Le parcours complexe du travailleur malade

« J’ai très mal vécu l’annonce de mon inaptitude au métier de préparatrice en pharmacie alors que je n’avais pas 40 ans. Une profession que j’aime depuis toujours et que j’ai commencée à l’âge de 16 ans », se souvient Fanny, préparatrice dans le Pas-de-Calais (62), atteinte de fibromyalgie. Avec l’allongement de la durée de vie au travail et l’essor de certaines pathologies, la question du maintien dans l’emploi de personnes avec un problème de santé se pose de plus en plus. Travailler avec un handicap est un parcours où « il faut avoir du tempérament et se battre », avertit Oriane Thiolière, pharmacienne adjointe, obligée de se déplacer en fauteuil roulant à cause d’une amyotrophie spinale.

Maladie ou handicap ?

L’expression « travailleur handicapé » reste associée à l’image du fauteuil roulant ou de la canne blanche, alors que la définition du « handicap » a été élargie par la loi de 2005(1). Depuis, cette notion s’étend aux caractères incertains, fluctuants et évolutifs des maladies invalidantes, à leur impact sur la vie quotidienne et le travail, et aux effets des traitements eux-mêmes. Le Code du travail (article L323-10) prévoit que « toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique » peut bénéficier du statut de travailleur handicapé. Ainsi, toute personne souffrant d’une maladie chronique, comme le diabète ou une infection par le VIH, d’un problème de santé ayant des répercussions sur son travail – rhumatismes, problèmes de vue… – peut avoir la reconnaissance de « travailleur handicapé » (voir plus loin ).

Quelque chose ne va pas…

Malgré des douleurs croissantes dans le dos, puis dans les jambes, et l’inefficacité des antalgiques, Fanny a continué à travailler. Jusqu’au jour où elle a dit pour la première fois à son titulaire qu’elle n’arrivait plus à le faire. Son médecin traitant diagnostique dans un premier temps une cruralgie bilatérale, qui nécessitera un arrêt maladie d’un an et un traitement par morphine à haute dose. C’est au cours de cette année d’arrêt, après plusieurs consultations et examens, qu’une fibromyalgie est diagnostiquée.

Préparatrice à Hazebrouck, dans le Nord, Élise Spannuet a elle aussi connu une année difficile avant que son diabète insulino-dépendant ne soit découvert. Au point qu’elle se souvient avoir été « contente quand on a trouvé ce qui n’allait pas chez [elle] », même s’il a fallu ensuite « digérer » l’annonce d’une maladie chronique que la lycéenne de l’époque a « gérée seule ».

Dans d’autres cas, la maladie surgit brutalement au décour s d’un examen. Ainsi, c’est par une auto-palpation de son sein qu’Ingrid Dupuis, préparatrice au centre hospitalier de Douai (59), a découvert une anomalie. Elle en parle alors à ses collègues. Comme elle part en vacances quelques jours plus tard, sa cadre de santé lui propose de se rendre aux urgences de l’hôpital. Une interne en gynécologie l’ausculte et lui prend immédiatement un rendezvous pour faire une échographie. « On m’a fait quatre ponctions en urgence. À partir de là, j’ai commencé à douter », se remémore la préparatrice hospitalière.

Le choix du métier

Malgré la maladie ou le handicap, travailler a toujours été une évidence pour celles que nous avons interrogées, mais le choix du métier a parfois dû être adapté. Si, pour Fanny, devenir préparatrice a toujours été une évidence, cela n’est pas toujours le cas. La maladie oblige parfois à revoir ses projets…

Élise Spannuet ne connaissait de l’officine que le métier de pharmacien auquel elle se destinait, avant que le diabète ne vienne perturber sa scolarité. « Je suis quand même passée en terminale malgré une année très difficile en classe de première avant le diagnostic. Je n’ai réussi mon bac qu’à la deuxième tentative à cause du retard accumulé. J’avais perdu du temps et la durée des études de pharmacie m’a alors fait peur, se souvientelle. Après le bac, une conseillère d’orientation m’a proposé un DEUST Technologie de l’organisation dans les professions de santé qui m’intéressait parce qu’il traitait de pharmacologie. C’est pendant ce DEUST que j’ai découvert le métier de préparatrice lors de stages en pharmacie. J’ai commencé la formation à l’âge de 24 ans mais, sans le diabète, j’aurais fait pharmacie. »

