mise en évidence de nouvelles lésions peut se faire soit en renouvelant l’IRM à quelques mois d’intervalle, soit en injectant du gadolinium, substance permettant de repérer les atteintes inflammatoires datant de moins de 3 mois.

Biologie

La ponction lombaire permet, en analysant le liquide céphalorachidien, de confirmer la présence d’une inflammation du système nerveux central (marqueurs inflammatoires comme la protéine C réactive). Les examens permettent aussi d’éliminer les diagnostics différentiels de la SEP (lupus érythémateux disséminé, sarcoïdose…).

QUELS SONT LES FACTEURS DE RISQUE ?

Les facteurs génétiques

La SEP n’est pas une pathologie héréditaire à proprement parler. Cependant, il existe un terrain de susceptibilité génétique. La maladie présente 30 % de concordance chez les vrais jumeaux, contre seulement 5 % chez les faux jumeaux. De plus, la fréquence de survenue de la SEP est plus élevée chez les familles comportant déjà un sujet atteint que dans les autres familles (formes familiales dans 15 % des cas).

Plusieurs gènes ont été récemment identifiés (récepteur de l’IL2, de l’IL7…). On estime qu’il y a environ une cinquantaine de gènes qui jouent un rôle dans la survenue de la maladie. Le gène le mieux connu code pour le système majeur d’histocompatibilité (HLA), mais il ne semble être responsable que de 15 à 20 ?% de la susceptibilité génétique.

Le sexe féminin

La SEP est environ deux fois plus fréquente chez les femmes. Ceci pourrait être lié à certains effets des hormones sexuelles sur le système immunitaire.

Les facteurs génétiques

Les infections virales pourraient déclencher des poussées par emballement du système immunitaire.

La SEP a une plus forte prévalence dans l’hémisphère Nord que dans l’hémisphère Sud. En France, la répartition de la SEP se fait selon un gradient Nord-Est/Sud-Ouest avec une plus forte prévalence dans le Nord-Est.

QUELLE EST L’EVOLUTION DE LA MALADIE ?

L’évolution de la maladie est imprévisible et variable dans le temps. Au début de la maladie, il est impossible de prédire, pour un patient donné, quels seront la fréquence et le degré de récupération des poussées, ni son état neurologique dans deux ou dix ans. La moitié des patients aura une gêne à la marche au bout de huit ans d’évolution, utilisera une aide à la marche (une canne) au bout de quinze ans et se déplacera en fauteuil roulant au bout de trente ans. 25 ?% des patients marchent normalement vingt ans après le début de la maladie. L’espérance de vie est modifiée d’environ six ans en moyenne.

Les complications varient selon les atteintes neurologiques (gêne à la marche, baisse d’acuité visuelle, complications sphinctériennes, diminution des capacités intellectuelles…). L’incertitude quant à l’évolution de la maladie est une source de stress pour les patients.

Thérapeutique

Comment traiter la SEP ?

Le traitement de la sclérose en plaques relève d’une prise en charge multidisciplinaire (médecin, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale…). La prescription médicamenteuse vise à améliorer la qualité de vie quotidienne du patient et à ralentir l’évolution de l’affection.

STRATÉGIE THÉRAPEUTIQUE

Depuis une décennie, des stratégies thérapeutiques destinées à contrer ou à ralentir le processus de démyélinisation et d’inflammation constituent des options proposées aux patients sévèrement atteints. Outre le traitement propre aux poussées aiguës, il reste classique de distinguer les approches thérapeutiques en fonction du type de SEP : rémittente-récurrente ou progressive.

→ Poussées aiguës. Si les présentations peu symptomatiques et/ou brèves ne justifient pas de traitement, les présentations plus sévères ou prolongées justifient une corticothérapie, réalisée souvent par voie IV à l’hôpital, ou, de plus en plus, par l’intervention d’une infirmière à domicile. Le traitement n’a pas d’intérêt préventif et n’influence pas l’évolution de la maladie.

Quelle que soit la sévérité de la poussée aiguë, un suivi neurologique s’impose, avec traitement symptomatique éventuel, kinésithérapie si besoin et initiation ou adaptation du traitement de fond au vu du bilan neurologique et radiologique.

→ Forme récurrente-rémittente. Des poussées peu fréquentes et une maladie peu symptomatique ne justifient qu’un traitement symptomatique.

– En revanche, un premier événement démyélinisant suggérant un risque élevé de développer une SEP justifie la prescription d’un interféron bêta.

