L’accompagnement du patient atteint de la maladie d’Alzheimer

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PATHOLOGIE ET DIAGNOSTIC

« Comment se manifeste la maladie ? »

Tenant son nom du neurologue et psychiatre allemand Alois Alzheimer, premier à avoir décrit cette pathologie en 1906, la maladie d’Alzheimer est le trouble neurocognitif le plus fréquent. Elle reste cependant diagnostiquée trop tardivement.

PHYSIOPATHOLOGIE

• La maladie d’Alzheimer est caractérisée par l’apparition de deux types de lésions neuropathologiques cérébrales : entre les neurones, formation de plaques séniles constituées de protéines β-amyloïdes A4 ; au niveau intraneuronal, présence de dépôts de protéines Tau. Constitutive du cytosquelette des cellules, la protéine Tau est anormalement phosphorylée dans la maladie d’Alzheimer et concourt à la dégénérescence neurofibrillaire. Un excès de glutamate, qui se fixe sur des récepteurs NMDA (N-méthyl-D-aspartate), déclencherait les processus de phosphorylation.

• Ces anomalies concernent initialement les neurones cholinergiques de l’hippocampe (impliqués dans les processus mnésiques) puis s’étendent progressivement à l’ensemble du cerveau.

• Facteurs de risque. La cause exacte de la dégénérescence neuronale n’est pas précisément identifiée à ce jour, mais certains facteurs sont incriminés : l’âge, un faible niveau d’études, une consommation trop élevée d’alcool, le tabagisme, l’hypertension artérielle non contrôlée, les dyslipidémies, le diabète de type 2 non équilibré, plusieurs épisodes de dépression majeure non traités (par activation excessive du cortisol qui diminue la taille de l’hippocampe). A l’opposé, certains facteurs semblent protecteurs : un niveau d’éducation élevé, un régime méditerranéen, une activité physique ou des activités sociales.

• Un développement silencieux. Les lésions neuronales se développent silencieusement pendant 10 à 20 ans avant l’apparition des premiers signes cliniques de la maladie.

SIGNES CLINIQUES

Troubles de la mémoire

• Parmi les premiers signes à apparaître, les troubles de la mémoire concernent d’abord la mémoire à court terme : le patient ne se souvient plus de l’endroit où il a rangé ses clés ou son téléphone, où il a garé sa voiture, et ce d’une façon répétée qui entraîne une gêne dans la vie quotidienne.

• La mémoire à long terme est ensuite touchée avec des troubles de la mémoire épisodique (relative aux souvenirs personnels) et sémantique (liée aux connaissances apprises et au niveau d’études), et enfin, bien que restant le plus longtemps mobilisable, des troubles de la mémoire procédurale (relative à certains gestes exécutés quasi automatiquement après un apprentissage comme tricoter, faire du vélo, conduire, etc.).

Troubles des fonctions exécutives

Des difficultés d’organisation et de planification perturbent certaines tâches : tenir un agenda, s’administrer des médicaments, prendre les transports, se servir du téléphone, remplir un chèque, préparer un repas, etc.

Aphasie, apraxie, agnosie

L’aphasie correspond à des troubles du langage (perte des mots de vocabulaire, même courants, difficulté à comprendre et à tenir une conversation). L’apraxie est un trouble de la coordination motrice, qui rend compliqués les actes de la vie quotidienne. L’agnosie est la difficulté à reconnaître les objets courants ou les visages (prosopagnosie), de personnes célèbres dans un premier temps puis des proches. Ces troubles apparaissent en fin d’évolution de la maladie.

Désorientation spatiotemporelle

Le patient a du mal à se repérer dans le temps (il ne sait pas quel jour on est dans la semaine, ni se situer dans la saison ou l’année, peut confondre le matin et le soir) puis dans l’espace (il peut se perdre sur des trajets familiers).

Troubles de l’humeur et du comportement

Anxiété, irritabilité, agitation, insomnie, dépression, apathie sont souvent présentes dès le début de la maladie et notées par l’entourage. Liés aux atteintes neuronales, ces symptômes sont aussi l’expression d’une réaction aux troubles cognitifs. Une agitation motrice avec un besoin de déambulation est susceptible de survenir, notamment en cas d’anxiété. Les patients peuvent également être victimes d’hallucinations visuelles, auditives ou tactiles, et d’idées délirantes.

DÉMARCHE DIAGNOSTIC

D’après la Haute Autorité de santé (HAS)*, « l’accès au diagnostic reste encore insuffisant avec de nombreux cas sous-diagnostiqués ou diagnostiqués à un stade évolué de la maladie ».

Signes d’alerte

Certains signes peuvent alerter le patient ou son entourage : perte itérative d’objets, oubli de rendez-vous ou d’événements récents, perte de la notion du temps, sautes d’humeur inhabituelles, troubles du sommeil, difficultés à trouver ses mots ou des noms connus ou à utiliser des objets, conduites à risque (erreurs sur les médicaments, oubli d’un plat sur une plaque de cuisson, conduite automobile dangereuse, vêtements inadaptés ou incongrus, changement de l’humeur inhabituel, etc.). Ils doivent faire orienter le patient vers son médecin traitant ou une consultation mémoire de proximité (liste sur le site de la Fondation Médéric Alzheimer : annuaire-med-alz.org) de façon à permettre un diagnostic précoce.

Premiers tests

• Deux tests peuvent être effectués par le médecin généraliste et le sont sinon en consultation mémoire.

• Le mini-mental state examination (MMSE ou test de Folstein) est un test simple qui explore les fonctions cognitives grâce à différentes questions (afin de tester l’orientation dans le temps et l’espace) et à des exercices (mémoriser trois mots durant quelques minutes, écrire une phrase comportant un sujet et un verbe, effectuer un calcul simple, reproduire un petit schéma géométrique, exécuter un ordre simple, etc.). La note obtenue, appelée mini-mental score ou MMS, permet de graduer la sévérité des troubles cognitifs. Un score inférieur à 26 sur 30 est en faveur d’un déclin cognitif ; entre 21 et 25, le déclin cognitif est considéré comme léger ; de 16 à 20, il est modéré ; de 10 à 15, il est modérément sévère, et en dessous de 10, il est considéré comme sévère. Le diagnostic ne doit toutefois pas reposer sur ce seul test dont le résultat peut être faussé par le niveau socioculturel du patient ou son état de stress ou d’anxiété et en cas de dépression sévère.

