Que deviennent les données et échantillons biologiques des patients traités pour un cancer ? Peut-on les rectifier, les supprimer ? Où sont-ils utilisés et dans quel but ?… Si l’information est donnée aux malades, elle est parfois incomplète ou prématurée par rapport à leurs questionnements. Pour davantage de transparence, le réseau hospitalier Unicancer met à disposition des patients de ses dix-huit centres le site Mes données de santé. En traitement et/ou inclus dans un essai clinique, ils peuvent recourir au moteur de recherche pour accéder aux travaux scientifiques susceptibles de réutiliser leurs données. Le site rappelle les droits de chacun pour ces données, l’accès, la rectification, la limitation, l’effacement, l’opposition à la collecte de données ultérieures…, et la marche à suivre pour les faire valoir.
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