Réorientation également pour Cynthia Mérot, atteinte d’une surdité sévère profonde diagnostiquée à l’âge de 6 mois qui l’empêche d’entendre une conversation même avec un appareil auditif. « Sans ce handicap, j’aurais aimé être infirmière ou sage-femme. Avec le métier de préparatrice, j’exerce quand même dans le milieu médical, ce qui m’intéressait », confie la préparatrice. Cynthia est entrée en CFA et a réussi le BP. « Ça a été très dur car il n’y avait régulièrement pas d’interprète présent. Je devais donc me débrouiller seule et parfois je ne comprenais rien », relate avec une pointe d’humour la préparatrice aujourd’hui en poste au préparatoire d’une grande pharmacie parisienne sous-traitante.

Le labyrinthe administratif

En outre, il n’est pas facile de se retrouver dans ce qu’il est coutume d’appeler un labyrinthe administratif. L’Allocation aux adultes handicapés (AAH) est versée par la Caisse d’allocations familiales (CAF), la pension d’invalidité par la Sécurité sociale, le médecin traitant prescrit le temps partiel thérapeutique, mais c’est le médecin du travail qui recherche des solutions d’aménagement du poste de travail et/ ou de reclassement professionnel… « Le parcours administratif n’est pas simple. On pourrait penser qu’une structure va tout gérer, mais on est face à “de l’administratif au plus haut degré”. La moindre démarche prend beaucoup de temps et, pour le moindre papier, il faut trois semaines en pas sant par trois bureaux différents… », schématise Oriane Thiolière, dont l’amyotrophie spinale, maladie génétique due à une dégénérescence des cellules nerveuses, est caractérisée par une faiblesse musculaire liée à une paralysie plus ou moins importante.

Par où commencer ?

Cynthia estime s’être « débrouillée toute seule » avec ses troubles de l’audi t ion, alor s que Fanny a été conseillée par son médecin traitant tout au long de la prise en charge de sa fibromyalgie. Élise avait, elle, un suivi annuel à l’hôpital quand son diabète de type 1 a été diagnostiqué. « Ce n’était pas suffisant. Ma glycémie faisait un peu trop le yo-yo. Mon médecin traitant m’a orientée vers une endocrinologue près de chez moi, avec qui j’ai un suivi plus régulier », et un diabète équilibré.

« J’ai l’impression que chacun récupère des infos au fil de son expérience, rapporte Oriane. Ce n’est pas évident de se diriger dans tout ce qui est AAH et autres. Cela prend beaucoup de temps et implique parfois plusieurs interlocuteurs. »

En fait, plusieurs entrées sont possibles. « Au début, la personne qui est un peu perdue peut tout aussi bien s’adresser à son médecin traitant, au médecin du travail, à son employeur ou, en cas de problèmes sociaux associés, à un(e) assistant (e) social(e) de la Caisse d’assurance retraite et de santé au travail (Carsat) (2) », constate Sandra Lebret, responsable des res sources humaines de l’Association interprofessionnelle de santé et médecine du travail Marseille–Bouches-du–Rhône (AISMT13). Même si l’aide au maintien de l’emploi relève principalement du médecin du travail et des Services d’appui au maintien dans l’emploi des travailleurs handicapés (Sameth).(3) » L’employeur connaît les coordonnées du médecin du travail, qui doivent être affichées sur le lieu de travail. Il cotise à un service de santé au travail, et chaque salarié a droit à un accès gratuit au médecin du travail à tout moment. Le plus souvent, le salarié prend rendez-vous avec lui. Il fait ensuite un signalement au Sameth pour bénéficier d’un cofinancement si un aménagement de poste est envisagé.

Le médecin du travail peut conseiller au salarié de demander une « reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé » (RQTH) auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de son lieu de résidence.(4)

Être reconnu « travailleur handicapé »

Cette reconnaissance donne accès à des aides mises en place pour favoriser l’insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi. Une « reconnaissance » pourtant mal vécue par les bénéficiaires qui, après la découverte de leur maladie, y voient l’annonce d’une gravité supplémentaire de leur état de santé et renforce le sentiment d’être « différent ».

