Attention au départ !

Rachid, greffé d’un rein depuis peu, a toujours aimé voyager. Ses trois séances de dialyse hebdomadaires ne l’ont pourtant pas empêché d’aller en Amérique, en Allemagne ou en Tunisie. « La première étape est de trouver l’endroit où faire ses dialyses puis on adapte son planning en fonction des places en espérant être dialysé de nuit. Les assistantes sociales de mon centre m’ont toujours aidé à résoudre ces questions. L’Allemagne, c’est le top en terme de qualité. Pour la Tunisie, j’ai toujours préféré partir avec mes sets de perfusion et mes compresses stériles. J’emportais aussi de l’EPO, impossible à obtenir à l’étranger. Ma maladie, c’est simplement une valise en plus… ». Voyager léger, c’est justement ce qu’aimeraient les parents de Léo lorsqu’ils partent camper en Corse ou en Italie ! Mais Léo a une maladie héréditaire du métabolisme qui l’oblige à une alimentation orale stricte avec des gavages entéraux nocturnes qu’il faut poursuivre même en vacances sous peine de décompensation et de coma. Alors la famille emporte tout pour être autonome : médicaments, valise de ravitaillement (gaufrettes, pâtes, pain, boissons hypercaloriques…), matériels jetables, sondes, poches, tubulures, pompe portative sur batteries… « Je suis habituée à préparer les mixtures médicamenteuses en dosant chaque produit et le faire dans la voiture ne me pose pas de problème à part que je dois être encore plus vigilante sur la propreté » dit Nathalie, la maman. Elle emporte les comprimés d’eau de Javel, des lingettes désinfectantes, la balance et le robot Marie, mais quel plaisir de voir Léo courir ou faire du vélo même avec sa sonde gastrique. Joie des parents mais aussi des malades eux même, comme le confirme Régis Volle, président de la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux : « La qualité de vie des enfants dialysés s’améliore lorsque l’horizon s’ouvre ».

Alors voici quelques point clefs à connaître pour aider des patients chroniques à imiter, en toute sécurité, Rachid et Nathalie. Bien évidemment, vous commencerez par faire le point sur les médicaments à emporter. Etablissez avec lui une check-list comprenant le traitement de base (emporter les quantités nécessaires pour la durée du séjour avec une marge de 8 à 10 jours supplémentaires en cas de perte ou de retour retardé) ainsi que les médicaments de prévention des risques liés à la maladie chronique, sans oublier les traitements liés aux troubles classiques du voyageur. Préférer des formes peu volumineuses, faciles d’emploi, résistantes aux variations de température.

Rappelons que les délivrances supérieures à un mois sont autorisées pour un départ à l’étranger dont la durée est inférieure ou égale à trois mois mais seulement après un accord préalable, individuel, de la caisse primaire (à mentionner sur les prescriptions). En revanche, les médicaments hospitaliers (érythropoïétine, Pulmozyme, Tobi, Prograf, Cell-Cept…) seront impossibles à renouveler hors de France et il est difficile d’en constituer un stock supérieur à la normale car les caisses sont particulièrement vigilantes.

Le Comité d’Education Sanitaire et Sociale de la Pharmacie Française recommande pour les destinations à infrastructure sanitaire insuffisante d’emporter les kits stériles à usage unique tels que seringues, aiguilles, sets de perfusions, tubulures… A cet excédent de bagages, s’ajoutent les appareils liés au traitement : pompes à nutrition, extracteurs, aérosols, la plupart électriques. Mais à quoi bon traîner un appareil sur lequel on compte absolument pour découvrir qu’on ne peut l’utiliser sur secteur ! Les standards diffèrent selon les pays, tension (220V/110V), fréquence (50Hz/60Hz), prises électriques. il faut donc emporter un adaptateur de prises, un transformateur (c’est lourd !) et des fusibles.

Vérifier également que les normes en matière de valves ou de pas de vis des systèmes gazeux (oxygène) du pays visité correspondent à celle de son appareil sous peine de ne pouvoir le brancher. Le pas de vis est notamment différent dans les îles britanniques. Les prestataires prêtent alors un appareil plus adapté.

