Sensibiliser à la fibrose pulmonaire idiopathique

Dans le cadre de la semaine mondiale de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), du 5 au 11 octobre, des journées d’information encadrées par des professionnels de santé sont organisées sur notre territoire afin de sensibiliser la population à cette maladie rare et méconnue, qui touche environ 9 000 personnes en France. Ces réunions sont surtout l’occasion pour les patients d’échanger sur leur maladie. « En favorisant les rencontres, nous souhaitons créer une communauté de patients pour qu’ils se rendent compte qu’ils ne sont pas seuls face à la maladie », explique Françoise Enjalran, présidente de l’Association Pierre Enjalran fibrose pulmonaire idiopathique (Apefpi), l’un des organisateurs de l’événement(1).

Cette maladie, de cause non encore identifiée, débute en général entre 60 et 70 ans et touche davantage les hommes que les femmes. Elle entraîne une rigidification progressive et irréversible du tissu pulmonaire, qui ne peut plus assurer la respiration correctement. Essoufflement à l’effort, dyspnée, toux sèche chronique, fatigue font partie des symptômes de cette maladie dont l’issue est fatale à court terme. La moitié des patients décèdent deux à trois ans en moyenne après le diagnostic. Malgré l’absence de traitement curatif, des thérapeutiques limitent sa progression. Encore faut-il avoir posé le diagnostic, ce qui n’est le cas que pour un malade sur deux. Ces réunions ont lieu dans les centres hospitaliers universitaires jusqu’en décembre 2015. Pour plus d’informations, contacter l’Apefpi au 06 87 99 92 51 ou via leur page Facebook.

(1) Autres organisateurs : le Centre de référence et les Centres de compétences des maladies pulmonaires rares avec le soutien institutionnel du laboratoire Boehringer Ingelheim.