Directives anticipées en EHPAD : pas systématiques et pas simples à établir

Les directives anticipées permettent à toute personne majeure de préciser par écrit ses souhaits concernant sa fin de vie. La situation emblématique de Vincent Lambert, qui divise ses proches, rappelle aujourd’hui la nécessité de cette démarche instaurée en 2005 et renforcée en 2016.

C’est dans les établissements pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) que le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) avait choisi de concentrer sa sensibilisation, lors d’un colloque organisé au ministère de la Santé ce lundi 20 mars.

Les directives anticipées ne sont pas encore connues de la majorité des Français, seuls 40 % en ont connaissance par le biais de la loi sur la fin de vie, selon une enquête BVA* présentée à cette occasion. Le sujet a tout de même été évoqué avec des proches pour le tiers des personnes interrogées, même si seulement 13 % des Français de 50 ans et plus ont rédigé leurs directives anticipées. Un même pourcentage (12 %) des personnes a abordé le sujet avec un proche âgé. Parmi ces proches, 19 % étaient résidents d’EHPAD. Dans la moitié des cas, l’EHPAD a pris connaissance du souhait de la personne. Une marge de progression existe sur ce plan, alors que la quasi-totalité (97 %) des responsables d’établissement sait qu’il existe une loi sur la fin de vie et qu’elle a donné lieu à l’instauration de directives anticipées.

Le sujet est le plus souvent évoqué par un entretien à l’entrée dans l’établissement (dans 44 % des cas) ou quelques semaines plus tard (dans 49 % des cas). C’est le responsable de l’EHPAD lui-même (36 % des réponses), un psychologue (36 %) et le médecin coordonnateur (35 %) qui mènent l’entretien sur les directives anticipées.

« Beaucoup de résidents ont de tels troubles cognitifs qu’il leur est impossible d’écrire des directives anticipées. Seulement 5 % des résidents en rédigent. Face à cette réalité, les équipes privilégient des discussions répétées avec les résidents ainsi que le recueil de leur parole et de leurs souhaits de manière continue », rapporte le CNSPFV dans une brochure en 2017. Dans ce document issu des pratiques des professionnels, il est également indiqué que demander à un résident de rédiger des directives anticipées peut être « extrêmement violent » alors qu’il doit déjà faire le deuil de son autonomie et quitter son domicile.

Lors de l’entretien, les proches sont présents dans près de 9 cas sur 10 (88 %) et le résultat est majoritairement (93 %) reporté dans le dossier du résident. A noter que la moitié des directeurs d’EHPAD indiquent que des résidents arrivent en ayant déjà rédigé des directives anticipées.

*Enquête menée auprès de 901 Français de 50 ans et plus et 270 responsables d’EHPAD (publics, privés et associatifs) sur l’ensemble du territoire. Enquête menée par téléphone du 29 avril au 7 mai 2019.