• Le test de l’horloge consiste à faire dessiner un cadran de montre et à y indiquer une heure précise (les 12 chiffres doivent être positionnés dans le bon ordre et deux aiguilles, dont une plus petite que l’autre, doivent être dessinées). Il est utilisé pour tester la mémoire sémantique et les fonctions exécutives.

Diagnostics différentiels

Une hypothyroïdie ou un déficit en vitamine B12, une anémie, une hyperglycémie ou une dépression doivent être recherchés afin d’éliminer un trouble d’origine psychologique, psychiatrique ou d’un autre type.

Examens complémentaires

• Si ces diagnostics différentiels sont exclus, le médecin généraliste oriente le patient vers une consultation mémoire qui, outre les tests déjà évoqués, apprécie l’autonomie du patient (toilette, habillage, courses, confection des repas, prise des médicaments, utilisation du téléphone et des moyens de transport, gestion du budget), au moyen de l’échelle IADL (Instrumental Activities of Daily Life). Le bilan neuropsychologique complet, d’une durée de 3 heures et pris en charge à 100 % par l’Assurance maladie, sert à apprécier la mémoire, le langage, l’orientation, la reconnaissance des objets et des personnes, le raisonnement et l’humeur du patient.

• L’imagerie par résonance magnétique (IRM) met en évidence une atrophie hippocampique et permet d’exclure d’autres diagnostics : démence à corps de Lewy (DCL) ou vasculaire, tumeur, etc.

• Les cas les plus complexes (patients de moins de 65 ans, symptomatologie atypique, formes rapides) sont adressés à un centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR). Une ponction lombaire permet dans ces situations de mesurer la protéine β-amyloïde A4, les protéines Tau et Tau phosphorylée dans le liquide cérébrospinal.

LES MÉDICAMENTS

« Ce traitement est-il efficace ? »

Il n’existe pas à ce jour de traitement curatif de la maladie d’Alzheimer. Par ailleurs, le traitement pharmacologique des troubles du comportement est délicat, car susceptible d’aggraver les troubles cognitifs (par effet anticholinergique de certains psychotropes).

TRAITEMENTS DES TROUBLES COGNITIFS

• Les anticholinestérasiques et les antagonistes NMDA (N-méthyl-D-aspartate) ne sont plus remboursés par la Sécurité sociale depuis août 2018 et ont désormais une place limitée dans la stratégie thérapeutique. Il n’y a pas de données justifiant de les utiliser en association.

• Leur prescription initiale réservée aux neurologues, aux gériatres ou aux psychiatres, est valable 1 an. La tolérance et l’efficacité d’un traitement doivent être appréciées après 6 mois (par exemple au moyen du mini-mental state examination ou MMSE, voir page 3) et la pertinence du maintien du traitement discutée. Au bout de 1 an de prescription, une nouvelle évaluation est nécessaire.

Les anticholinestérasiques

• Le donépézil, la galantamine et la rivastigmine sont indiqués dans les formes légères à modérément sévères de la maladie (mini-mental score, ou MMS, entre 10 et 26). Ils inhibent sélectivement l’acétylcholinestérase (enzyme détruisant l’acétylcholine dans les fentes synaptiques), ce qui sous-entend la présence résiduelle de neurones cholinergiques fonctionnels et visent ainsi à augmenter les concentrations cérébrales d’acétylcholine. Aucune étude comparative n’a démontré l’efficacité supérieure d’une molécule par rapport à une autre.

• Effets indésirables : augmentation des sécrétions de l’organisme (rhinorrhée, hyperhidrose), troubles digestifs (nausées, diarrhées, vomissements) très fréquents, potentiellement responsables d’anorexie et de perte de poids ; hallucinations, confusion et vertiges ainsi qu’incontinence urinaire (par stimulation du détrusor) sont fréquents ; bradycardie (facteur de risque de torsades de pointe et de syncopes), risque de dermatite allergique (rivastigmine). Par ailleurs, en mars 2022, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a alerté les professionnels de santé quant aux cas d’allongement de l’intervalle QT à l’électrocardiogramme (ECG) et de torsades de pointe rapportés sous donépézil : ces cas justifient la réalisation d’un ECG avant et pendant le traitement et imposent la prudence chez les patients présentant une pathologie cardiaque préexistante ou des troubles hydroélectrolytiques.

• Interactions : l’association avec des médicaments susceptibles de provoquer des torsades de pointe (amiodarone, citalopram, escitalopram, érythromycine, moxifloxacine, quinidine, sotalol, clarithromycine, etc.) ou bradycardisants (β-bloquant, digoxine, diltiazem, vérapamil, etc.) impose la prudence et une surveillance renforcée de l’ECG.

• L’association avec des anticholinergiques doit prendre en compte le risque de diminution de l’efficacité de l’anticholinestérasique et, lors de l’arrêt du médicament atropinique, l’exacerbation de l’effet cholinomimétique avec risque de crise cholinergique (nausées, vomissements, diarrhées, hypotension, myosis, faiblesse musculaire, convulsions).

Les antagonistes des récepteurs NMDA

• La mémantine est indiquée dans les formes modérées à sévères de la maladie (MMS entre 3 et 20). Elle bloque les récepteurs NMDA et module ainsi les effets des taux élevés de glutamate.

• Effets indésirables : vertiges, céphalées, somnolence, troubles digestifs (constipation), hypertension artérielle sont les plus fréquents ; hallucinations, confusion, thrombose veineuse.

• Interactions : l’association avec d’autres antagonistes NMDA (amantadine, dextrométhorphane, etc.) doit être évitée.

TRAITEMENTS DES TROUBLES COMPORTEMENTAUX

De façon générale, les médicaments anticholinergiques (antidépresseurs imipraminiques, neuroleptiques phénothiaziniques, hypnotiques antihistaminiques, etc.) sont à proscrire en raison de leurs effets indésirables sur les fonctions cognitives et d’un risque d’antagonisme avec les anticholinestérasiques.

Troubles du sommeil et anxiété

• En cas de troubles du sommeil, il est préférable d’agir en première intention par des moyens non médicamenteux (recommander une exposition suffisante à la lumière en journée, limiter le temps de la sieste, promouvoir une activité physique, délivrer des conseils d’autohypnose, etc.).