En pratique, la RQTH est accordée, pour une période d’un à cinq ans renouvelable, aux travailleurs dont le handicap au sens de la loi de 2005 réduit effectivement les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi. « La RQTH est l’un des premiers éléments à obtenir pour le maintien dans l’emploi, souligne Sandra Lebret. Cette reconnaissance administrative permet de bénéficier d’aides et d’accompagnement. Elle permet par exemple à l’employeur d’obtenir un co-financement Agefiph via un Sameth si un aménagement de poste est néces saire ». La RQTH est obtenue en moyenne entre trois et huit mois. Il existe aussi une procédure d’urgence quand l’état de santé impose une décision rapide. « L’autre intérêt de demander cette reconnaissance même quand la maladie n’affecte pas l’activité, c’est de mieux anticiper, le moment venu, l’accompagnement nécessaire, vu les délais d’obtention et en cas d’aggravation de l’état de santé », ajoute Sandra Lebret.

En parler ou pas ?

Seule la personne concernée peut informer l’employeur d’une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. « J’ai demandé la RQTH au cas où je travaillerais en clinique ou dans l’industrie. Cela peut être un argument pour l’embauche. Je ne suis pas contre l’idée de m’en servir mais je n’ai jamais eu le statut de travailleur handicapé à l’officine », rapporte Oriane Thiolière, qui, même sur son fauteuil, n’a « pas forcément envie de mettre [son] handicap en avant ». En fait, la RQTH n’est ni un « label » péjoratif ni un statut garantissant une sécurité d’emploi.(5) « On ne peut conseiller à un salarié de signaler la RQTH ou pas à son employeur. Certains font le choix de l’annoncer d’emblée dans leur CV. C’est un peu à quitte ou double. Cela dépend beaucoup de la position de l’employeur vis-à-vis du handicap ou de la maladie », prévient Sandra Lebret.

Parler de sa maladie à son employeur et à ses collègues présente un intérêt pratique quand il s’agit d’aménager le poste de travail : fatigabilité, accès aux toilettes, absences pour cause d’examens médicaux… À un niveau plus intime, parler de sa maladie permet également de se sentir plus à l’aise et d’éviter la gêne provoquée par l’impression de mentir constamment, un sentiment assez fréquent et souvent mal vécu.(5)

Une allocation pour l’« autonomie »

L’allocation aux adultes handicapés (AAH) est destinée à assurer un minimum de ressources aux personnes handicapées. El le es t accordée par la Maison départementale des personnes handicapées(4) pour une période allant de un à cinq ans à plusieurs conditions. Le bénéficiaire doit notamment être atteint d’un certain taux d’incapacité permanente et disposer de ressources inférieures à certains plafonds, 9 828 € pour une personne seule et 19 656 € pour un couple. En fonction des ressources du foyer, la Caisse d’allocations familiales (CAF) applique un abattement sur le montant à taux plein de l’AAH, actuellement de 819 € pour un bénéficiaire sans ressources. « Avec ce mode de calcul, j’ai quas iment perdu l’AAH en me mariant l’été dernier, rapporte amèrement Oriane. C’est aussi pour cela que je me remets activement dans la recherche d’emploi. »

Si le secrétariat d’État en charge du handicap explique ce calcul par le fait que vivre en couple permet de réaliser des économies, notamment sur les frais fixes tels que le logement, l’électricité, le chauffage…, certains députés ont dénoncé une mesure totalement injuste pour les personnes en couple. Au point que certaines personnes handicapées renonceraient à leur projet de mariage ou de Pacs sous peine de voir diminuer ou disparaître leur « allocation d’autonomie. »(6) À l’avenir, l’AAH va être revalorisée, en étant portée à 860 € le 1^er novembre 2018, puis à 900 € un an plus tard.(7)

Du temps partiel au licenciement pour inaptitude

Pendant son année passée en arrêt de travail, Fanny a pu compter sur un maintien intégral de son salaire, primes de Noël et d’été comprises. La préparatrice a également bénéficié d’indemnités complémentaires versées par son employeur, venues s’ajouter aux indemnités journalières de la Sécurité sociale. Dans le même temps, la pharmacie est vendue et le nouveau titulaire est d’accord pour reprendre Fanny en temps partiel thérapeutique (voir encadré ci-contre ). « Le médecin du travail s’est rendu à la pharmacie pour proposer les aménagements qui me permettraient de travailler en étant malade, en accord avec le repreneur », relate Fanny, dont la fibromyalgie est alors diagnostiquée. En l’occurrence, éviter le port de charges lourdes et disposer d’un siège haut pour servir les clients.

