4/5 – Conseils associés : soulager la maladie de Crohn et améliorer l’efficacité thérapeutique

La maladie de Crohn vue par les patients

Impact psychologique

La maladie apparaît le plus souvent chez des patients jeunes, âgés de 20 à 30 ans, jusqu’alors en bonne santé. La prise de conscience de son caractère chronique peut remettre en cause des projets de vie. La maladie isole car il peut être difficile de « s’échapper » de chez soi par peur de ne pas trouver de toilettes à proximité. Des signes dépressifs sont recensés chez près de 50 % des patients et des symptômes d’anxiété chez 30 % d’entre eux¹.

Impact sur le quotidien et l’entourage

Les poussées, la fatigue associée ou les manifestations extradigestives se répercutent sur la vie familiale, intime et professionnelle.

L’état général peut être très dégradé, les douleurs invalidantes, la diarrhée peut limiter les activités. En dehors des poussées, près de 1 patient sur 2 se dit fatigué¹.

Le retentissement sur les proches est également important avec, d’abord, un impact psychologique (inquiétude, sentiment d’impuissance), puis social (sorties compromises, par exemple), puis sur la vie sexuelle¹.

Question de patient

Le traitement est-il compatible avec une grossesse ?

« À l’exception du méthotrexate et de l’anti-JAK (upadacitinib), le maintien des autres traitements – y compris l’azathioprine, selon le Centre de référence sur les agents tératogène (Crat), contrairement à ce qu’indique le résumé des caractéristiques du produit – est généralement possible afin de stabiliser la maladie et d’éviter des poussées. Il est toutefois conseillé d’attendre une rémission de la maladie pour planifier une grossesse. Si la maladie est active, les poussées peuvent en effet augmenter le risque d’accouchement prématuré ou de faible poids de l’enfant. Une corticothérapie systémique est possible mais doit être limitée en raison d’un risque de retard de croissance de l’enfant. »

À dire aux patients

À propos de la maladie

Expliquer et orienter

La maladie de Crohn se manifeste sous des formes variées. Rappeler à chaque patient qu’il est unique et qu’il ne doit pas extrapoler à sa situation celle d’autres patients, notamment ceux atteints de forme sévère. De plus, bien que les traitements ne guérissent pas définitivement la maladie, l’offre thérapeutique actuelle permet des rémissions prolongées et de rétablir une qualité et un confort de vie. Inciter le patient à échanger avec le médecin ou des personnes connaissant la maladie. L’Association François-Aupetit Crohn Rectocolite hémorragique (AFA Crohn RCH) dispose d’une ligne d’écoute tenue par des bénévoles formés. La plateforme MICI Connect propose un pro gramme d’accompagnement des patients (et de l’entourage) à partir d’informations médicales validées (suivi de la maladie, conseils au quotidien, à l’arrêt du tabac, organisation régulière d’ateliers sur un thème comme la nutrition ou à destination des adolescents, etc.). Des programmes d’éducation thérapeutique se développent également au sein de services hospitaliers et permettent de mieux appréhender la maladie.

Encourager l’arrêt du tabac, à la fois facteur de risque et élément aggravant de la maladie. Le sevrage tabagique est bénéfique dès la première année avec diminution constatée des rechutes, du recours à la chirurgie et aux traitements immunosuppresseurs².

Alimentation

Au cours des poussées, outre une hydratation suffisante en cas de diarrhées et un fractionnement des repas, un régime pauvre en fibres (fruits, légumes, légumineuses, céréales complètes, principalement) et en graisses améliore les symptômes dont les douleurs abdominales. Lait, fromages et yaourts sont à consommer en fonction de la tolérance de chacun et à distance de l’azathioprine. Attention, toute diarrhée n’est pas synonyme de poussée de la maladie, notamment lorsque les symptômes et douleurs ressentis sont différents. En dehors de ces périodes d’intensification de la maladie, un retour progressif à une alimentation diversifiée est nécessaire pour pallier toutes carences. Aucun régime « anti-inflammatoire » n’a fait la preuve de son efficacité pour limiter de nouvelles poussées. Des études tendent toutefois à montrer les bienfaits d’une alimentation de type méditerranéen, notamment riche en végétaux et acides gras oméga 3, et pauvre en sucres raffinés et aliments ultratransformés (qui seraient pro-inflammatoires).

Fatigue

Fréquente lors des poussées, elle doit être signalée au médecin si elle persiste sous traitement car elle peut être liée à une carence en micronutriments. En dehors de ces épisodes, une activité physique régulière (marche, vélo ou toute autre activité pratiquée de manière régulière, selon les préférences des patients) est bénéfique sur la fatigue, le moral et le bien-être, la masse musculaire (qui peut être altérée sous corticothérapie) et l’inflammation intestinale. Pratiquée en groupe, elle rompt l’isolement. Les exercices psychocorporels (yoga, sophrologie, etc.) peuvent aider certains patients à mieux vivre avec la maladie.