• Si un traitement pharmacologique est nécessaire, la mélatonine peut être proposée. Lorsque la prescription d’une benzodiazépine est absolument nécessaire, il convient de privilégier une molécule à demi-vie courte, la zopiclone ou le zolpidem. Les benzodiazépines à demi-vie longue sont à proscrire du fait de leurs effets indésirables (risque prolongé de somnolence diurne, faiblesse musculaire, chutes, confusion, troubles mnésiques).

Dépression et apathie

En cas de dépression, lorsque la psychothérapie est insuffisante ou inadaptée, les antidépresseurs sérotoninergiques sont privilégiés. En revanche, ils ne sont pas indiqués dans l’apathie (laquelle se distingue de la dépression par l’absence de tristesse et de sentiment d’ennui). Pour prévenir l’apathie, il faut proposer aux malades des activités adaptées, par exemple en les faisant participer aux ateliers proposés dans les accueils de jour (voir page 6).

Hallucinations et agitation

• Un traitement psychotrope ne doit pas être instauré si les symptômes sont d’origine somatique (agitation liée à une douleur, un inconfort, une constipation par exemple ; hallucinations liées à une cataracte, un acouphène, etc.) ou iatrogène (dans ce cas, réduire la dose de traitement). La recherche de l’origine du mal-être ou de l’inconfort est primordiale, sans jugement ni critique.

• En cas d’hallucination, il convient tout d’abord de rechercher un déficit sensoriel (visuel ou auditif) et de le corriger. Une fois ce diagnostic écarté, une prise en charge psychocomportementale est indiquée en première intention. Un traitement antidépresseur peut être instauré en deuxième intention en plus de la thérapie psychocomportementale. La rispéridone est utilisée à faibles doses en troisième ligne. Son instauration nécessite un ECG au préalable.

• En cas d’opposition, de cris, d’agitation et d’agressivité, il faut avant tout rechercher la cause de ce comportement et apaiser le patient (voir chapitre « Vie pratique »). Le recours aux antipsychotiques n’est recommandé que : si les troubles sont sévères et persistent après que les causes environnementales ou somatiques ont été corrigées ; lorsque les interventions non médicamenteuses sont inefficaces ; ou si le comportement du patient est dangereux pour lui-même ou autrui. La rispéridone à faible dose est alors privilégiée.

Les principaux traitements de la maladie d’Alzheimer

PRISE EN CHARGE NON MÉDICAMENTEUSE

« Comment maintenir l’autonomie de ma mère malgré la maladie ? »

Indispensable pour préserver au mieux le fonctionnement cognitif, psychologique, physique et social, la prise en charge non médicamenteuse est au centre de l’accompagnement des patients atteints de la maladie d’Alzheimer.

GÉNÉRALITÉS

• Recommandée en première intention pour le traitement des troubles du comportement, la prise en charge non médicamenteuse est multidimensionnelle et associe des thérapies de réadaptation (orthophonique, psychomotrice, etc.) et des thérapies psychocomportementales visant à compenser le handicap et à maintenir le plus longtemps possible l’autonomie et le bien-être du patient. Elle fait intervenir différents professionnels : orthophoniste, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychomotricien, éducateur sportif, psychologue, etc.

• Les interventions non médicamenteuses peuvent être proposées à titre individuel ou collectif à des patients institutionnalisés ou non, dans des salles ou des lieux extérieurs spécifiques. Pour les patients vivant à leur domicile, les thérapies peuvent être pratiquées dans le cadre d’un accueil de jour ou d’une halte relais (voir « Solutions de répit », chapitre « Soulager les aidants ») ou au domicile même grâce à l’intervention d’une équipe spécialisée Alzheimer (ESA, voir encadré p. 8). La mise en place de ces interventions est à penser en fonction des besoins et envies du patient. Elles sont donc personnalisées et intégrées au parcours de vie et de santé du patient.

• Des programmes d’éducation thérapeutique comportant des séances individuelles et en groupe sont également proposés par l’association France Alzheimer.

EXEMPLES D’INTERVENTIONS

• La Fondation Médéric Alzheimer a publié un guide pratique sur les interventions non médicamenteuses (INM) à l’usage des professionnels travaillant auprès des malades (téléchargeable sur fondation-mederic-alzheimer.org). Ce guide présente dix des interventions les plus pratiquées et ayant fait l’objet d’au moins une étude interventionnelle publiée, menée selon une méthodologie reconnue et ayant évalué les bénéfices et les risques. Des fiches pratiques, plus synthétiques, visent à informer le public du contenu et des bénéfices de ces interventions.

• De par leur cadre scientifique et rigoureux, ces INM se distinguent des recommandations générales de santé publique, des activités socioculturelles et des médecines alternatives. Certaines peuvent être réalisées par les ESA à domicile et/ou sont proposées par les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) ou les accueils de jour.

L’activité physique adaptée

Activités de loisirs, sports ou exercices spécifiques, l’activité physique adaptée à la condition physique et aux capacités fonctionnelles est recommandée quel que soit le stade de la maladie. Elle mobilise des processus physiques, cognitifs, psychologiques et sociaux. Plusieurs études ont montré son efficacité sur la mobilité, l’entretien de la mémoire, l’anxiété, l’apathie et la dépression.

La stimulation cognitive

Cette approche neuropédagogique consiste en des discussions sur l’actualité ou des jeux d’association de mots, permettant de mobiliser des processus cognitifs (mémoire, langage, attention), psychosociaux et les fonctions exécutives (qui nécessitent d’organiser sa pensée en raisonnement). Convenant aux stades débutants à modérés de la maladie, elle peut être proposée individuellement ou en groupe dans le cadre d’ateliers mémoire animés par des psychologues, des neuropsychologues, des psychomotriciens et/ou des orthophonistes. L’association France Alzheimer propose des ateliers de mobilisation cognitive.

La réhabilitation cognitive

Fondée sur la compréhension du fonctionnement du malade dans son environnement familial et l’identification de ses difficultés dans la vie quotidienne, la réhabilitation cognitive est une thérapie comportementale faisant intervenir des neuropsychologues, des ergothérapeutes et des orthophonistes afin de mettre en place une stratégie de techniques pour compenser les déficits du patient. Elle peut être réalisée par une ESA à un stade précoce de la maladie chez des patients ayant des difficultés à réaliser les activités quotidiennes. Cela comprend, par exemple, l’apprentissage de trajets simples pour aller chercher son pain ou son courrier, de mémoire puis sur le terrain, ou la mise en place de stratégies de mémoire verbale, en utilisant des indices, des acronymes, des rimes, des associations, des chansons.

