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- La bêtathalassémie pas à pas
A l’occasion de la journée mondiale de la thalassémie, le 8 mai dernier, le laboratoire Vertex a mis en ligne un site internet conçu pour aider les patients et leur entourage. Votrecheminaveclabetathalassemie.fr se veut un outil pratique avec des conseils et des idées pour mieux gérer cette maladie héréditaire du sang qui peut provoquer la défaillance de plusieurs organes. Les internautes y trouveront ainsi des informations sur la pathologie et ses traitements, l’accueil à l’école, la grossesse ou encore l’alimentation. Avec pour objectif d’arriver à trouver un bon équilibre de vie, grâce au partage d’expérience avec d’autres personnes atteintes de bêtathalassémie et leurs soignants.

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