Journée des maladies rares : rencontre avec Hélène Gaillard, une pharmacienne engagée

Le parcours d’Hélène Gaillard débute à l’université d’Angers (Maine-et-Loire), où elle obtient, en 1996, son doctorat en pharmacie. La même année, elle intègre l’industrie pharmaceutique en rejoignant le laboratoire Abbott, alors en pleine révolution thérapeutique avec le lancement des premières trithérapies contre le virus de l’immunodéficience humaine (VIH). Chargée de l’information et de la communication auprès du corps médical et des associations de malades, elle y développe une expertise en gestion et en communication. « L’industrie m’ouvrait un champ de formations plus large, et cela correspondait à mon envie », se souvient-elle. Mais, après huit années passées dans le secteur, l’appel du terrain se fait sentir. Une amie de faculté lui propose alors de s’associer pour diriger la Pharmacie homéopathique centrale (PHC), située dans le 16^e arrondissement de Paris. « J’aime le contact avec les patients, et l’industrie risquait de m’en éloigner. J’ai dû me reformer, effectuer un stage pour revenir aux fondamentaux du métier et comprendre le fonctionnement de cette officine. » Durant cette transition, elle rédige sa thèse sur « La place de la micronutrition dans le conseil officinal ».

Progression douce

En 2006, elle devient officiellement cotitulaire de la PHC, une officine au positionnement bien affirmé depuis 1947. Spécialisée dans l’homéopathie, les préparations magistrales et les médecines douces, elle s’ouvre progressivement à de nouvelles approches thérapeutiques, allant de l’apithérapie à l’herboristerie, en passant par l’aromathérapie, la phytothérapie et l’oligothérapie. Un rayon cannabidiol (CBD), encore confidentiel, est également implanté : « Une belle ouverture pour la prise en charge de la douleur », précise Hélène Gaillard qui a obtenu le diplôme interuniversitaire cannabis médical à la faculté de médecine Paris-Saclay, en 2022. « Ce que je trouve très intéressant dans notre approche, c’est qu’elle attire des patients aux profils variés, qui nous parlent facilement de leurs problèmes de santé. Certains ont connu des errances diagnostiques ou sont sortis du système de soins. Notre rôle est de les écouter, de les questionner et de les aider à retrouver un parcours de soins adapté », explique-t-elle.

Connectée avec sa patientèle

À la PHC, le conseil ne se fait pas à la chaîne. « Le temps passé au comptoir peut se prolonger car l’écoute est notre priorité », insiste Hélène Gaillard. L’officine a également été l’une des premières à lancer un site e-commerce pour répondre à la demande de patients adeptes de l’homéopathie à travers toute la France. Une initiative essentielle compte tenu de la rareté des pharmacies spécialisées dans ce domaine. Cette expertise attire également la confiance des confrères du quartier, qui lui adressent régulièrement des patients munis d’ordonnances techniques. En retour, elle leur renvoie des clients à la recherche de produits de parapharmacie. « Nous nous renvoyons la balle, l’essentiel étant que les patients soient bien pris en charge et trouvent les produits dont ils ont besoin », souligne-t-elle.

Une Alliance forte

Depuis 2022, Hélène Gaillard préside l’Alliance Maladies rares, qui rassemble plus de 240 associations de malades. L’année suivante, elle a également pris la tête du service national d’information et d’orientation Maladies rares Info Services. Son engagement militant, en tant que bénévole, débute une quinzaine d’années plus tôt, quand elle découvre ce collectif alors que sa fille est atteinte d’une maladie rare. Elle fonde alors, en 2009, l’association Maladies du foie depuis l’enfance, qui rejoindra plus tard l’Alliance. En 2011, elle crée le groupe de travail médicaments, à la suite du scandale lié à Mediator. « Pour la grande majorité des personnes atteintes de maladies rares, le recours à des traitements hors autorisation de mise sur le marché (AMM) est souvent la seule option. Pour 95 % de ces pathologies, il n’existe pas de traitement curatif. Par exemple, la plupart des spécialités utilisées en cardiologie ne disposent pas d’indication pédiatrique. Mon travail consiste à encadrer ces prescriptions pour éviter le mésusage, tout en facilitant l’accès aux traitements et leur remboursement », explique la pharmacienne. Lors de la 18^e édition de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février, les pharmaciens ont été mis à contribution pour témoigner de leur soutien et sensibiliser le public à ces affections. Des brochures, cartes d’information et rubans bleu, rose et vert – symboles de ces pathologies – ont été distribués dans les officines afin d’ouvrir le dialogue au comptoir et de mieux orienter les patients concernés.