Patients en manque d’informations

Moins d’un usager de Maladies Rares Info Service sur quatre déclare connaître les moyens mis à sa disposition pour déclarer les effets indésirables des médicaments. Il s’agit d’un des résultats du volet 2012 de l’enquête de l’Observatoire des maladies rares. Dans le même temps, les 31 centres régionaux de pharmacovigilance (CRPV) annoncent, par la voix de Marie Christine Perault-Pochat, responsable du centre de Poitiers, que les notifications en provenance des patients représenteraient 5 % de la totalité des événements indésirables signalés. Le LEEM rappelle que depuis juin 2011, un processus d’autodéclaration est effectif, permettant aux patients de déclarer eux-mêmes tout effet indésirable de leurs traitements en contactant le CRPV le plus proche (les coordonnées sont disponibles sur le site Internet de l’ANSM*).

Un autre point soulevé par l’étude de l’observatoire est le cruel manque d’informations ressenti par le patient au moment de l’annonce du diagnostic. Il semble que des documents d’information ne soient remis que dans 10 % des cas, des adresses Internet dans 6 % des cas, des coordonnées d’associations dans 8 % des cas, alors que 80 % des répondants auraient souhaité davantage de renseignements. Un rôle à jouer pour les pharmaciens !

* www.ansm.fr, puis taper « CRPV » dans le moteur de recherche.