La thérapie par la réminiscence

C’est une thérapie de stimulation intellectuelle et émotionnelle consistant à faire parler le patient de ses expériences passées en utilisant des photos, des objets personnels, des chansons anciennes, des vidéos, etc. Elle dynamise les processus cognitifs et affectifs et promeut l’interaction sociale. Elle permet aussi de diminuer l’anxiété du patient. Elle s’adresse aux stades légers à modérés.

L’art-thérapie

A travers la peinture, le dessin, le modelage… Selon l’affinité du patient pour ces activités, l’art-thérapie stimule l’attention, l’orientation spatiale, la motricité fine, la communication verbale et non verbale. Elle peut être proposée aux stades légers et modérés. Les antennes régionales de l’association France-Alzheimer peuvent fournir des adresses d’ateliers d’art-thérapie, mais il est aussi possible pour l’entourage de mettre en œuvre ces activités.

La danse-thérapie

Reposant sur le principe que le mouvement est une forme d’expression des pensées et des sentiments, la danse-thérapie vise à entretenir les facultés motrices et cognitives (attention, coordination spatiale et synchronisation), sensorielles, émotionnelles et les interactions sociales. Améliorant l’équilibre (et prévenant le risque de chutes), elle s’adresse aussi aux patients ayant des capacités physiques limitées (il n’est pas nécessaire de se lever pour participer à cette pratique).

La musicothérapie

Elle utilise les sons, rythmes, mélodies et harmonies pour promouvoir la communication et la cognition sociale, stimuler les processus mnésiques, déclencher des souvenirs et mobiliser les processus émotionnels. Active (production de sons) et/ou passive (écoute), elle peut être proposée à tous les stades de la maladie.

L’hortithérapie

Pouvant être pratiquée à tous les stades de la maladie, elle utilise le jardin, le jardinage ou la relation aux végétaux pour améliorer la condition physique, les sens, l’orientation temporo-spatiale, stimuler les émotions et la mémoire et diminuer l’agitation (l’activité d’arrosage, notamment, est généralement apaisante).

Les interventions assistées par l’animal

Les interactions avec l’animal offrent plusieurs bénéfices : distraire, stimuler la prise d’initiative, améliorer l’humeur, l’expression verbale et non verbale. L’animal (le plus souvent un chat, un chien, un lapin ou un hamster, voire une poule ou un cheval) appartient au thérapeute, à une association ou à l’établissement où résident les patients. Ces interventions ne peuvent être proposées aux personnes ayant peur des animaux ou victimes par le passé d’un traumatisme impliquant un animal, ni à ceux invalidés par des hallucinations sévères.

La stimulation multisensorielle

• Elle stimule les sens primaires (vue, ouïe, goût, odorat, toucher), souvent déficitaires chez le sujet âgé, et favorise la relaxation. Proposée quel que soit le stade de la maladie, elle est pratiquée en établissement dans une salle dite de Snoezelen (contraction du hollandais « snuffelen », pour « sentir », et « doezelen », qui signifie « se laisser aller à la détente »), équipée de fibres optiques colorées, de tubes à bulles ou encore de panneaux numériques tactiles permettant de varier les couleurs, sons et images, le tout sur une musique douce.

• Au domicile, les psychomotriciens ou assistants de soins en gérontologie peuvent apporter des balles sensorielles, des plaids tactiles, des diffuseurs d’odeurs, des projecteurs d’aurores boréales pour stimuler les sens.

VIE PRATIQUE

« J’ai du mal à gérer les moments d’agressivité de mon mari »

Faciliter le quotidien et prévenir l’anxiété du patient nécessite de mettre en place des rituels et des repères. Communiquer en adaptant sa gestuelle et son discours est aussi un axe majeur pour aller au-devant des troubles du comportement.

ORGANISER LE QUOTIDIEN

La vie au domicile

• Pour améliorer la prise en charge à domicile, le patient peut bénéficier de trois visites médicales longues annuelles (consultations réalisées au domicile par le médecin traitant permettant de mieux évaluer les besoins). Les capacités à la conduite automobile ou à se déplacer à bicyclette notamment sont appréciées, et interdites si le patient n’est pas en mesure de les pratiquer. Il en va de même pour l’aptitude à gérer les finances : des mesures de sauvegarde de justice (curatelle ou tutelle) sont parfois inéluctables. Les aides nécessaires au maintien à domicile sont évaluées : infirmiers libéraux ou services de soins infirmiers à domicile (Ssiad), aides-soignants, auxiliaires de vie, équipes spécialisées Alzheimer ou ESA, etc.

• Il est important également de vérifier que le patient fait bien l’objet d’un suivi ophtalmologique et auditif afin de corriger les déficiences éventuelles qui pourraient aggraver les troubles cognitifs et comportementaux, ce dont le pharmacien peut s’assurer également.

• Le domicile doit être (ré)aménagé, souvent sur les conseils d’un ergothérapeute afin de sécuriser l’environnement et d’éviter les chutes (dont le risque est multiplié par 6 en moyenne) et les accidents domestiques : l’attention doit notamment porter sur les risques liés à une cuisinière à gaz, à des produits ménagers toxiques laissés à portée de main, à des sanitaires inadaptés, à des tapis mal fixés, à des escaliers sans rampe de sécurité, conseiller précocement l’usage d’une canne ou d’un déambulateur afin de donner l’habitude de les utiliser en prévention des chutes, etc.

Donner des repères

• La perte des repères spatiotemporels implique de s’organiser pour aider le patient à mieux appréhender les différents moments de la journée : garder des horaires réguliers pour le lever, la toilette, les repas, le coucher, les promenades. Pour ces dernières, il s’agira d’ailleurs d’essayer de conserver le même parcours. Il faudra aussi veiller à maintenir les objets et meubles à la même place dans la maison.

• Disposer des pictogrammes sur les portes de certaines pièces (toilettes, salle de bains, etc.) aide le patient à mieux s’orienter. Des Post-it de couleur rappelant les heures de visite des différents intervenants ou l’heure des repas, des messages vocaux avec la voix de l’aidant, des horloges parlantes pour donner l’heure installent des routines et marquent les temps forts de la journée.