Urgences toilettes !

Outre la carte proposée aux adhérents de l’AFA Crohn RCH, l’application Où sont les toilettes ? peut être utile.

Suivi

Un suivi régulier (clinique, biologique et d’imagerie selon les cas) aide à anticiper les risques de complications de la maladie. Un premier dépistage du cancer colorectal par coloscopie est recommandé après 7 à 8 ans d’évolution d’une forme colique.

À propos du traitement

Les effets des immunosuppresseurs et des biothérapies ne s’évaluent qu’après plusieurs semaines. Vérifier que le rythme de surveillance et les modalités d’administration sont connus.

Effets indésirables

– Corticoïdes : à prendre idéalement le matin pour mimer la sécrétion physiologique et limiter les troubles du sommeil. Pas de régimes stricts particuliers mais conseiller de ne pas resaler les plats. En cas de tendance à une prise de poids, réduire les graisses et les sucres rapides, conserver une activité physique régulière.

– Traitements d’entretien : les traitements majorant le risque infectieux, éviter les contacts avec des personnes malades et avoir une bonne hygiène générale (lavage des mains, entretien buccodentaire, désinfection des plaies, etc.). Toute fièvre ou signes d’infections doivent être signalés sans tarder au prescripteur ou au médecin traitant. Les vaccins vivants sont à administrer avant l’instauration du traitement. La vaccination annuelle contre la grippe (et actuellement le Covid-19) est recommandée, ainsi que les vaccinations antipneumococciques, contre l’hépatite B, les papillomavirus humains (pour les jeunes filles et jeunes hommes ciblés par les recommandations) et le zona, notamment. L’exposition au soleil ou aux ultraviolets nécessite des mesures de protection adaptées, des contrôles gynécologiques et dermatologiques annuels sont préconisés pour dépister un risque de cancers, en particulier sous azathioprine.

– Sous azathioprine : respecter les contrôles fréquents de l’hémogramme et de la fonction hépatique et les modalités de prise.

– Sous méthotrexate : une contraception efficace est nécessaire chez l’homme ou la femme traité.

– Sous upadacitinib : oppression dans la poitrine, douleurs, sensations de chaleur, rougeur d’un membre doivent faire l’objet d’un avis médical.

L’essentiel

• L’arrêt du tabac doit absolument être encouragé pour limiter les rechutes : il est bénéfique dès la première année suivant le sevrage.
• En dehors des poussées, l’alimentation doit être la plus diversifiée possible pour limiter des carences. Une alimentation de type méditerranéen et pauvre en produits ultratransformés permettrait une évolution favorable de la maladie et est actuellement encouragée.
• Les traitements de fond ayant un effet immunosuppresseur ou immunomodulateurs majorent le risque infectieux. Il est essentiel de vérifier le statut vaccinal des patients et d’alerter le médecin en cas de fièvre ou de suspicion d’infection.
• Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) en automédication qui peuvent aggraver la maladie sont à proscrire.

Gestion des déchets

Les stylos pour injection doivent être éliminés dans un collecteur de déchets adapté à la collecte de déchets d’activités de soins à risques infectieux (Dasri) fourni lors de la dispensation.

Automédication

Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont à proscrire hors prescription médicale, car ils sont susceptibles de provoquer une poussée ou d’aggraver les lésions intestinales. Les probiotiques n’ont pas d’efficacité prouvée à ce jour dans la maladie de Crohn.

En savoir plus

• AFA Crohn RCH. L’association de patients propose de nombreuses informations, vidéos d’expert, brochures à télécharger. Ligne d’écoute : 0 811 091 623 ou 01 801 821 81.
• Groupe d’étude thérapeutique des affections inflammatoires du tube digestif. Des fiches d’information sur les médicaments et des recommandations élaborées par le groupe sont disponibles sur le site.
• Club de réflexion des cabinets et groupes d’hépato‑gastroentérologie (Cregg). Un fascicule en ligne, « My MICI Book », explique la maladie, le traitement et délivre des conseils pour la gestion du quotidien.

¹ « Patient-reported Outcomes in a French Nationwide Survey of Inflammatory Bowel Disease Patients », J. Crohns Colitis, février 2017.

² « My MICI Book », livret d’information destiné aux patients, Club de réflexion des cabinets et groupes d’hépato‑gastroentérologie, cregg.org.

Avec l’aimable relecture du Pr Mathieu Uzzan, hépato-gastroentérologue à l’hôpital Henri-Mondor à Créteil (Val-de-Marne).

Article issu du cahier Formation du n°3545, paru le 18 janvier 2025.