Les trans ne font plus mauvais genre

En février, par un décret paru au « Journal officiel », la France est devenue le premier pays à ne plus considérer les transsexuels comme des malades mentaux. Dans le même temps, la HAS établissait un bilan sur les conditions de soins de ces personnes – dont on dit également qu’elles sont « transgenre » – afin de jeter les bases d’une prise en charge multidisciplinaire. Le pharmacien y a toute sa place.

Troubles précoces de l’identité de genre ». Voici comment le transsexualisme était défini par un article du Code de la Sécurité sociale relatif aux affections psychiatriques de longue durée. Avant qu’un décret (n° 2010-125) du ministère de la Santé ne le supprime le 8 février 2010. Une première mondiale ! De son côté, la HAS, sollicitée par Roselyne Bachelot, a établi un bilan sur les conditions de soins des personnes transsexuelles, l’implication de la Sécurité sociale et l’aspect socioculturel et juridique. Une circulaire ministérielle destinée aux instances médicales a été mise en ligne. Faisant apparaître des disparités de traitement et un manque de données claires, elle propose d’organiser les soins de façon similaire à ce qui existe pour les maladies rares, avec des recommandations de bonnes pratiques, un protocole de soins et des centres de référence.

Un diagnostic clinique et non biologique

Le transsexualisme – ou plutôt « transidentité » – reste rare, subi et non choisi. Sa prévalence est mal connue, 1 garçon pour 30 000 se révélant fille (MtF) et 1 fille pour 100 000 se révélant garçon (FtM). Il y aurait environ 60 000 « trans » en France, mais le chiffre n’est pas vérifiable. Très peu intègrent un protocole de soins officiel. Le transsexualisme génère un désarroi existentiel majeur et des problèmes médicaux, juridiques, éthiques et sociaux. Son diagnostic est clinique et non biologique, lié à des causes d’ordre génétique, psychosocial, neurobiologique et neurochimique. On parle de « discordance entre corps et esprit », de « confirmation de genre conduisant à une réassignation sexuelle ». La transidentité est l’état transitoire correspondant au temps de conversion d’un sexe à l’autre depuis la prise de conscience du décalage entre l’identité psychologique et le sexe anatomique jusqu’au changement d’état civil. Un état transitoire qui se mesure en années. Même si le traitement instauré doit se poursuivre à vie, une fois institué, le transsexualisme n’est pas une maladie. La grave dépression qui résulte de la non-synchronisation entre physiologie et mental, oui.

Si le transsexualisme est sorti de la liste des maladies mentales de longue durée, cela ne veut pas pour autant dire qu’il soit démédicalisé ni qu’aucune psychothérapie ne soit nécessaire. Le psychiatre est là pour confirmer le diagnostic et reste requis pour l’évaluation en vue du changement d’état civil. Il est donc loin le temps des années 60 où les hormones étaient en vente libre en pharmacie sans avoir à consulter de psychiatre. La prise en charge par la Sécurité sociale du transsexualisme avait été obtenue lorsque les psychiatres estimèrent qu’il s’agissait d’une maladie mentale. Des équipes hospitalières officielles travaillaient selon des protocoles jugés alors trop rigides par les patients. Pour ne pas avoir à attendre plusieurs années l’autorisation d’un traitement, ces derniers se tournèrent vers le trafic parallèle pour accéder aux hormones et vers des pays étrangers pour la chirurgie.

Un protocole de soins organisé en plusieurs étapes

Le récent décret tend désormais à diminuer la place du psychiatre qui était prépondérant et décisionnaire au sein d’une équipe hospitalière. Ce qui ne laissait pas à la personne le choix du praticien ou de son calendrier de soins. La première étape passe par un diagnostic différentiel, établi après une évaluation psychiatrique qui éliminera toute déviance autre ou anomalie mentale. S’ouvre alors une période d’observation de quelques mois à 2 ans durant laquelle la personne ne doit pas prendre d’hormone – sous peine d’exclusion du protocole – et doit montrer qu’elle vit dans le sexe désiré. Une épreuve quand on « carbure » déjà aux hormones fournies sur le marché parallèle ou par des prescripteurs complaisants. Un bilan endocrinien et génétique et la recherche d’affections pouvant exclure un traitement hormonal ultérieur sont réalisés. Dès que le diagnostic est validé par le psychiatre, le traitement peut débuter (50 nouvelles personnes par an sont concernées).

Relativement simple mais ne figurant pas dans les formations médicales, ce traitement comporte deux phases dont la première est réversible. Pour les MtF : antiandrogènes puis estrogénothérapie (Androcur et Oromone sont encore utilisés). Les effets morphologiques peuvent apparaître rapidement. Un traitement hormonal substitutif par voie cutanée (Estréva gel, 1,5 à 2 mg/jour) est mieux toléré combiné à de la progestérone naturelle (de 100 à 200 mg/jour) pour réduire l’état dépressif induit par la chute de la testostérone. Une perte de cheveux peut se produire et se traite par finastéride.