Encourager à agir

• Souvent, les patients apathiques évitent les activités par peur de l’échec. L’apathie peut être prévenue en encourageant et en accompagnant le malade dans l’action. Cela implique de laisser au patient le temps de faire les choses par lui-même. L’habillage, par exemple, peut ainsi prendre beaucoup de temps mais c’est nécessaire afin de stimuler et d’entretenir les capacités du patient.

• Les conseils doivent dans tous les cas être adaptés au stade de la maladie et aux facultés du patient. Pour l’habillage, préparer d’avance les objets dont il a besoin pour la toilette et privilégier une garde-robe pratique et facile à mettre (éviter les chemises à boutons et les souliers à lacets), mais laisser au patient le choix de ses vêtements en lui proposant deux tenues différentes (pas plus pour ne pas le mettre en difficulté) et les présenter dans l’ordre où on les met pour aider au séquençage de l’action ; pour la confection d’un repas, l’accompagner notamment en sortant les ustensiles et les ingrédients au fur et à mesure de la recette.

SAVOIR COMMUNIQUER

Selon la Haute Autorité de santé (HAS), améliorer la communication avec le malade permet de lui conserver une position de sujet pensant et de prévenir les troubles comportementaux. Il est indispensable d’adapter son attitude et ses paroles afin de capter son attention (voir encadré p. 11).

En cas d’agressivité

• Si le patient se montre anxieux, agité ou agressif, essayer d’ouvrir le dialogue pour comprendre la source d’anxiété et l’aider à la verbaliser : il peut s’agir d’un changement récent, même minime, au sein d’un rituel qui se passait bien. S’il refuse un soin ou une toilette, notamment en criant, différer si possible le soin. Lui expliquer les bénéfices qu’il va en tirer (repas appétissant, toilette pour être beau, sentir bon, etc.). Proposer de la musique pour le délasser ou faire diversion en lui demandant de montrer comment il fait.

• Ne pas trop insister face à un patient agressif verbalement afin d’éviter que cette agressivité ne se transforme en violence physique. Respecter le malade et ne pas le forcer à faire quelque chose qu’il n’a pas envie de faire, ne pas essayer de le raisonner.

En cas d’opposition

En cas de refus de manger, il s’agira d’essayer d’en comprendre la cause : manque d’appétit, problème de dentier, douleur, troubles digestifs, lésions buccales, etc. Envisager aussi que le patient ne se rappelle plus comment se servir de ses couverts : il faut alors le stimuler en lui rappelant toutes les étapes à suivre : « Prenez votre fourchette, piquez votre viande, mettez la viande dans la bouche, etc. » Cela est valable aussi pour les refus de s’habiller ou de faire la toilette.

GÉRER LES TROUBLES DE LA DÉGLUTITION

Fréquents, les troubles de la déglutition sont liés à l’apraxie (voir page 2) et peuvent être renforcés par certains médicaments comme les anticholinergiques (favorisant une sécheresse buccale), les neuroleptiques (aggravant l’apraxie), les psychotropes (altérant la vigilance).

Signes d’alerte et risques

• Certains signes font suspecter des troubles de la déglutition et doivent alerter l’entourage : toux pendant un repas, présence prolongée d’aliments en bouche, multiplicité des tentatives de déglutition, bavage, raclements de gorge, etc.

• Les complications sont nombreuses : fausses routes, déshydratation, amaigrissement et dénutrition, infections respiratoires, mauvaise observance des traitements médicamenteux.

Prévention

• Le repas doit être réalisé dans une ambiance calme, en y consacrant suffisamment de temps pour éviter la précipitation du patient. En cas de fatigabilité de ce dernier, il convient de fractionner les repas.

• En prévention des fausses routes, le patient doit être installé en position assise, dos droit, tête légèrement penchée en avant (l’épiglotte obture ainsi l’entrée de la trachée et protège les voies respiratoires). La tête ne doit surtout pas être penchée en arrière, ni en hyperextension (cou droit très étiré). Si le patient a besoin de l’aide d’une tierce personne pour manger, celle-ci ne doit pas être debout mais positionnée à sa hauteur afin de ne pas lui faire lever la tête. L’usage d’une petite cuillère (plutôt qu’une grosse), d’un verre bien évasé ou d’une paille coudée favorise le bon positionnement de la tête.

• Proposer des petites bouchées et adapter la texture des aliments : privilégier les textures molles et lisses, éviter les aliments en petits morceaux et les textures filandreuses. Préférer les saveurs acides (qui stimulent la sécrétion salivaire) ou salées (mieux perçues en bouche que les saveurs sucrées).

• Pour pallier les troubles de la déglutition liés aux liquides, les épaissir avec des gélifiants (Magic Mix, Gelodiet, etc.). Privilégier les boissons chaudes, fraîches ou aromatisées (mieux ressenties), les eaux gazeuses (qui stimulent le réflexe de déglutition). Proscrire l’eau tiède.

• Une rééducation orthophonique peut être nécessaire, elle vise à améliorer l’occlusion des lèvres, le mouvement de la langue et l’efficacité de la clôture pharyngée.

• L’alimentation et l’hydratation orales doivent être maintenues le plus longtemps possible. Le recours à l’alimentation artificielle et à une réhydratation par perfusion sous-cutanée s’envisage au cas par cas.

GÉRER LES DÉAMBULATIONS

Le besoin de déambulation

• Le besoin de déambulation (comportement répétitif de marche et de déplacements incessants) survient notamment en cas d’anxiété ou en réponse à une situation vécue comme un enfermement, par exemple le placement en institution.

• La déambulation doit être autant que possible respectée pour préserver la liberté du patient et son autonomie. Cependant, elle s’accompagne de risques qui doivent être prévenus (chutes, égarement par perte des repères spatiotemporels, rencontre malencontreuse, épuisement, etc.).

Anticiper les risques

• Promouvoir l’éveil diurne pour ne pas inverser le nycthémère et éviter les sorties nocturnes.