– Chez les sujets ayant fait au moins deux poussées en 2 ou 3 ans, les interférons bêta ainsi que l’acétate de glatiramère sont indiqués en première ligne, en plus du traitement symptomatique. Le choix repose sur la tolérance du traitement et ses modalités d’administration. Un changement entre molécule reste toujours possible si les objectifs thérapeutiques ne sont pas atteints. Ce traitement est poursuivi tant qu’il permet de contrôler la maladie au plan clinique comme radiologique.

Un traitement par interféron réduit d’environ 30 % la fréquence des poussées et de 70 % le nombre de lésions visibles à l’IRM et retarde de quelques mois la progression du handicap moteur. Cependant, il ne modifie pas le délai d’apparition de la phase secondairement progressive de SEP.

– Les formes agressives de SEP récurrente-rémittente laissant des séquelles résiduelles, ou l’échec du traitement par interféron ou acétate de glatiramère, justifient la prescription d’un immunosuppresseur (mitoxantrone ou natalizumab) associé à un traitement symptomatique.

– Dans tous les cas, le traitement s’accompagne de séances de kinésithérapie et d’un suivi biologique et clinique.

→ Forme progressive. Le traitement est guidé par la cinétique de progression de la maladie :

– une évolution lente ne justifie qu’un traitement symptomatique accompagné de kinésithérapie ;

– une forme primitivement progressive associe à ce même traitement la prescription de mitoxantrone (hors AMM) si la maladie est agressive ou d’interféron bêta en cas de poussées ;

– une forme secondairement progressive peut justifier, en plus du traitement symptomatique et de la kinésithérapie, un interféron bêta si l’évolution s’accompagne de poussées ou de mitoxantrone en cas d’évolution sévère.

LES TRAITEMENTS

Les médicaments prescrits chez un patient atteint de SEP ont des objectifs différents :

→ Le traitement symptomatique de la SEP limite les conséquences fonctionnelles de l’affection. Prescrit à tous les stades de la maladie, il impose généralement l’association de plusieurs médicaments.

→ Le traitement des poussées est réduit à une corticothérapie transitoire.

→ Le traitement de fond est destiné à infléchir l’évolution de l’affection, laquelle reste cependant inéluctablement variable.

→ Il n’existe pas de traitement proprement curatif de la SEP.

Traitement symptomatique

Les traitements correcteurs des symptômes affectant le patient atteint de SEP sont nombreux et peu spécifiques. La plupart des traitements sont administrés hors AMM à des posologies parfois supérieures aux posologies usuelles recommandées.

→ Le traitement de l’asthénie, quasi constante chez le patient, peut reposer sur l’amantadine (Mantadix, 2 x 100 mg/j) ou le modafinil (Modiodal, 200 à 400 mg/j) hors AMM.

→ Il est souvent nécessaire de mettre en œuvre un traitement antalgique classique de palier II voire III dirigé contre les douleurs non neuropathiques (Tramadol…). Le tiapride (Tiapridal) peut aussi être prescrit car il bénéficie d’une AMM dans les algies intenses et rebelles.

La spasticité musculaire est traitée par des benzodiazépines (tétrazépam, clonazépam, diazépam…), le dantrolène (Dantrium), le baclofène (Liorésal), la gabapentine (Neurontin)… A l’hôpital, en cas de spasticité focale avec retentissement fonctionnel, les toxines botuliques sont utilisées (Botox, Vistabel…) à posologie variable.

→ Concernant les névralgies, la carbamazépine (Tégrétol) est utilisée en première intention à la posologie de 200 à 400 mg/j. La gabapentine (Neurontin), la prégabaline (Lyrica) et les antidépresseurs tricycliques sont également utilisés, ainsi que la lamotrigine hors AMM (Lamictal).

→ Les tremblements peuvent être traités en première intention par le propranolol (Avlocardyl) à la posologie de 40 à 120 mg/j. Le clonazépam (Rivotril) est aussi souvent utilisé.

→ Un traitement anti-infectieux permet de traiter les complications infectieuses diverses. Selon la HAS, les vaccins contre la grippe, les hépatites A et B et le pneumocoque sont recommandés aux patients atteints de SEP.

→ En cas de rétention urinaire, certains patients doivent pratiquer des autosondages. D’autres patients souffrent d’impériosité ou d’incontinence urinaire. On les soulage par des alphabloquants (Josir, Xatral…), le flavoxate (Urispas) ou des antidépresseurs tricycliques (mise à profit de l’action anticholinergique).

→ Les troubles intestinaux comme la constipation peuvent être diminués par une alimentation riche en fibres, des règles hygiénodiététiques simples ou, si besoin, des laxatifs type Eductyl.

→ En cas de troubles de l’érection, les inhibiteurs des 5-phosphodiestérases (Viagra, Cialis, Levitra…) et les prostaglandines E1 peuvent aider le patient. Chez la femme, les dyspareunies peuvent être soulagées par l’utilisation de lubrifiants.