Mais, avant sa reprise, Fanny reçoit une convocation à un entretien préalable au licenciement pour inaptitude au poste de travail. Cette inap titude est prononcée par le médecin du travail, qui considère que son état de santé est devenu incompatible avec son poste et qu’aucun aménagement n’est possible. La préparatrice se souvient de son incompréhension à ce moment-là : « Du jour au lendemain, je n’étais plus considérée comme préparatrice en pharmacie. Je ne me considérais pourtant pas comme inapte. Peut-être un peu ralentie, mais je pouvais encore faire le comptoir et le secrétariat avec un siège… » Une situation difficile à accepter, qui va pour tant êt re aggravée par une seconde décision de mise en invalidité.

La pension d’invalidité

Après avoir été reconnue inapte à son poste dans un premier temps, Fanny est ensuite mise en invalidité de deuxième catégorie par le médecin conseil de la Caisse d’assurance maladie. Lorsqu’il déclare un travailleur inapte à son poste, le médecin du travail peut rendre deux types de décisions. Soit il mentionne que le maintien du salarié au même poste n’est pas possible. L’employeur est alors tenu de rechercher une solution de reclassement dans un emploi comparable. Après un mois de recherche de solution de reclassement infructueuse justifiée par l’em ployeur, celui-ci peut procéder au licenciement du salarié. Soit le médecin du travail mentionne que l’état de santé du salarié l’empêche aussi d’être reclassé dans un autre emploi, et l’employeur peut le licencier sans chercher de reclassement. Comme tout salarié dont la capacité de travail ou de revenus est réduite d’au moins deux tiers et répondant à quelques conditions, la préparatrice a droit à une pension d’invalidité pour compenser sa perte de revenus. Son montant dépend du salaire moyen sur la base des dix meilleures années d’activité et de la catégorie d’invalidité attribuée par le médecin conseil. Pour Fanny, la pension d’invalidité de deuxième catégorie s’élève à 50 % de son salaire annuel moyen.

Le soutien bienveillant de l’équipe

À côté des aides formelles, ou en leur absence, la bienveillance de l’entourage professionnel est un atout incontestable du maintien dans l’emploi quand les problèmes de santé s’en mêlent. La bienveillance de sa cadre et de ses collègues a permis à Ingrid de ne pas interrompre son activité à l’hôpital malgré son cancer du sein, et de ne pas avoir besoin des aides au maintien dans l’emploi. « Les médecins me disaient de m’arrêter et, dès le diagnostic, la directrice des ressources humaines m’a parlé d’un temps partiel thérapeutique. J’ai décidé d’aviser au jour le jour, en prenant des jours de repos après les chimios quand j’étais trop fatiguée et trop nauséeuse, se remémore la préparatrice. C’était très important. Je ne me voyais pas rester chez moi à ruminer comme je le faisais pendant mes repos après les chimios. » Arrangements sur le planning et pour le port des charges lourdes, priorité pour les postes moins fatigants, toute l’équipe s’est investie pour lui faciliter la tâche avant de se cotiser « pour que je profite bien de mes vacances après l’opération ».

Élise, elle, ne se considère pas comme malade malgré son diabète et voit plutôt sa situation comme « une hygiène de vie à respecter ». « Dernièrement, la médecine du travail est venue à la pharmacie pour faire une étude de mon poste mais je n’avais pas besoin d’aménagements. Ma titulaire fait seulement très attention à ce que j’aie du temps pour déjeuner même si l’on est en effectif restreint ». Quant à Cynthia, elle conserve son poste au préparatoire de la pharmacie, où ses collègues ont pris l’habitude de lui parler en face pour qu’elle puisse lire sur leurs lèvres.

