L’autisme

LA MALADIE

L’autisme est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant, qui persiste à l’âge adulte. Il est caractérisé par un isolement, associé à un développement défaillant des interactions sociales et de la communication. L’autisme touche quatre garçons pour une fille, et concernerait 1 naissance sur 150 selon la Haute autorité de santé(1).

Étiologie

Les « troubles envahissants du développement », dont fait partie l’autisme, sont des maladies d’origine multifactorielle, avec une implication des facteurs génétiques. Ainsi, l’existence d’antécédents familiaux est un facteur de risque de survenue.

SYMPTÔMES

Isolement

Les personnes autistes ne créent pas de relations interpersonnelles avec les autres, comme si elles vivaient « dans leur monde ». Cela les rend en retour difficilement accessibles pour les autres.

Troubles de la communication

Près de la moitié des sujets autistes ne développent pas un langage verbal ; les autres parlent de manière étrange, par exemple en inversant les pronoms, en répétant toujours la même phrase ou en reprenant mot pour mot la question posée. Ils ont beaucoup de mal à comprendre et à suivre une conversation ou à établir un dialogue. La communication non verbale (gestes, expressions du visage, ton de la voix) est également déficiente. Le simple contact physique peut déclencher des réactions de rejet très fortes.

Troubles du comportement

Ils sont caractérisés par des attitudes :

→ automatiques et répétitives : balancements du corps, battements rapides des mains (en ailes de papillon) ou le fait de tourner sur soi-même… ;

→ auto-agressives : se mordre, se frapper ou se cogner la tête… ;

→ inappropriées : pleurer ou rire sans raison apparente, utiliser les objets de manière détournée (en les alignant ou en les faisant tourner inlassablement)… ;

→ hypersensiblité : aux bruits extérieurs, à la lumière…

Hypersensibilité aux changements

Les personnes autistes montrent souvent de la peur et une intolérance face aux changements, même minimes. Un changement de lieu, d’emploi du temps, de vêtements ou une situation imprévue peut engendrer une réaction d’angoisse, de panique, de colère ou d’agressivité.

Éventuel retard mental

Il est observé dans environ un tiers des cas d’autisme. Certaines formes, dites « de bas niveau », s’accompagnent d’une défaillance intellectuelle, alors qu’une personne atteinte d’un autisme « de haut niveau » présente un niveau intellectuel comparable à celui d’une personne dite « normale » ou « neuro-typique ». Le syndrome d’Asperger par exemple est une forme d’autisme associée à un très bon développement intellectuel. La personne apparaît toutefois comme inhibée et reste incapable d’appréhender les subtilités du langage (second degré) ou le langage corporel (mimiques, gestes).

DIAGNOSTIC

Qui peut le faire ?

Diverses structures sont en mesure d’établir le diagnostic : centres de ressources autisme (CRA), centres médico-psychologiques (CMP) ou médico-psycho-pédagogiques (CMPP), centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), pédo-psychiatres libéraux… Des méthodes d’évaluation sont recommandées par la Haute autorité de santé(1) car le diagnostic subtil peut rapidement dévier vers la psychose infantile.

Des retards chez l’enfant

Liste d’attente auprès des centres de dépistage et report du diagnostic par crainte des réactions des parents font que les enfants avec autisme ne sont diagnostiqués qu’à l’âge de 6 ans en moyenne alors que le diagnostic peut être établi dès 2 ans.

Le troisième Plan autisme du gouvernement pour 2013-2017(2) prévoit de mettre en place un réseau national de repérage, de diagnostic et d’interventions précoces dès 18 mois, comprenant notamment un dépistage par les professionnels de la petite enfance, de l’éducation et de la médecine de ville.

Des lacunes chez l’adulte

Environ 90 % des adultes avec autisme ne seraient pas diagnostiqués. La plupart d’entre eux font l’objet d’une hospitalisation psychiatrique de longue durée.

Le Plan autisme 2013-2017(2) prévoit d’instaurer un dépistage généralisé des personnes adultes prises en charge en psychiatrie, en structures médico-sociales ou à domicile.

PRISE EN CHARGE DES ENFANTS

Peut mieux faire

En 2008, la France a été condamnée par l’Europe pour son retard dans la prise en charge de l’autisme. En 2010, moins de 20?% des personnes autistes diagnostiquées étaient placées au sein d’une structure dédiée.

Agir rapidement

Chez l’enfant, une prise en charge précoce permet parfois d’acquérir le langage. Elle limite également le développement des troubles du comportement par l’instauration précoce d’un cadre de vie structuré et sécurisant. Les prises en charge varient d’une région à l’autre et les familles peuvent se renseigner auprès de leur centre de ressources autisme (CRA). Les demandes d’aide doivent être adressées à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), qui décide aussi des placements.

Les médicaments

Aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme. Des psychotropes peuvent être prescrits temporairement en complément des interventions non médicamenteuses pour traiter la dépression, l’anxiété, les troubles du sommeil ou du comportement.