→ Un traitement psychoactif contre les troubles dysthymiques à type de dépression (antidépresseurs inhibiteurs de la recapture de la sérotonine) est souvent pertinent.

→ Les approches non pharmacologiques sont d’actualité : réadaptation et rééducation (kinésithérapie, ergothérapie, psychothérapie…).

Traitement des poussées

Le traitement des poussées sévères de SEP se réduit à la corticothérapie et a pour objectif d’atténuer les symptômes. Si n’importe quel corticoïde peut en théorie être utilisé, la méthylprednisolone (Solu-Médrol), administrée en IV à la dose de 0,5 g à 1 g/j pendant 3 à 5 jours (ou équivalent), est privilégiée. Un relais par voie orale n’est pas systématique et n’a pas prouvé sa pertinence.

La corticothérapie expose à un risque iatrogène non négligeable : troubles du sommeil (insomnie), excitation, virage maniaque, troubles digestifs et perturbations ioniques.

Traitement de fond

L’efficacité des traitements de fond demeure inégale et ils ne permettent guère que de retarder l’évolution du handicap en réduisant l’inflammation au niveau du SNC.

Leurs effets indésirables, souvent préoccupants, peuvent justifier un suivi spécifique et expliquent que deux spécialités soient réservées aux hôpitaux.

Médicaments de ville

Interférons et acétate de glatiramère suivent les mêmes règles de délivrance : médicament d’exception, prescription initiale et renouvellement réservés aux neurologues en ville ou à l’hôpital.

→ Les interférons bêta

Les interférons bêta-1a (Avonex et Rebif) et bêta-1b (Betaferon et Extavia), immunomodulateurs, sont actifs sur les SEP dont l’évolution est marquée par des poussées successives et sur l’évolutivité des lésions observées à l’IRM. Ils semblent présenter une activité analogue. De même, il ne semble pas y avoir de différence d’efficacité selon la voie d’administration (SC ou IM).

– La tolérance du traitement reste médiocre : réactions au site d’injection (prévenue par l’alternance des sites d’injection et l’utilisation d’auto-injecteur), syndrome pseudo-grippal (frissons, courbatures, céphalées, fièvres dans les heures qui suivent l’injection), fréquemment observé lors des 4 à 6 semaines suivant l’initiation du traitement (prévenu par une augmentation progressive des doses, la réalisation de l’injection le soir et/ou la prescription d’un antalgique antipyrétique type paracétamol ou d’un AINS avant ou dans les 24 h suivant l’injection), céphalées fréquentes, troubles neuropsychiques (dépression, suicide), fatigue, alopécie, anomalies hématologiques, hypertension artérielle, dysthyroïdie, pneumopathies interstitielles… Ceci explique la surveillance étroite du traitement : NFS, numération plaquettaire, surveillance hépatique… Les femmes en âge de procréer doivent utiliser une contraception efficace.

– Les interférons bêta-1a doivent être conservés au réfrigérateur. Il est conseillé de les sortir 30 minutes avant l’injection et de ne pas utiliser de source de chaleur pour les tiédir. Le site d’injection doit être différent à chaque fois : abdomen, fesses, cuisses et bras.

– L’administration d’interféron induit la production d’anticorps anti-interféron neutralisants susceptibles de réduire l’efficacité du traitement et pouvant nécessiter de remplacer l’interféron par l’acétate de glatiramère.

→ L’acétate de glatiramère

– Le traitement par acétate de glatiramère (Copaxone), immunomodulateur, est indiqué chez les patients intolérants à l’interféron bêta ou chez lesquels celui-ci est contre-indiqué. Des études montrent qu’il a une activité thérapeutique analogue à celle de l’interféron sur le risque de survenue d’une nouvelle poussée comme sur le délai de survenue de celle-ci.

– L’acétate de glatiramère bénéficie d’une tolérance satisfaisante. Des effets indésirables systémiques transitoires peuvent apparaître dans les trente minutes suivant l’injection (bouffée vasomotrice, oppression thoracique, dyspnée, palpitations, tachycardie). Ces effets sont très anxiogènes mais ne contre-indiquent pas le traitement. La première injection doit être réalisée sous la surveillance d’un personnel de santé. De plus, des réactions locales au point d’injection sont rapportées fréquemment : érythème, douleur, induration, prurit, œdème, inflammation. A long terme, on rapporte des arthralgies, des rashs, une lymphadénopathie, des œdèmes périphériques, des tremblements, de l’asthénie, des nausées et des hépatites.

– Copaxone doit être conservée au réfrigérateur entre 2 et 8° C. Il est nécessaire d’alterner les sites d’injection.

