La CNAM examine à la loupe le coût de la mucoviscidose

Ce n’est un secret pour personne, l’Assurance maladie souhaite disposer d’un état chiffré pour les affections de longue durée (ALD). Elle vient de publier les données sur la mucoviscidose, première ALD à être scrutée. Fin 2004, le régime général comptait 4 425 patients d’un âge moyen de 17,4 ans (42,8 % avaient de plus de 18 ans). Les décès surviennent en moyenne à 27 ans. Hors régime général, il y aurait environ 400 malades atteints de mucoviscidose.

21 500 euros par patient

Le montant annuel des remboursements a été de 110 millions d’euros soit 21 500 euros par patient. Le médicament représente la part la plus élevée (37 % soit 8 000 euros) devant l’hospitalisation (34 %), les dispositifs médicaux (11 %) et la kinésithérapie (10 %). Les soins infirmiers s’élèvent à 900 euros par an. La spécificité française se démarque par un transfert de charge qui va croissant de l’hôpital vers la médecine de ville, dont le coût devient prépondérant. Ceci s’explique en partie par le développement des prescriptions onéreuses délivrées en officine (Pulmozyme, Tobi…).

De mars à août 2006, la CNAM a remboursé 28 millions d’euros de médicaments délivrés en ville et 14 millions d’euros de rétrocession hospitalière. L’hétérogénéité des situations et stades de gravité se traduit par une disparité des coûts. La moitié des malades dépensent moins de 12 356 euros par an contre 10 % qui dépassent 51 200 euros.

A l’étranger, les études comparables menées par le passé, après valorisation en euro constant, montrent que l’Allemagne affichait 27 000 euros en 1996 et le Danemark, où l’espérance de vie attend la quarantaine, 14 000 euros jusqu’à 9 ans et 58 000 euros entre 30 et 39 ans, en 1998. Ce constat place la France dans la fourchette inférieure. Et l’augmentation de 2 % par an sur les 10 dernières années est modeste. Elle s’explique par un traitement initial moins coûteux lié au dépistage néonatal, une utilisation raisonnée des molécules chères et un recours à l’hospitalisation limité. Cependant, l’emploi de Pulmozyme (30 euros par jour) pourrait remettre en question l’intérêt de sa prescription en cas de mauvaise observance.

Les évaluations médicoéconomiques des autres ALD (diabète, cancers, sclérose en plaques, Alzheimer) vont suivre.