Pour les FtM : progestatif puissant bloquant la stimulation ovarienne puis testostérone (Androtardyl, une injection/mois puis en gel ou patch, et Nebido, une injection/trimestre). Ces traitements devenus chroniques nécessitent une surveillance.

L’intervention chirurgicale chez les MtF consiste en une castration bilatérale et une création d’un néovagin, d’un clitoris et d’une urétrostomie périnéale (environ 25 cas par an à l’hôpital Cochin, à Paris).

Les FtM ont une mammectomie et une hystéro-ovariectomie éventuellement complétée par une phalloplastie. Cette opération n’est pas exigée pour le changement d’état civil.

« Le pharmacien pourrait prévenir les thrombopénies »

Nicholas Hacher, endocrinologue à Paris, reçoit depuis 19 ans des patients en cours de transition. « J’ai été frappé par leur souffrance et je me suis attaché à établir une relation de confiance avec eux et leur famille. Un bilan biologique et un caryotype déterminent le diagnostic de transidentité ou de vrai ou de pseudo-hermaphrodisme. Les transsexuels ont un trouble de la différenciation d’identité survenu, in utero, après la constitution génétique et il touche plus de garçons, soit de futurs MtF. Cette révélation intervient à tout âge et le traitement varie en fonction de celui-ci. Un enfant a besoin d’une psychothérapie rapidement, une personne ayant déjà un vécu peut ne désirer qu’une transformation partielle par un traitement hormonal, un adolescent traité avant sa puberté a un meilleur développement psychique. La désinsertion professionnelle est un risque majeur à prendre en considération. Il ne faut pas faire attendre une fois le diagnostic assuré et accompagner avec tact sur tous les plans. Le traitement hormonal substitutif met à plat la libido et le moral, et les patients se retrouvent comme au milieu d’un gué, pendant plusieurs mois ou années. Une coopération avec le pharmacien serait très utile s’il pouvait assurer un minimum de confidentialité à l’officine. Il pourrait prévenir les risques de thrombopénie liés à des mégadoses de testostérone. »

La cyprotérone, bien qu’utilisée, reste controversée en raison de ses effets secondaires. Son AMM l’indique pour le traitement de l’hypertrichose et de l’hirsutisme féminin, contre le cancer de la prostate et en contraceptif dans les dystrophies ovariennes. C’est un progestatif léger qui inhibe la production de testostérone, produisant une stérilisation et un effet féminisant. Les prescriptions hors AMM pour les MtF – et dans les cas de récidivistes délinquants sexuels – engagent la responsabilité des médecins. Ses effets secondaires ne sont pas anodins : dépression, risques cardiovasculaires, thrombose… Une transition est possible sans Androcur mais nécessite alors un dosage plus élevé d’œstrogènes pour obtenir un résultat analogue. L’association cyprotérone-estrogènes est préférable sous surveillance. Nicolas Hacher recommande de ne pas dépasser 60 pg/ml d’œstradiol dans le sang, surtout en présence de tabagisme, d’alcool ou de séropositivité HIV (accumulation dans le foie) : « En cas de dépression authentique, il faut arrêter Androcur et le remplacer par de la spironolactone, à condition d’exclure tout régime sans sel. Certains médecins prescrivent du finastéride, peu utile à mon avis, et qui peut activer un cancer de la prostate sous-jacent. Le pharmacien peut rappeler l’intérêt de doser les PSA. La progestérone naturelle doit remplacer Androcur dès la chirurgie réalisée. »