– Des anticorps peuvent apparaître chez certains patients mais ils ne sont pas neutralisants et ne remettent pas en cause l’efficacité clinique du traitement.

→ Les autres immunosuppresseurs

Ces traitements de fond sont utilisés hors AMM en cas de contre-indication, intolérance ou inefficacité des traitements de fond approuvés. Cyclophosphamide, méthotrexate, azathioprine, ciclosporine et mycophénolate mofétil exercent une action anti-inflammatoire et/ou immunosuppressive non spécifique dans la SEP. Leur index thérapeutique reste, dans cette indication, souvent défavorable.

Médicaments strictement hospitaliers

→ Mitoxantrone

La mitoxantrone (Elsep) est un immunosuppresseur de la famille des anthracyclines, initialement prescrit en cancérologie.

– La mitoxantrone expose aux effets indésirables des anthracyclines : vomissements, alopécie, stomatites, risque d’infection, anomalies de la NFS, toxicité cardiaque directe, leucémies iatrogènes (1 à 2 ‰). L’hémogramme doit être surveillé de façon régulière pendant le traitement et jusqu’à 5 ans après son arrêt. Une surveillance cardiaque (ECG + échographie) doit être assurée avant le traitement, à la fin puis tous les ans pendant 5 ? ans, avec scintigraphie cardiaque et mesure de la fraction d’éjection systolique en début et fin de traitement.

– Son caractère tératogène explique que son administration impose une contraception efficace chez les femmes jusqu’à 3 mois après l’arrêt du traitement et chez les hommes jusqu’à 6 mois.

→ Natalizumab

Le natalizumab (Tysabri) est un anticorps monoclonal recombinant. Il provoque une réduction de 68 % du nombre de poussées à 2 ans.

– L’apparition d’anticorps antinatalizumab neutralisants, observée chez 6 % des patients, peut réduire l’efficacité du traitement et est corrélée à une augmentation de l’incidence des réactions allergiques à l’injection.

– Le profil de sécurité du médicament explique que son indication soit limitée à certains patients. Plus de 99 % des sujets traités présentent au moins un effet indésirable : céphalées, rhinopharyngites, asthénie. Des réactions d’hypersensibilité graves et précoces s’observent chez environ 3 % d’entre eux, ainsi que la survenue d’infections opportunistes.

– D’exceptionnels décès par leucoencéphalopathie multifocale progressive justifient l’encadrement de la prescription et de l’administration du natalizumab. Cette affection neurologique rare (début 2010, 31 cas ont été dénombrés sur 66 000 patients traités) est caractérisée par une réactivation du virus JC sous l’effet d’une immunodépression. Elle évolue vers un handicap sévère ou le décès, avec des signes cliniques évocateurs que le médecin de famille comme l’entourage du patient doivent savoir repérer : troubles cognitifs et visuels, hémiparésie, modification du comportement… Les premiers signes cliniques de l’infection sont souvent difficiles à distinguer de ceux d’une poussée de SEP, alors que le pronostic dépend précisément de la qualité et de la précocité du diagnostic porté.

– En France, les patients traités sont munis d’une carte patient spéciale. L’Agence européenne pour l’évaluation du médicament et l’Afssaps ont mis en place un plan de gestion des risques spécifiques.

Toutefois, le rapport bénéfice/risque du traitement par natalizumab demeure favorable compte tenu d’une efficacité avérée et du faible nombre d’alternatives thérapeutiques.

Perspectives

→ Divers anticorps monoclonaux pourraient prendre la relève du natalizumab. Des études de phase II et III sont en cours pour le rituximab, l’alemtuzumab, le daclizumab…

→ Le fingolimod, administré per os, « séquestre » les lymphocytes dans les organes lymphoïdes en les empêchant de passer dans le sang. Son efficacité s’explique en partie par le fait qu’il réduit l’action des macrophages responsables des lésions cérébrales. Une étude comparant le fingolimod à l’interféron bêta a révélé, au bout d’un an, la supériorité du premier sur le second en termes de réduction des poussées, mais avec des effets secondaires plus importants (bradycardie, hypertension, élévation des enzymes hépatiques, immunodépression sévère). Les essais devraient logiquement aboutir à la commercialisation de cette molécule.

→ La dalfampridine (Ampyra), agréée aux Etats-Unis depuis début 2010, favorise la transmission des signaux nerveux et augmenterait temporairement la vitesse de la marche et la force des jambes chez certains patients. Le médicament est bien toléré mais présente un risque d’épilepsie à fortes doses.

→ L’atacicept freine la maturation des lymphocytes B et la production d’anticorps. Il est testé en phase II.