• Eviter de s’opposer à la déambulation car les situations de contrainte majorent le trouble, mais s’efforcer de rechercher ce qui pourrait expliquer ce comportement et le corriger : anxiété, non prise en compte de certains besoins (faim, soif, envie d’aller aux toilettes, etc.). Si la déambulation est dérangeante, suggérer une activité également répétitive faisant diversion : plier du linge par exemple. D’une manière générale, occuper le patient avec des promenades quotidiennes en extérieur, associées à des activités à l’intérieur, limite les besoins de déambulation.

• Mettre en place un système pour identifier le patient au cas où il se perdrait : bracelet, étiquettes cousues dans les vêtements comportant le numéro de téléphone de l’aidant (pour les patients vivant à domicile) ou les coordonnées de l’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Prévoir une photo récente du patient qui serait utile au cas où des recherches devraient être entreprises.

• Certains Ehpad disposent de parcours de déambulation sécurisés, en intérieur et en extérieur, avec des bancs, des parcours de stimulation sensorielle, éventuellement de la musique ou des animaux de compagnie. Ils évitent de laisser les patients errer sans but et permettent de satisfaire leur besoin de déambulation tout en proposant des éléments faisant diversion et permettant d’apaiser l’anxiété.

SOULAGER LES AIDANTS

« J’ai besoin d’aide pour mieux l’aider »

La fonction d’aidant représente un facteur de risque de dépression et de décès prématuré. Un droit au répit de l’aidant est désormais reconnu.

RÉPERCUSSION DE LA MALADIE SUR L’AIDANT

Impacts sur la santé

• La majorité des malades vivent avec leur conjoint ou un enfant adulte. La fonction d’aidant représente une charge physique et psychologique très lourde, surtout pour les conjoints, eux-mêmes âgés. Elle est reconnue comme un facteur de risque de dépression (risque multiplié par 3, selon l’étude Beeson de 2003), de défaut de résistance aux infections et même de décès prématuré (surmortalité de l’aidant de 63 % dans les 4 premières années, selon l’étude Schulz and Beach de 1999).

• L’épuisement de l’aidant doit être prévenu car il peut également conduire à la maltraitance du malade.

Signes d’alerte

• Certains signes doivent alerter et faire craindre un risque de rupture chez l’aidant : troubles du sommeil, fatigue anormale, perte de poids, consommation élevée d’anxiolytiques, négligence de sa propre santé, réduction des sorties, etc.

• Ces signes doivent faire orienter l’aidant vers une consultation médicale afin de mettre en place un soutien psychologique et humain adapté et, si nécessaire, un traitement.

• En posant quelques questions, le pharmacien peut soutenir et aider l’entourage à prendre conscience de sa fatigue : « Et vous, comment allez-vous ? Avez-vous des moments de répit ? »

DISPOSITIFS ET STRUCTURES D’AIDE

Dispositif Maia

• Sur demande des professionnels intervenant auprès du malade (médecin ou service d’aide à domicile), les cas complexes peuvent être gérés par une équipe Maia (maison pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer), une méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie mise en œuvre par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

• Le dispositif Maia vise l’accompagnement de proximité des personnes âgées dépendantes à domicile et le soutien de l’aidant, planifie les services nécessaires et facilite la concertation des différents acteurs pour une prise en charge globale meilleure.

Soutien psychologique

• Les associations de patients procurent des informations sur la maladie et les troubles associés permettant à l’aidant de mieux comprendre les réactions du patient. Des groupes de parole facilitent les rencontres avec d’autres aidants et les échanges d’expériences.

• Les plateformes d’accompagnement et de répit ont pour vocation la prévention de l’épuisement et de l’anxiété des aidants. Elles proposent un soutien psychologique et des solutions de répit.

Solutions de répit

• Il existe différentes solutions et dispositifs (mais parfois difficiles d’accès selon les régions) adaptés au stade de la maladie, aux besoins du patient et à ceux de l’aidant : les services itinérants à domicile (garde de nuit ou accompagnement de la personne en consultation médicale, par exemple), l’accueil de jour (structure autonome ou adossée à un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ou Ehpad, qui permet en outre au patient de bénéficier d’activités de stimulation cognitive et sensorielle), l’accueil de nuit ou l’hébergement temporaire en établissement.

• Les associations de patients, les centres locaux d’information et de coordination gérontologiques (Clic), les centres communaux d’action sociale (Ccas) ou encore le portail internet pour-les-personnes-agees.gouv.fr de la CNSA fournissent les informations, dont les adresses, relatives à de telles structures, ainsi qu’une expertise utile pour une prise en charge graduée en fonction de l’évolution de la maladie.

• L’association France Alzheimer propose des haltes relais (temps d’activités, en présence de l’aidant ou sans celui-ci), qui permettent à l’aidant de partager un temps convivial avec le malade ou d’avoir du temps pour lui. L’utilisation de ce temps de répit est aussi utile en amont d’un accueil de jour ou d’un hébergement temporaire car il permet de préparer l’aidant à passer le relais et l’aidé à s’investir dans des activités avec d’autres personnes.

• Par ailleurs, l’association France Alzheimer organise des séjours de répit accueillant les couples aidants/aidés pendant une dizaine de jours avec l’accompagnement de bénévoles formés et de professionnels de santé.

• Les services sociaux de certaines mairies et la Caisse nationale d’assurance vieillesse proposent des aides financières au départ en vacances.

Structures d’accueil

• L’entrée en Ehpad est une étape marquante dans la vie du malade et de l’aidant. Elle est difficile pour le patient qui doit s’habituer à un nouveau cadre de vie. Elle est douloureuse pour l’aidant et potentiellement mal vécue, car synonyme d’échec. Le dialogue avec l’aidant et son écoute attentive sont indispensables pour l’amener à déculpabiliser et à apprendre à accepter l’intervention de l’équipe de l’Ehpad. Il est donc important que l’Ehpad intègre les proches au projet de vie pour personnaliser la prise en charge du patient.

• Au sein des Ehpad peuvent exister des unités pour personnes âgées désorientées (Upad) ou des unités de vie protégée (UVP) qui accueillent spécifiquement les patients déambulants (à risque de fugue et de se perdre).

• Les unités d’hébergement renforcées (UHR) accueillent les patients ne pouvant plus résider à domicile ou en Ehpad en raison de la sévérité de leurs troubles cognitifs ou psychocomportementaux. Elles sont présentes dans certains Ehpad ou dans des unités de soins de longue durée (USLD).