Confidentialité, tact, respect, écoute

Igor Dominguez, titulaire de la Pharmacie du Village à Paris, en plein cœur du quartier du Marais, très fréquenté par la communauté homosexuelle et transgenre, suit plusieurs patients en cours de transformation et certains après leur opération de réassignation. « Il faut leur laisser le droit de ne pas répondre à des questions trop intimes ou indiscrètes, estime le pharmacien. Une mise en confiance va les inciter à parler de leurs problèmes, de leur mode de vie. Nous adaptons notre conseil à ce qu’elles attendent et non l’inverse, car on ne changera pas leur vie. Il faut leur parler de façon spontanée, simple et naturelle – pour ce faire, un fond de musique est idéal. Il ne faut jamais faire la leçon, même face à un comportement à risque (prostitution, non-observance ou prises trop dosées…). Par un dialogue sans embarras ni tabou, nous rappelons des conseils d’hygiène de vie, des gestes de prévention. Il y a bien sûr le sida, les infections sexuellement transmissibles, l’hépatite, les parasites – dont une recrudescence de gale –, mais aussi l’alcool et le mal-être. Une personne trans est généralement en rupture sociale et familiale. Elle est peu bavarde, surtout si elle sent une gêne chez l’interlocuteur. Mais elle se montrera toujours fidèle à une pharmacie où elle se sent à l’aise. Je ne délivre pas d’hormones sans ordonnance. Elles proviennent surtout de généralistes. Il n’y a pas de traitement type. Je ne me permets pas de commenter la posologie ou les associations si je connais le praticien. D’ailleurs, un pharmacien est plutôt démuni sur la question. Les personnes trans sont dans une telle souffrance qu’elles sont prêtes à tout pour parvenir à un état plus satisfaisant. Je ne peux leur parler des risques d’un traitement alors que le pire pour elles est de ne rien faire. En revanche, je peux leur indiquer des alternatives pour améliorer leur confort ou l’observance, des patchs ou des implants plus pratiques, disponibles en Suisse. Elles sont suivies par un médecin de ville et par un hospitalier pour les bilans biologiques. J’espère qu’ils se concertent et qu’ils informent suffisamment leur patiente. C’est plus délicat avec celles qui se fournissent hors circuit légal ou par importation sans dire ce qu’elles prennent. Elles viennent mais n’apparaissent plus dès qu’elles ont un gros problème de santé. » Igor Dominguez attend de pouvoir s’appuyer sur des protocoles de soins et, pourquoi pas, un livre blanc pour définir un cadre d’action moins flou. Selon lui, « les réseaux de soins et les associations doivent y participer. »

La loi devrait améliorer la prise en charge

Camille Cabral, dermatologue de formation, née au Brésil, première élue transsexuelle en France (à Paris) et fondatrice du PASTT, espère que la circulaire de la HAS affirme de réelles bonnes intentions et que des centres de référence multidisciplinaires vont naître. « Le corps médical est si lent !, regrette-t-elle. Le décret est un outil de travail et de reconnaissance pour avancer. De nouvelles équipes sont actuellement en formation, par exemple à l’hôpital Saint-Louis à Paris. Un bon psychiatre devrait pouvoir écarter le doute sur le diagnostic différentiel au bout de trois consultations et non plus deux ans. On doit pouvoir changer d’équipe sans perdre l’accès aux soins. J’attends surtout des évolutions juridiques. La France exige la vaginoplastie pour accorder le changement d’état civil pour les MtF. Le Brésil accepte le changement de prénom et l’Espagne change le sexe juridique sans rendre obligatoire l’opération qui stérilise définitivement et qui n’est pas sans danger. Les Pays-Bas autorisent les adolescents à s’hormoner avec l’accord des parents et vont plus loin en autorisant la procréation ultérieure aux MtF qui ont fait un dépôt dans une banque de sperme… Il serait temps d’évoluer. La majorité des trans est hors protocole, faute d’informations, d’équipes compétentes et disponibles, d’assurance sociale… Elles ont besoin de soutien et les pharmaciens sont un maillon dans le conseil et la prévention. »

La réglementation sur la vente d’hormones varie selon les pays, laissant place à un approvisionnement sauvage venant d’Amérique latine, d’Espagne ou de Belgique… L’avis d’une « copine » trans a donc plus de poids que le conseil du praticien, pourvu que l’effet du produit soit rapide et visible. L’apparence comptant plus que la santé. Camille Cabral en profite pour rappeler que la plupart des trans, qu’ils soient français ou migrants, n’ont pas inclus un protocole officiel. Les injectables (non distribués en France) sont recherchés car estimés plus efficaces et plus « forts », même si leur formule archaïque produit des effets secondaires. Ils ou elles n’hésitent pas, pour se libérer d’un corps qui ne leur correspond pas, à s’automédiquer avec des hormones issues de produits vétérinaires achetés sur Internet. Malheureusement, des pharmaciens profitent de la situation pour vendre cher des hormones « sous le manteau » et sans conseil, souvent à des intermédiaires qui les cèdent ensuite à des patients non pris en charge par les assurances sociales. Ce qui met en colère Igor Dominguez : « C’est de la cupidité et ces personnes sont des dealers ! Les répartiteurs devraient très vite s’inquiéter d’un volume d’achat aberrant, par exemple sur Androcur. »

repères

PASTT (Prévention Action Santé Travail pour les transgenres) : 94, rue Lafayette, 75010 Paris. Tél. : 01 53 24 15 40.

ORTtrans (Objectif Respect Trans) : centre LGBT, 63, rue Beaubourg, 75003 Paris. Tél. : 01 42 72 69 11.