→ Acide fumarique et diméthylfumarate constituent aussi des pistes de travail intéressantes, comme les cannabinoïdes.

→ Des stratégies de remyélinisation et de neuroprotection sont en cours de développement.

Accompagner le patient

LA SEP VUE PAR LES PATIENTS

Impact psychologique

Un syndrome anxiodépressif est souvent associé. Il n’est pas facile pour le patient d’accepter une maladie d’évolution inéluctable qui se manifeste par poussées imprévisibles.

Impact sur le quotidien

→ La fatigue est un symptôme très fréquent. Elle peut se manifester de façon permanente, rendant les tâches les plus simples difficiles. Ce symptôme invisible peut être mal compris par l’entourage. Les patients ont tendance à réduire leurs activités et leurs sorties.

→ Les troubles de la motricité et de l’équilibre renforcent les difficultés à marcher. Chez certains, une perte de force, surtout dans les jambes, mais aussi dans les bras et dans les mains, peut survenir. Les sorties à l’extérieur sont difficiles. Le patient doit se déplacer avec prudence.

La poursuite de la conduite automobile peut devenir délicate. Le patient doit signaler à la préfecture de son lieu d’habitation sa maladie afin d’obtenir l’accord du médecin-expert du service des permis de conduire. Il doit passer une épreuve pratique. Le médecin-expert indique si des adaptations du véhicule sont à prévoir (commandes au volant…).

→ Des troubles de la commande vésicosphinctérienne augmentent le handicap social et psychologique. Le patient peut éprouver des besoins impérieux ou, au contraire, doit se sonder. Le retentissement sur la qualité de vie est considérable.

Impact professionnel

→ La reprise du travail dépend du handicap, du métier et de chaque malade. Les poussées peuvent être très invalidantes et entraîner des absences répétées qui bloquent l’évolution d’une carrière.

→ Des troubles cognitifs comme des troubles de la concentration et de la mémorisation peuvent apparaître.

Impact sur la vie sexuelle

Les troubles érectiles chez l’homme, une diminution des sécrétions, une insensibilité ou des douleurs chez la femme lors des rapports sont les problèmes les plus souvent rencontrés.

Il est important d’annoncer d’emblée la possibilité d’une grossesse chez la femme jeune. Les patients doivent être rassurés sur l’absence de risque notoire quant à la transmission de la maladie.

À DIRE AU PATIENT ET/OU À LA FAMILLE

A propos de la maladie

→ L’évolution de la maladie est parfois très lente. La recherche, très active, permet d’espérer de nouveaux traitements d’ici quelques années.

→ La fatigue étant courante, il est important que le patient préserve son énergie en s’accordant des périodes de repos et en organisant sa journée avec des objectifs quotidiens réalisables.

→ Une activité physique adaptée permet d’améliorer la force musculaire, l’équilibre et la coordination (natation, marche…). L’effort ne doit pas être excessif ni pratiqué en période de poussées.

→ En cas de signes d’anxiété et de déprime, une prise en charge psychologique (groupes de soutien, relaxation, psychothérapie…) peut s’avérer nécessaire.

→ Ne pas hésiter à faire appel à une aide ménagère ou à une auxiliaire de vie (allocations prévues).

A propos du traitement

→ Pour les injections d’interférons et de Copaxone, le patient doit suivre une formation. Avant injection, il est nécessaire de se laver les mains, de désinfecter le site d’injection et d’attendre qu’il soit sec avant d’injecter le produit. Les sites d’injection doivent être alternés afin de limiter les réactions cutanées (bras, cuisses, hanches et ventre). Noter systématiquement la date et le site d’injection pour respecter une bonne rotation. Sortir les médicaments conservés au réfrigérateur 30 minutes avant injection pour les amener à température ambiante. Avant et après l’injection, le patient peut appliquer de la glace (pas directement sur la peau), un coussin thermique froid ou une compresse froide afin de limiter les réactions locales. Ne pas masser. L’injection ne doit pas se faire sur une zone de peau irritée, douloureuse ou enflée. Les injections peuvent être prises en charge par la Sécurité sociale si elles sont faites par une infirmière. Utiliser les boîtes jette-aiguilles.

→ Les médicaments à conserver au froid ne doivent pas se trouver à proximité du compartiment à glace afin d’éviter tout risque de congélation.

→ Pour limiter le syndrome pseudo-grippal lié aux interférons, on peut conseiller la prise de paracétamol ou d’AINS avant et dans les 24 heures après l’injection.

→ Veiller à ce que le patient n’oublie pas les surveillances biologiques.

→ Insister sur l’observance médicamenteuse, surtout lorsque la SEP est peu symptomatique.