Les méthodes éducatives

Aucune approche éducative ou thérapeutique ne peut prétendre améliorer complètement le développement des enfants. Depuis 2012, la Haute autorité de santé(1) recommande de privilégier les méthodes éducatives, comportementales et développementales, dès 18 mois et avant l’âge de 4 ans. Il s’agit, par exemple, des approches éducatives fondées sur l’analyse appliquée du comportement (ABA), ou du programme Traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication (Teacch). Ces méthodes visent l’apprentissage par la répétition des gestes, le développement du langage et de la communication. Le second Plan autisme a permis la création de trente et une structures expérimentales proposant cet accompagnement.

La psychiatrie

La conception psychanalytique appliquée dans les établissements publics de psychiatrie consiste à laisser évoluer l’enfant parmi d’autres en le faisant participer à des activités en commun. Ce que l’on appelle de l’« occupationnel » et qui vise à aider l’enfant à vivre en société. Aujourd’hui, ce type de prise en charge est décrié par la plupart des associations de parents d’enfants autistes. À tel point, que la ministre déléguée aux Personnes handicapées a largement favorisé les méthodes comportementales dans le dernier Plan autisme, en invoquant les recommandations de la HAS. Pourtant, les plus modérés dans cette « guerre des méthodes » font entendre que les patients autistes sont tous différents et que les méthodes comportementales ne conviennent pas à tous (voir encadré ci-dessus). Ajoutant que lorsque l’enfant ou l’adolescent devient trop violent envers lui-même ou les autres, les professionnels comme les parents se tournent volontiers vers le service public de psychiatrie.

À domicile

Le recours au secteur libéral engendre un coût exorbitant (jusqu’à 2 000 € par mois) dépassant largement le montant de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et la prestation de compensation du handicap (PCH).

Placement à l’étranger

Certains parents envoient leur enfant à l’étranger. L’Assurance maladie attribue 60 millions d’euros par an dans le cadre de conventions de placement de personnes handicapées en Belgique. Ce pays compte de nombreux établissements d’éducation structurée, dont certains réservent un quota de places aux personnes handicapées françaises.

PRISE EN CHARGE DES ADULTES

Une grande disparité

De nombreux adultes, mal diagnostiqués, sont hospitalisés en milieu psychiatrique. Les autres se tournent vers les structures du handicap?: foyers d’accueil médicalisé (FAM), maisons d’accueil spécialisées (MAS), les rares foyers pour personnes autistes ou les services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah).

Ruptures de prise en charge

Faute de structures relais, de jeunes adultes sont maintenus dans les établissements pour jeunes où ils ont grandi. Cette possibilité a été prévue par l’amendement Creton en 1989 pour parer aux ruptures de prise en charge. Car les structures dédiées à l’autisme sont rares, et celles du handicap, souvent saturées. Le troisième Plan autisme prévoit la mise en place de solutions adaptées à chaque étape de la vie de la personne autiste (jeunes adultes, adultes vieillissants…). Une mesure d’autant plus importante que les personnes avec autisme survivent aujourd’hui à leurs parents.

Séjours de répit

Les structures d’accueil temporaire permettent un temps de « répit » aux aidants familiaux. Le troisième Plan autisme prévoit la création de 350 places supplémentaires.

(1) Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, HAS, mars 2012.

(2) 3^e Plan autisme 2013-2017 sur le site www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan-autisme2013-2.pdf

Les premiers signes, avant 3 ans

Les premiers signes évocateurs de l’autisme apparaissent le plus souvent entre 18 et 36 mois. L’enfant est trop calme ou au contraire trop excité. Il semble indifférent au monde sonore et aux personnes qui l’entourent. Il ne réagit pas ou peu aux séparations et aux retrouvailles. Il ne sourit pas (ou rarement) et reste silencieux. Il ne joue pas à faire « coucou » et ne cherche pas à imiter les adultes. Il développe également des comportements répétitifs et s’intéresse à un nombre très restreint d’objets.

Source : Autisme, dossier d’information de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm).

Quel traitement ?

Le quotidien Libération a décortiqué les enjeux de la bataille qui oppose les « psychanalystes » aux « comportementalistes ». Les interventions de Brigitte Chamak, sociologue à l’Inserm, et d’Églantine Emeyé, mère d’un enfant autiste et fondatrice de l’association « Un pas vers la vie », permettent de comprendre pourquoi la limitation aux seules approches comportementales serait préjudiciable aux malades. Ce documentaire propose aussi des images rares d’une séance de « packing », une technique d’enveloppement de l’enfant dans des linges froids. Aujourd’hui, cette méthode psychanalytique n’est plus autorisée que dans un cadre expérimental, avec l’autorisation des parents.

Autisme : soignants divisés, parents déboussolés, à voir sur www.liberation.fr

Améliorer la scolarisation

En France, seuls 20 % des enfants avec autisme sont scolarisés, contre 80 % aux États-Unis et 70 % en Angleterre. Près de 70 % d’entre eux ne présentent pourtant pas de retard mental. La loi de 2005, qui prévoyait un projet personnalisé de scolarisation, n’est donc pas appliquée, et les rares scolarisations effectives sont le fruit d’initiatives locales. Le troisième Plan autisme prévoit de déployer un panel de structures adaptées à la scolarisation des élèves avec autisme ou autres troubles envahissants du développement : scolarisation individuelle, classes pour l’inclusion scolaire (Clis), unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis), développement des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad), etc.