« J’ai peur de montrer mes papiers ? »

Renata, 24 ans, est arrivée du Brésil il y a 6 ans. Elle avait 13 ans lorsqu’elle a commencé à prendre Androcur, avec l’accord de ses parents. A la voir aussi épanouie et belle, on peine à croire qu’elle soit encore officiellement, pour l’état civil, un homme. «  Je n’ose pas m’inscrire pour une formation. J’ai peur de montrer mes papiers », révèle Renata. Alors, elle se prostitue. Renata a la chance d’être entourée de ses amis et de sa famille. Elle est en confiance avec son médecin traitant, qui lui prescrit Androcur, et l’endocrinologue hospitalier où elle effectue trois fois par an des bilans et analyses. Ce traitement qu’elle suit par intermittence lui convient et elle n’envisage pas de chirurgie. « Pas besoin de devenir ce que l’on est déjà ! J’ai rajouté ce qui me manquait mais je n’ai pas envie d’enlever ce que j’ai en trop. Je prends quelque fois des hormones féminines injectables venant du Brésil, rapportées par des copines. Même là-bas il faut maintenant une ordonnance pour s’en procurer ! Elles font vraiment de l’effet mais je les supporte mal. » Difficile d’en savoir plus sur ce produit. Le bouche-à-oreille importe plus que la notice ! Fidèle à sa pharmacie de quartier où elle est bien reçue, Renata aimerait aussi pouvoir s’y entretenir pour peu qu’on le lui propose.

Des traitements à vie

Il faut garder à l’esprit qu’une personne trans a un traitement hormonal à vie et qu’elle peut développer les pathologies spécifiques de son sexe initial et de son sexe acquis selon les éléments conservés. La plupart des trans ne se font pas opérer. Cancer du sein, ostéoporose, ménopause et cancer de la prostate (MtF), cancer gynécologique (FtM) sont possibles.

Les bilans et dosages réguliers sont à recommander afin d’évaluer les effets du traitement. Les formes patch ou gel sont préférables pour l’apport en œstrogènes, en évitant l’éthinylœstradiol, les hormones de synthèse, les doses trop fortes qui n’accélèrent pas une transition physique.

Certains détails doivent rendre encore plus vigilant car ils peuvent révéler un problème. Exemple : les injections « sauvages » de silicone de remodelage et d’origine étrangère. Dans ce cas, il ne faut pas hésiter à établir un contact discret avec le médecin. Enfin, maintenir son réseau de relations avec des professionnels sensibilisés à la « problématique » permet de savoir où diriger pour que les trans soient bien accueillis (épilation, dermatologie, spécialiste des IST, toxicologue…).

« Je suis devenue obèse et dépressive »

Poéma, 35 ans, tahitienne, n’est pas allée jusqu’à l’opération. Elle s’est féminisée grâce à quelques prescriptions médicales et à l’approvisionnement parallèle aléatoire auquel elle a souscrit par peur de croiser le regard des autres et des pharmaciens. Son premier bilan sanguin a été effectué dix ans plus tard. « Entre-temps, je suis devenue obèse et dépressive », se désole Poéma. C’est finalement une rencontre avec un pharmacien qui lui a fait comprendre l’utilité d’un suivi plus rigoureux et d’une psychothérapie.

Une nouvelle prise en charge

Le transsexualisme est pris en charge à 100 % au titre de l’ALD 31 (affections hors liste) depuis le décret. Auparavant, il dépendait de l’ALD 23. Si rien ne change pour celles déjà en cours, les nouvelles admissions à l’exonération du ticket modérateur devront répondre à des critères de coût, de gravité et de durée (plus de 6 mois). La durée de validité se prolonge jusqu’à 3 ans pour inclure l’intervention chirurgicale.

Le numéro de Sécurité sociale représente un handicap lorsqu’il est mentionné avec le premier chiffre ne correspondant pas au sexe morphologique. Il est possible d’obtenir un numéro provisoire auprès de la CPAM commençant par 7 (homme) ou 8 (femme) jusqu’au changement d’état civil. Seule une attestation papier est délivrée.

La mention « hors AMM » est rarement inscrite sur les ordonnances de traitement hormonal et donne lieu à remboursement. Un assuré social suivi hors protocole est partiellement pris en charge mais choisit ses praticiens (privé et hospitalier). Le coût d’une chirurgie pratiquée à l’étranger (Belgique, Thaïlande, Espagne) est de 16 000 à 20 000 euros et pourra être remboursé en partie si les médecins français signent un certificat conjoint médical. La chirurgie esthétique n’entre pas dans le protocole ni celle, pourtant réparatrice, des cordes vocales rééquilibrant la voix ou de l’implantation du cuir chevelu.