PRÉVENTION

→ Si un patient se plaint de troubles de la motricité, de la vision ou de la sensibilité, l’orienter vers un mé decin.

→ Eviter la chaleur (bains chauds, exposition solaire…) ou ce qui peut accentuer la fatigue. Avoir une bonne hygiène de vie, éviter l’alcool et la cigarette, éviter les infections en se lavant les mains fréquemment.

→ Rééducation et réadaptation fonctionnelles : kinésithérapie (prise en charge de la spasticité, renforcement musculaire, rééducation de l’équilibre…), rééducation orthophonique et autres sont à pratiquer le plus tôt possible pour prévenir les chutes, les douleurs, les troubles vésicosphinctériens et les complications liées à l’immobilisation.

→ Il ne faut pas laisser s’installer les déformations du pied et utiliser des aides à la marche le plus rapidement possible (semelles, chaussures orthopédiques…).

→ Demander l’intervention d’un ergothérapeute pour maintenir l’autonomie du patient dans son cadre de vie habituel et réduire le risque de chutes (double rampe d’escaliers, barre d’appui dans les WC…).

→ Conseiller le patient sur le matériel médical (sondes urinaires, coussin antiescarre, cannes, enfile-boutons, orthèses…).

Délivreriez-vous ces ordonnances ?

Ordonnance 1 : Oui.

Cette ordonnance peut être dispensée avec les conseils requis, en spécifiant que la dose maximale par jour d’Efferalgan est de 4 g avec un intervalle horaire d’au moins 6 heures entre les prises. Conseiller la prudence, car il y a une majoration potentielle du risque de dépression du SNC avec l’association Lioresal-Rivotril, avec pour conséquence l’altération de la vigilance.

Ordonnance 2 : NON.

L’ordonnance émane d’un médecin généraliste. Extavia doit être prescrit par un neurologue, même en cas de renouvellement. Par ailleurs, Extavia est un médicament d’exception. Pour être remboursé, il doit être prescrit sur une ordonnance de médicament d’exception à 4 volets.

Mémo-délivrance

Sous traitement de fond (interférons bêta et acétate de glatiramère)

Comment prévenir les réactions locales après injection ?

→ Alterner les sites d’injection (abdomen, hanches, cuisses et bras) à chaque injection, utiliser un auto-injecteur si besoin.

→ Si le produit doit être conservé au frais, le sortir du réfrigérateur 30 minutes avant injection pour l’amener à température ambiante, ne pas le chauffer avec une source extérieure de chaleur.

→ Se laver les mains, désinfecter le site d’injection.

→ Appliquer avant et après injection une compresse froide, un coussin thermique froid ou un glaçon entouré d’un tissu.

CONDITIONS DE DELIVRANCE

Médicament d’exception, prescription initiale et renouvellement réservés aux neurologues.

Sous interférons bêta

Le patient connaît-il bien les modalités de prise ?

→ Posologie progressive en début de traitement.

→ Par voie SC ou IM selon les spécialités.

→ Rythme d’administration : hebdomadaire, 3 fois par semaine ou tous les 2 jours selon les spécialités.

→ Prendre un antipyrétique avant et dans les 24 heures suivant l’injection pour éviter les symptômes pseudo-grippaux.

MODALITÉS DE CONSERVATION

Interféron bêta-1a : conservation entre 2 et 8°C (selon les spécialités, entre 7 et 14 jours à température ambiante). Ne pas congeler.

Interférons bêta-1b : conservation à moins de 25°C. Ne pas congeler.

Sous acétate de glatiramère

Le patient connaît-il bien les modalités de prise ?

→ Par voie SC.

→ En injection quotidienne.

MODALITÉS DE CONSERVATION

Conservation entre 2 et 8°C, 1 mois au maximum entre 15 et 25°C. Ne pas congeler.

Quels sont les facteurs susceptibles de déclencher une poussée ?

Eviter la chaleur (les bains trop chauds…), les écarts de température, l’exposition solaire prolongée, ce qui peut accentuer la fatigue, les infections…

Le patient bénéficie-t-il d’une prise en charge pluridisciplinaire ?

Pour une prise en charge globale du patient, il est nécessaire que celui-ci suive un traitement symptomatique, une rééducation et une réadaptation fonctionnelles (kinésithérapie, ergothérapie, orthophoniste…) et une psychothérapie si besoin. Le patient peut contacter les réseaux de santé pour plus d’informations. Lui communiquer les coordonnées de l’Afsep : www.nafsep.org.