SOUTIEN FINANCIER

Pour les frais liés à la maladie

• La maladie d’Alzheimer est reconnue au titre d’affection de longue durée (ALD) permettant une prise en charge à 100 % des examens et soins en rapport avec la pathologie.

• L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) délivrée par le conseil départemental, calculée en fonction des revenus et des frais de dépendance, couvre une partie des dépenses générées par la dépendance d’une personne de plus de 60 ans vivant à domicile ou en établissement.

• En cas d’hospitalisation de l’aidant, le montant de l’APA peut être ponctuellement augmenté au-delà de son plafond pour aider au financement d’une solution de relais.

• D’autres aides financières contribuent au financement de l’hébergement, comme l’allocation logement (fonction des revenus et des frais d’hébergement) et la réduction d’impôts. Des informations et conseils sont diffusés par différentes structures comme les Clic ou le portail pour les personnes âgées de la CNSA (pour-les-personnes-agees.gouv.fr) et sur le site de l’association France Alzheimer.

• Malgré ces dispositifs d’aide financière, une étude de l’Association France Alzheimer menée en 2010 estimait que le reste à charge des familles était de l’ordre de 1 000 € par mois.

Pour l’aidant

• Certains dispositifs juridiques permettent de concilier la fonction d’aidant et une vie professionnelle comme l’aménagement du temps et/ou des modalités de travail pour raison familiale.

• Le congé de proche aidant permet au salarié d’interrompre provisoirement son activité pour s’occuper d’une personne en perte d’autonomie. Ce congé, ni indemnisé ni rémunéré, permet de continuer à acquérir les droits à la retraite et il compte pour la détermination de l’ancienneté professionnelle. L’aidant a la garantie de retrouver son poste (ou un poste équivalent dans l’entreprise) à l’issue de ce congé.

• Par ailleurs, un membre de la famille (exception faite du conjoint) peut être employé d’une personne âgée dépendante percevant l’APA, sous condition d’être déclaré à l’Union de recouvrement des cotisations de sécurité sociale et d’allocations familiales (Urssaf). Cela lui permet de bénéficier d’un contrat de travail et des droits inhérents.

INTERVIEW

D^re Véronique Lefebvre des Noëttes, psychiatre de la personne âgée, autrice de Que faire face à Alzheimer (Editions du Rocher, 2021).

Comment expliquer les bénéfices procurés par la danse, la musique, le jardinage chez les patients Alzheimer ?

Ce qui reste chez ces patients atteints de la maladie d’Alzheimer, c’est la mémoire émotionnelle, celle des souvenirs les plus anciens, qui ne demande qu’à ressurgir. Les patients se souviennent de leur enfance, retrouvent leur langue maternelle. Ce sont des « éponges émotionnelles ». Leur proposer des activités en lien avec ces souvenirs apaise leurs angoisses et permet d’accéder à leurs capacités enfouies : ces thérapies médiées sont bénéfiques pour eux mais aussi pour les soignants et les proches. Le pire est de ne rien proposer. Dans le même esprit, il ne sert à rien de vouloir que le patient redevienne comme avant. Le mieux est d’amener la personne à se rappeler des moments vécus grâce à des photos, des objets marquants, un événement ancien : on parvient alors à capter l’attention durant 45 à 60 minutes au cours desquelles on peut avoir des discussions tout à fait sensées et passer un bon moment avec le malade.

Comment réagir face à des propos incohérents ou de l’agressivité ?

Il faut imaginer que la façon dont le patient Alzheimer voit le monde n’est pas du tout la même que la nôtre. Un délire n’est pas grave le plus souvent : il ne faut pas « rentrer » dans ce délire mais essayer de le faire décrire (que voyez-vous ? que croyez-vous ?). De même, en cas de gestes malencontreux (comme utiliser du liquide vaisselle à la place de la vinaigrette), il est important de comprendre que le patient ne le fait pas exprès et ne se met pas en danger volontairement : ce n’est pas de la folie. Moraliser ou paniquer ne sert à rien. Face aux dangers du quotidien, l’aménagement de l’espace de vie, avec l’aide d’un ergothérapeute par exemple, est la première chose à mettre en place. Face à des propos incompréhensibles – les mots ne sortent plus ou n’ont pas de sens -, il faut essayer de décrypter, de reformuler, en imaginant qu’ils ont souvent une explication lointaine, d’où l’intérêt de bien connaître le passé des patients pour les soignants. Lorsqu’on y arrive, c’est un véritable soulagement pour le patient car c’est le fait de ne pas se faire comprendre qui souvent le rend agressif. Lorsqu’une façon d’entrer en contact avec lui ne fonctionne pas, on change : musique, photos souvenirs, promenade, etc. Enfin, concernant les aidants, il est important de les exhorter à ne pas aller au bout de leurs forces et d’accepter de se faire aider.

L’ESSENTIEL À RETENIR

Repères sur la maladie d’Alzheimer

* « Guide parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à la maladie d’Alzheimer ou à une maladie apparentée », HAS, mai 2018.

LES CHIFFRES

– 1,2 million de Français sont concernés par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, la maladie d’Alzheimer arrivant en tête des étiologies (environ 6 % des plus de 65 ans touchés).

– Elle est 2 fois plus fréquente chez la femme que chez l’homme.

– Sa prévalence est en augmentation du fait du vieillissement de la population, mais son incidence (nombre de nouveaux cas par an pour une tranche d’âge donnée) est en diminution ces 30 dernières années, en lien possible avec une meilleure prise en charge des facteurs de risque cardiovasculaires et une amélioration du niveau moyen d’éducation de la population.

Source : Santé publique France.

LES FORMES HÉRÉDITAIRES

Si la majorité des cas sont dits sporadiques, il existe une forme héréditaire de la maladie d’Alzheimer, dite familiale, transmissible selon un mode autosomique dominant. Rare (1 à 2 % des cas), il s’agit d’une forme précoce survenant avant 60 ans et se manifestant surtout par des troubles de la parole (aphasie).

PRÉVENTION DE LA MALADIE D’ALZHEIMER

Certains facteurs de risque modifiables de la maladie d’Alzheimer sont identifiés et les prévenir permettrait, selon un groupe d’expert international, d’éviter 40 % des cas* : faible niveau d’éducation avant 45 ans, perte d’audition, hypertension artérielle, traumatismes cérébraux, consommation excessive d’alcool, obésité (indice de masse corporelle supérieur ou égal à 30) entre 45 et 65 ans ; tabagisme, dépression, inactivité physique, isolement social, diabète, exposition à une pollution aérienne après 65 ans.

* « Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission », The Lancet, vol. 396, juillet 2020.

LE RÔLE DES ÉQUIPES SPÉCIALISÉES ALZHEIMER (ESA)

Mobilisant un coordinateur, un ergothérapeute, un psychomotricien et des assistants de soins en gériatrie (aides-soignants spécialisés), les interventions se font sous la forme de programmes courts de 12 à 15 séances au maximum répartis sur 3 mois et intégralement pris en charge par l’Assurance maladie sur prescription médicale. Elles sont, si besoin, renouvelables annuellement.

Objectif. Préserver ou développer les capacités résiduelles (cognitives, motrices, sensorielles, de communication) des patients aux stades légers à modérés de la maladie.

En pratique. Les professionnels de santé se déplacent au domicile et y apportent le matériel nécessaire : tablette tactile et jeux de société pour les exercices cognitifs, plots, ballons, élastiques pour les exercices physiques, etc. Un volet d’éducation thérapeutique des aidants est également prévu (valoriser son rôle, son action, sa place et le soutenir).

Points de vigilance en cas de troubles de la déglutition

– En cas de troubles de la déglutition, il est indispensable de vérifier la capacité du patient à prendre ses médicaments et de proposer une aide si besoin : lorsque la galénique et les modalités d’administration l’autorisent, suggérer un coupe-comprimés, le broyage des comprimés ou l’ouverture des gélules. Si ce n’est pas possible, rechercher une solution alternative galénique (formes orodispersibles, sachets, patchs transdermiques, etc.) en accord avec le médecin. Une liste des médicaments écrasables et des gélules ouvrables est proposée par l’Omedit Normandie, en partenariat avec la Société française de pharmacie clinique (SFPC) sur le site : omedit-normandie.fr, rubrique « boîte à outils/Bon usage des produits de santé ».

– La survenue de certains symptômes comme une fièvre avec encombrement bronchique et/ou une respiration accélérée ou bruyante doivent faire suspecter une pneumopathie d’inhalation et amener à orienter le patient vers une consultation médicale rapide pour confirmer le diagnostic et démarrer une antibiothérapie.

CONSEILS PRATIQUES POUR COMMUNIQUER AVEC UN PATIENT ATTEINT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER

Gestes, attitude, intonation… certaines adaptations permettent aux soignants, à l’aidant et à l’entourage de mieux communiquer avec le patient :

– vérifier au préalable l’absence de sources de distraction sonores ou visuelles (radio, télévision, etc.) ;

– établir avec le patient un contact visuel, en le regardant droit dans les yeux, ou tactile, en lui prenant la main par exemple ; lui sourire, se mettre à son niveau afin qu’il n’ait pas l’impression d’être dominé par son interlocuteur : se baisser ou s’agenouiller, par exemple, si le patient est assis ou s’il est en fauteuil roulant ;

– se présenter et éventuellement rappeler qui on est, expliquer ce que l’on vient l’aider à faire (habillage, toilette, préparation ou prise d’un repas, livraison des médicaments, etc.) ;

– parler lentement en utilisant des phrases courtes, un vocabulaire simple (mais pas enfantin) et en privilégiant les questions à réponses fermées (impliquant un « oui » ou un « non ») ;

– donner une information ou poser une seule question à la fois ;

– laisser au patient le temps de répondre sans tenter de le faire à sa place. Si le patient ne répond pas, observer sa réaction pour essayer de le comprendre ;

– utiliser la gestuelle pour faciliter la transmission d’une information, désigner les objets dont on parle ou que l’on souhaite voir utilisés par le patient. De même, lui demander de montrer ce qu’il cherche à dire (désigner une fenêtre qu’il souhaiterait que l’on referme, une carafe d’eau parce qu’il a soif, un gilet qu’il voudrait mettre sur les épaules, etc.) ;

– faire attention au timbre de sa voix et à ses propres mimiques car le patient ressent le « non-verbal », ne pas hausser la voix et s’efforcer de rester calme, ne pas manifester d’agacement lorsque le patient pose plusieurs fois la même question à laquelle on a déjà répondu.

A éviter absolument : parler du patient comme s’il n’était pas là, le tutoyer, interrompre ou critiquer, infantiliser.

Les aidants en chiffres

– 4 millions d’adultes sont des proches aidants de patients présentant un trouble neurocognitif de type Alzheimer en France.

– Près d’un tiers des aidants descendants de la personne malade ont un emploi et souhaitent continuer à travailler.

– 57 % des aidants d’un proche atteint de troubles cognitifs sont des femmes.

– Un aidant vivant au domicile du proche malade lui consacre plus de 6 heures par jour.

Sources : Haute Autorité de santé 2018 ; baromètre 2017 de la Fondation Médéric Alzheimer ; Bulletin épidémiologique hebdomadaire, « Maladie d’Alzheimer et démences apparentées », 2016.

SITES ET DOCUMENTS UTILES

aides.francealzheimer.org

L’association France Alzheimer, déjà présente sur francealzheimer.org et qui organise des « cafés mémoire », groupes de parole, séjours de vacances, conseils aux aidants, etc., a mis également en place ce site gratuit en partenariat avec la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) répertoriant les dispositifs d’aides (financiers, juridiques, consultations de diagnostic, etc.).

vaincrealzheimer.org

De nombreuses brochures à destination du public sur la maladie et des informations sur les maladies apparentées sont disponibles sur le site de la Fondation Vaincre Alzheimer, en plus de conseils sur la vie quotidienne (habillage, déambulation, etc.).

fondation-mederic-alzheimer.org

La Fondation Médéric Alzheimer propose sur ce site, en plus de conseils très concrets (mieux comprendre la maladie, vivre le quotidien, soutenir les aidants, etc.), un annuaire national des dispositifs d’aides et d’hébergement. La fondation promeut également les nouvelles solutions d’accompagnement et publie un guide des interventions non médicamenteuses.

has-sante.fr

La Haute Autorité de santé fournit de nombreux documents et a mis en ligne depuis 2018 le « Guide parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à la maladie d’Alzheimer ou à une maladie apparentée ».