Des conséquences variables

Si Cynthia, Ingrid et Élise ont pu garder leur poste, Fanny a ressenti « une grande frustration » quand elle a été privée de son travail. « La première année a été très difficile pour moi qui étais habituée à un métier de relations à la pharmacie », rapporte la préparatrice, dont la fibromyalgie s’est aggravée, au point de limiter fortement ses capacités. Elle s’est « faite à l’idée de ne plus travailler en officine ». Elle est aujourd’hui bénévole dans une association d’aide à l’enfance malade, « Les Motards de l’espoir ». « J’y ai retrouvé un peu ce qui m’avait poussée vers un métier de santé. Psychologiquement, ça fait du bien d’aider les autres », reconnaît-elle.

Quant à Oriane, elle reprend son CV et se prépare à chercher un emploi d’adjointe. « Dans l’idéal, j’aimerais faire un mi-temps à la pharmacie et un mi-temps pour d’autres choses qui m’intéressent, comme travailler dans le champ du handicap et du voyage. Faire des guides “Voyager en fauteuil” par exemple. » En attendant, elle a monté son association, « L’Atelier s’adapte », dont le but est de réfléchir à des solutions d’adaptation pour faciliter le quotidien des personnes en situation de handicap…

(1) Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

(2) Depuis le 1^er juillet 2010, les Carsat ont remplacé les Caisses régionales d’assurance maladie (Cram), à l’exception de celle d’île-de-France.

(3) Présents dans tous les départements, les Sameth aident entreprises et salariés à trouver une solution de maintien dans l’entreprise. Liste disponible à la rubrique « Annuaire » du site de l’Agefiph (www.agefiph.fr).

(4) Au sein de la MDPH, c’est la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui accorde RQTH et AAH.

(5) Guide Maladies chroniques et emploi, Association [im]Patients, chroniques & associés, seconde édition, 2014. Sur www.chronicite.org

(6) Une cinquantaine de députés de « tous bords » ont soutenu la proposition de loi présentée le 23 janvier 2018 par la députée Marie-George Buffet demandant la suppression de la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul de l’AAH.

(7) Allocation aux adultes handicapés (AAH), Secrétariat d’État auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées, avril 2018 sur le site handicap.gouv.fr

Quelques chiffres(1)

→ 2,7 millions de personnes en âge de travailler – de 15 à 64 ans– déclarent être bénéficiaires de la reconnaissance administrative d’un handicap ou d’une perte d’autonomie. Parmi elles, 43 % sont actives, avec 35 % en emploi et 8 % au chômage.

→ 938 000 personnes bénéficiaires d’une reconnaissance administrative du handicap occupent un emploi, avec 477 000 hommes et 461 000 femmes.

(1) Institut national de la statistique et des études économiques (Insee), Enquête emploi 2015, traitement Direction de l’animation de la recherche, des études et des statistiques (Dares).

Le temps partiel thérapeutique

Souvent appelé « mi-temps thérapeutique », le temps partiel thérapeutique est une disposition temporaire possible après un arrêt de travail consécutif à une maladie ou un accident. Il ne correspond pas forcément à un mi-temps strict (un tiers-temps par exemple), et peut aussi comporter une adaptation de la charge et/ou du rythme de travail. Le but est la réinsertion progressive dans l’activité jusqu’à la reprise d’un temps complet dans les conditions initialement prévues dans le contrat.

La demande est faite avec le médecin traitant auprès du médecin conseil de la CPAM. Une fois la demande acceptée, le médecin du travail donne un avis à la reprise thérapeutique. S’il est favorable, l’employeur et le salarié doivent s’entendre sur les modalités du temps partiel thérapeutique.

La rémunération du salarié se compose d’une partie du paiement des heures effectuées par l’employeur et d’indemnités journalières versées par la CPAM, dont le montant est déterminé par le médecin conseil.

L’employeur peut refuser le temps partiel thérapeutique. Ce qui doit faire envisager soit la poursuite de l’arrêt de travail jusqu’à la reprise du travail dans des conditions normales, soit la reconnaissance d’une inaptitude au poste de travail qui oblige l’employeur à procéder à un licenciement.