Le casse-tête de l’oxygène

L’oxygène est le médicament le plus délicat à transporter car il est soumis à une réglementation qui diffère d’un pays à l’autre. Pourtant, 10 000 européens sous assistance respiratoire voyagent chaque année. A condition d’anticiper la demande, le fournisseur habituel pourra livrer l’oxygène sur le lieu de séjour en France et assurer un relais logistique s’il a une couverture internationale. Quel que soit le circuit, le prix remboursé par la Sécurité sociale restera celui du TIPS français. Alors qu’une simple ordonnance française suffit en Suisse, il faut présenter une ordonnance rédigée par un pneumologue allemand en RFA avec rendez-vous à prévoir. En Espagne, seuls les prestataires locaux peuvent délivrer de l’oxygène et la Belgique exige une caution. Certains pays, dont la Chine, réglementent sévèrement l’entrée de médicaments, même pour usage personnel. Il faut donc les cacher mais c’est prendre un bien grand risque.

A noter des difficultés sur la Corse : un seul fournisseur hospitalier, AGA, livre à domicile mais son stock ne permet pas de couvrir les besoins d’une population estivale supplémentaire. Nathalie a dû faire entreposer 20 obus de 3 m3 dans sa chambre d’hôtel, livrés par son prestataire habituel qui en a assuré la livraison et le retour et supporté le coût. Les Antilles ne posent pas ce problème car il y a tout sur place mais la gestion reste plus compliquée à la Réunion et en Nouvelle Calédonie.

VitalAire, filiale du groupe Air Liquide, a lancé en 2000 Vital Card, un service d’assistance qui propose d’assurer la continuité des soins de leurs patients lors d’un déplacement. Pratiquement impossible à réaliser par un particulier, cette recherche va prendre de quelques jours à quelques semaines à VitalAire qui propose ensuite un devis et un dossier personnalisé. Ce dossier comporte le choix du matériel, parfois différent de celui qui est habituellement utilisé, la disponibilité de l’oxygène, l’accueil en gare ou aéroport, les contacts avec les prestataires locaux et le suivi technique.

Vital Card fournit les coordonnées d’un médecin spécialisé, aide pour les formalités administratives (certificats de douanes, factures pro-format…) et informe sur les modalités de remboursements des prestations sur place et les coûts supplémentaires, l’oxygène en vol. L’envoi postal de matériel est également prévu.

Ce n’est pas tout, le patient dispose d’un numéro de téléphone pour joindre 24h/24 un interlocuteur dans sa propre langue en cas de problème technique ou de santé avec accès à un médecin de Mondial Assistance qui contactera un médecin local. Il en coûte 15,24 Euro(s) au patient auquel s’ajoute éventuellement une participation à la logistique. VitalAire propose aussi des voyages organisés (patient et famille) encadrés par une équipe médicale.

En matière de transport aérien, quelques règles sont à connaître. Le patient sous oxygène ne peut voyager seul (sauf accord de la compagnie) et il doit présenter un certificat médical attestant de son aptitude à voyager. Dès la réservation, le médecin traitant doit remplir un imprimé MEDIF (1) destiné au médecin de la compagnie qui acceptera ou non le passager et définira les conditions de transport. Le chef d’escale et le commandant de bord peuvent toujours refuser l’accès à l’avion. Le patient ne peut disposer à bord que de deux ou trois kits d’oxygène thérapeutique (deux sur Air France, trois sur Air Lib).

Il ne peut embarquer qu’avec des bouteilles agréées aviation, de couleur verte. Des solutions peuvent intervenir avec la compagnie qui fournira à bord de l’oxygène thérapeutique, sous conditions. Le tarif appliqué au voyageur varie de 76 Euro(s) à 183 Euro(s) (vols internationaux d’Air France) et 91 Euro(s) (vols nationaux) auquel s’ajoute le prix du siège d’arrimage. Les respirateurs, type Eole, sont acceptés en fonctionnement autonome mais occupent un siège payant.

Le transport de dispositifs de déambulation à oxygène est autorisé dans les trains. Un guide, « Le mémento du voyageur à mobilité réduite » informe des délais de réservation des places « fauteuil roulant », des sièges de transfert pour circuler dans le train, des gares équipées d’ascenseur, des avantages tarifaires. Un numéro vert (0 800 154 753 – accessibilité service) répond à toutes les questions.

Les paquebots de croisière et ferries possèdent un service médical à bord ou une simple infirmerie. C’est le médecin de la compagnie, après avis du médecin de bord, qui donne l’accord d’embarquement pour les passagers ayant besoin d’une assistance et/ou d’un appareillage. Les prises électriques, en cabine, nécessitent souvent un adaptateur.