QU’EN PENSEZ-VOUS

Une prescription de Copaxone doit être :

1) rédigée obligatoirement par un médecin hospitalier

2) rédigée obligatoirement par un médecin spécialiste en neurologie

Vous avez été confronté à une ordonnance à problème ? Contactez-nous : ordonnance@wolters-kluwer.fr

Le cas

M^me Marie S., mariée, mère de deux enfants, est connue de l’équipe officinale. Elle est suivie par un neurologue pour une sclérose en plaques depuis 2000. Elle ne vient pas régulièrement en personne car c’est souvent son mari qui vient chercher son traitement, comme aujourd’hui.

QU’EN PENSEZ-VOUS

Chez un patient atteint de SEP et traité par Copaxone :

1) tous les vaccins sont contre-indiqués

2) seul le vaccin contre la fièvre jaune est contre-indiqué.

3) le vaccin contre la fièvre jaune peut être réalisé sous certaines conditions

Plan de prise conseillé

→ Copaxone 20 mg : injection par voie sous-cutanée à heure fixe en changeant de site d’injection tous les jours. La seringue préremplie doit être sortie 30 minutes au minimum avant l’injection pour l’amener à température ambiante.

→ Céris 20 mg : à avaler en entier avec de l’eau avant les repas.

→ Lyrica 50 mg : à prendre au moment ou en dehors des repas.

LES CHIFFRES

→ Première cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes.

→ En France, la SEP touche entre 70 000 et 90 000 personnes.

→ Incidence annuelle : entre 4 et 6 pour 100 000 habitants.

→ Sex-ratio : environ 17 femmes pour 10 hommes.

→ Les premiers signes apparaissent autour de l’âge de 30 ans dans 70 % des cas.

→ 3 % des patients développent la maladie avant l’âge de 16 ans.

SPASTICITÉ

Augmentation exagérée et permanente du tonus musculaire (tension musculaire) d’un muscle au repos.

POUSSÉE

Survenue de symptômes neurologiques nouveaux et/ou réapparition ou exacerbation d’anciens symptômes durant plus de 24 heures en dehors d’un épisode fébrile.

MYELINE

Substance de couleur blanchâtre, constituée principalement de lipides, retrouvée notamment dans les oligodendrocytes du système nerveux central. Elle entoure certains axones et permet d’accroître la vitesse de propagation de l’influx nerveux le long des fibres nerveuses.

Physiopathologie de la sclérose en plaques

→ La SEP est une maladie auto-immune qui met en jeu les lymphocytes T ciblant des antigènes de la myéline. Il existerait une préactivation lymphocytaire durant l’enfance, reconnaissant un ou plusieurs virus comme étrangers et s’attaquant ultérieurement à la myéline.

→ Ces lymphocytes activés sont capables de traverser la barrière hématoencéphalique et induisent une réponse inflammatoire au niveau du SNC. Certains médiateurs comme les cytokines sont responsables de la démyélinisation progressive des neurones.

→ La destruction de la myéline entraîne une altération voire un arrêt à terme de la conduction de l’influx nerveux, à l’origine des signes de la maladie. Le processus inflammatoire est suivi d’une remyélinisation physiologique plus ou moins complète, expliquant que les symptômes régressent (période de rémission). Cependant, dans les formes évoluées de SEP ou dans les atteintes inflammatoires sévères, les mécanismes de remyélinisation sont dépassés (présence de séquelles).

→ Il existerait aussi, précocement, une souffrance de l’axone (dégénérescence diffuse chronique) qui serait indépendante de l’attaque de la myéline.

Ce qui a changé

Nouveau

→ Commercialisation d’une présentation de Rebif (interféron bêta-1a) facilitant l’instauration progressive du traitement (coffret d’initiation).

→ Mise sur le marché en 2009 d’Extavia, un nouvel interféron bêta-1b.

→ Arrivée à l’hôpital du natalizumab (Tysabri), premier anticorps monoclonal indiqué dans la SEP.

Vigilance !

Principales contre-indications aux traitements de fond de la SEP :

→ Interférons bêta : troubles de l’humeur à type de dépression et/ou idées suicidaires, grossesse, allaitement et femme en âge de procréer n’utilisant pas de contraception efficace.

→ Mitoxantrone : traitement antérieur par des anthracyclines ou par de la mitoxantrone, anomalies de la numération-formule sanguine, insuffisance hépatique, grossesse, allaitement et femme en âge de procréer n’utilisant pas de contraception efficace.

→ Natalizumab : risque d’infections opportunistes, y compris patients immunodéprimés, cancers diagnostiqués en évolution, sauf les carcinomes cutanés basocellulaires, enfants, adolescents, grossesse et allaitement.

INDEX THÉRAPEUTIQUE

Rapport entre la dose curative et la dose maximale tolérée ou toxique d’un médicament.