Pour le transport en voiture, l’assureur du véhicule doit couvrir le transport d’oxygène thérapeutique. Il faut emporter tous les documents qui le justifient. Les bouteilles de 0,4 à 1 m3 doivent être arrimées couchées et éloignées de toute trace de gras. Il faut éviter de stationner au soleil et entrouvrir une vitre (explosion possible avec 50° dans l’habitacle !). Il faut aussi s’enquérir de l’accès aux tunnels (Eurotunnel) et aux ferries, surtout depuis le plan Vigipirate.

Outre les médicaments, il y a également des documents à emporter avec soi et en premier lieu les ordonnances. Une traduction anglaise est fortement recommandée (dans la langue du pays, c’est encore mieux). Attention, le transport de seringues ne peut généralement se faire sans ordonnance. Par ailleurs, des certificats de douane devront être rédigés par des médecins hospitaliers pour les hémophiles qui transportent des médicaments ressemblant à une poudre blanche suspecte !

Le malade chronique devra se munir d’un compte rendu médical (l’association française contre l’hémophilie édite des carnets de santé résumant les données individuelles du malade et ses dates de transfusion), ainsi que des coordonnées des centres médicaux et médecins spécialisés sur place. Il existe des cartes mentionnant les gestes à faire ou à ne pas faire en cas de malaise ou d’accident pour le patient diabétique, hémophile, épileptique… A signaler également la carte Urgence Toilette, éditée par l’association François Aupetit pour les malades de Crohn qui paniquent à l’idée de ne pas trouver de toilettes en période de crises.

Enfin, pour les déplacements dans l’Union européenne, l’attestation E111, à demander à la CPAM avant le départ, est absolument indispensable pour se faire rembourser les factures des soins pratiqués dans les 17 pays de l’Union. Le E112 concerne des soins avec entente préalable, le FRAND 4, la Principauté d’Andorre et le E 9804, la Polynésie Française. Pour les autres pays, les remboursements sont basés sur les barèmes français.

Même si les démarches administratives à l’officine avant le départ et les papiers à emporter sont nombreux, les vacances sont bonnes pour la santé. Aborder ce sujet avec les patients chroniques qui fréquentent vos officines. A leurs yeux, vous deviendrez alors plus qu’un professionnel de santé… vous serez leur partenaire.

Prévoir une assurance supplémentaire

L’aggravation des pathologies chroniques est systématiquement exclue des garanties dans les contrats d’assistance habituels. Rappelez-le à vos patients avant un départ. Certaines associations de malades ont négocié un partenariat avec des compagnies d’assurance (Hémophilie avec France Secours International, FNAIR avec Elvia Assistance…) pour prendre en compte leurs spécificités (rapatriement pour appel en greffe, envoi de médicaments…) mais elles ne couvrent pas le vol de matériel médical.

Par ailleurs, Elvia garantit les clients de certaines agences de voyage (Havas, FNAC) y compris pour une pathologie existante moyennant 3,9 % du montant du voyage. En revanche, le contrat avec AXA que proposait l’association Vaincre la Mucoviscidose n’a pas été reconduit.

Les risques de l’altitude cabine

Plus on monte en altitude, plus la pression barométrique diminue, tout comme la pression partielle de l’oxygène et la teneur en eau de l’air. Pour ne tuer personne, il faut maintenir une pressurisation de la cabine d’un avion très supérieure à celle de l’extérieur. Cette pression s’appelle l’altitude cabine et correspond à celle rencontrée entre 1 800 m à 2 400 m. Ce sont des conditions de montagne atteintes en quelques minutes et pouvant présenter des risques de santé accentués avec la longueur du vol.

Une baisse de pression en d’oxygène (- 20 % à 2000 m par rapport au niveau de la mer) se traduit déjà par une baisse de 10 % de la saturation en oxygène chez un passager en bonne santé. Un insuffisant respiratoire pourra subir en vol une chute rapide de sa saturation et décompenser une insuffisance respiratoire, cardiaque ou coronarienne, ceci même lors d’un vol de courte durée.

Les patients ayant des anomalies de l’hémoglobine (drépanocytose) peuvent souffrir des articulations et avoir des thromboses. Ces risques demeurent quelques heures après retour au sol. Le malade gardera avec lui sa trinitrine ou son broncho-dilatateur pour améliorer sa ventilation.

Une diminution d’hygrométrie de l’air en cabine peut avoir une incidence sur la viscosité des sécrétions bronchiques, alors plus difficiles à évacuer. Il faut boire abondamment !