Point de vue

« Les réseaux permettent une prise en charge globale des patients »

Les réseaux ont-ils modifié la prise en charge des patients atteints de SEP ?

Oui, en offrant un soutien psycho­logique, des informations sur la maladie et les traitements ainsi qu’une orientation vers des professionnels de santé spécialisés et un accompagnement social, indispensables à la qualité de vie des patients. Il en existe dans pratiquement toute la France. Ces réseaux, très dynamiques, sont pluridisciplinaires et permettent une prise en charge globale des patients. La probléma­tique de la maladie n’est pas que médicale, mais elle se confronte au quotidien (affectif, professionnel, familial et social) de ces patients jeunes. Les réseaux sont une aide dans ces différents domaines.

Soupçonne-t-on toujours un lien entre la vaccination contre l’hépatite B et le déclenchement de la SEP ?

Non, les sociétés savantes du monde entier ont confirmé qu’il n’y avait aucune corrélation en raisonnant sur de grands groupes. Il y a eu de nombreuses études épidémiologiques et aucun lien n’a été prouvé. D’un point de vue collectif, il n’y a pas à discuter, le rapport bénéfice/risque est favorable. La vaccination reste recommandée pour les nourrissons, les professionnels de santé et les personnes qui présentent des risques individuels de contamination par le virus de l’hépatite B. Pour les adolescents non vaccinés, un programme de rattrapage est souhaitable.

Pr THIBAULT MOREAU Neurologue au CHU de Dijon, vice-président du comité médico-scientifique de l’ARSEP

STOMATITE

Toute inflammation de la muqueuse buccale.

VIRUS JC

Virus appartenant au groupe des Polyomavirus, connus pour induire des encéphalites chez l’homme comme chez les animaux.

HÉMIPARÉSIE

Paralysie relative se manifestant par une diminution de la force contractile des muscles et limitée à une moitié du corps.

MONIQUE, 50 ans

« Lorsque l’on a diagnostiqué ma sclérose en plaques, j’avais 49 ans. Je me suis réveillée un matin avec une sensation de gonflement dans la jambe, cela m’empêchait de marcher. Je me sentais fatiguée depuis quelques mois. J’ai pensé qu’il s’agissait d’un problème de varices. Le diagnostic de la sclérose en plaques est tombé à la suite d’examens. L’annonce de la maladie n’a pas été facile à accepter. Je suis traitée par Betaferon et je le supporte bien. J’ai seulement ressenti au départ quelques effets secondaires comme les syndromes pseudo-grippaux. Ce qui me pèse le plus aujourd’hui est le fait de me sentir au ralenti. Avant j’étais capable de gérer la maison (cuisine, ménage…) tout en travaillant à temps complet. Maintenant, je ne travaille plus et je mets une semaine à réaliser les tâches ménagères. Je suis les conseils de mes médecins, je continue à avoir une bonne hygiène de vie. Je fais une heure de kinésithérapie chaque jour ainsi que des exercices chez moi pour maintenir mon tonus musculaire. Mon mari m’a même fabriqué des planches pour travailler mon équilibre. Je me suis mise à l’informatique et je vais à la bibliothèque afin de rencontrer des gens. »

Question de patients « La grossesse est-elle contre-indiquée en cas de sclérose en plaques ? » La grossesse n’a pas d’effet sur l’évolution à long terme et est associée à une réduction des poussées. Une recrudescence de celles-ci apparaît au cours des 3 mois qui suivent l’accouchement. La femme atteinte de SEP doit arrêter son traitement au moins trois mois avant la programmation d’une grossesse, l’homme doit l’arrêter également par mesure de prévention du risque de malformation chez l’enfant.

Question de patients « Quels sont les bienfaits de la balnéothérapie ? » Les exercices dans l’eau permettent de limiter les effets de la pesanteur et facilitent le mouvement. Le maintien d’une activité physique est indispensable pour les malades. Par ailleurs, les bains ou douches froids améliorent l’état neurologique durant quelques heures.

En savoir plus

L’Unisep

www. unisep.org

L’Unisep (Union pour la lutte contre la sclérose en plaques) est un regroupement de plusieurs associations, notamment l’Arsep (pour la recherche), l’Afsep (pour l’aide aux malades) et l’APF (pour l’information). A partir du site Internet de l’Unisep, on trouve des liens vers les différentes associations.

Le point sur… la sclérose en plaques

Arsep, sous la direction du Pr Thibault Moreau, co-éd. Arsep-Vidal, 2008

Ce livre réalisé par des neurologues de l’Arsep (Association pour la recherche sur la sclérose en plaques) fait le point sur la maladie, sa gestion au quotidien, les traitements… Utilisant un langage simple, il est destiné aussi bien aux malades qu’à leur entourage.