Les volumes gazeux et sanguins augmentant un médecin devra se prononcer sur l’opportunité d’un vol après une chirurgie abdominale, un pneumothorax, un emphysème ou un décollement de rétine.

La conservation au froid

Pour les malades sous insuline, EPO, Glucagon…, la logistique du froid en mode itinérant doit s’étudier avant le départ. Attention, les équipages des compagnies aériennes n’assurent plus la mise au frais depuis que des accidents se sont produits avec le transfert de dérivés sanguins. Les blocs réfrigérants sont pratiques quelques heures. Mais sur les vols long-courriers, on peut demander avant l’atterrissage de la carboglace (très efficace) pour sa glacière isotherme. L’usage de pastilles témoins de hausse de température peut s’avérer utile.

Il est également conseillé de s’informer sur les disponibilités à l’arrivée : mini-bar dans la chambre d’hôtel ? Réfrigérateur à la réception ? Un réfrigérateur de voiture (12 V) et un adaptateur secteur feront l’affaire des nomades.

Les insulines se conservent néanmoins à température ambiante quatre à six semaines à 25°C. Certains médicaments anti-hémophiliques aussi mais ils ne doivent jamais être réfrigérés à nouveau : un mois au maximum pour Mononine, Benefix, Feiba ; trois mois au maximum pour Refacto et six mois au maximum pour Factane, Monoclate P, Recombinate et Hemofil M.

(1) MEDIF ou medical information sheet est un document commun pour toutes les compagnies. Les indications à porter concernent le diagnostic, le pronostic, la contagiosité, les risques encourus par les autres passagers, les besoins en O2 et en assistance.

Trois Questions À Dr Patrick Rodriguez

Médecin, directeur du service médical passagers d’Air France

Le Moniteur des pharmacies : quel est le but de Saphir ?

Dr Patrick Rodriguez : nous avons créé ce service gratuit en 2001 pour mieux répondre aux besoins des passagers handicapés et leur assurer une plus grande sécurité. La personne est orientée vers le service qui établit avec elle les conditions de voyage. Par exemple, le prêt d’un fauteuil, un siège spécifique, des prises électriques, de l’oxygène, des repas adaptés, un accès prioritaire à l’embarquement ou la présence d’un chien. Le service médical de la compagnie conserve le MEDIF (1) et transmet les informations commerciales à Saphir. Le passager reçoit une carte numérotée qui lui évitera de répéter ces formalités par la suite.

Comment détermine-t-on le degré d’autonomie d’une personne ?

Tout dépend du handicap. On cherche à savoir si la personne peut aller seule aux toilettes, si elle sait se détacher ou fixer son masque à oxygène en urgence ou simplement prendre son repas. Nous pouvons juger qu’elle a besoin d’un accompagnateur. Pour ce qui est de l’assistance sous oxygène, on estime le besoin avec encore plus d’attention sur les long-courriers. Il y a plusieurs oxygènes à bord : celui destiné aux masques ne peut durer que le temps de descendre pour dépressuriser. Il y a aussi les bouteilles pour premiers secours, les bouteilles thérapeutiques et les kits sur demande préalable. L’entretien de ces bouteilles coûte cher et l’installation est compliquée, c’est pourquoi Air France envisage l’achat de quelques concentrateurs plus pratiques qui seront placés sous le siège et fonctionneront avec l’électricité de l’avion ou en autonome. »

On sait qu’il vaut mieux conserver en cabine ses médicaments et appareils médicaux. Cette charge dépasse souvent le bagage réglementaire en poids et volume. Qu’en est-il avec les mesures de sécurité devenues plus draconiennes ?

Les compagnies n’ont pas de pouvoir sur les services de sécurité des aéroports en amont des guichets d’embarquement. Cet hiver, des agents ont saisi la pompe à insuline d’un passager en escale. Le problème peut se poser pour les seringues, les appareils qu’on connaît mal et les médicaments non identifiés. Je ne peux que recommander de garder avec soi les documents prouvant qu’on doit transporter ces bagages. On n’autorise maintenant qu’un seul bagage à main ne dépassant pas 15 cm d’épaisseur.

N’oublions pas qu’une personne portant un pace-maker, une prothèse métallique ou une chambre implantable va sonner au portique de détection, il devra pouvoir en indiquer la raison. Un portique n’est pas un écran radiologique mais peut dérégler certains pace-maker.

Numéro de SAPHIR : 0 820 012 424. Fax : 01 49 69 54 16. Minitel 3615. 3616 AF. Internet : http://www.airfrance.com.