« La maladie de Verneuil n’est pas une maladie rare »

Comment vous est venue l’idée de créer cette fiche ?

En France, la maladie de Verneuil, également appelée hidradénite suppurée, est une pathologie dermatologique chronique évoluant par poussées qui concerne 1 % de la population. C’est autant que le psoriasis ! Pourtant, elle est peu connue du corps médical et du grand public. Le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic est de deux à sept ans. Pour évaluer le niveau de connaissance des pharmaciens sur cette pathologie, j’ai réalisé une enquête téléphonique auprès de plus de 80 confrères des Pays de la Loire. Près de 70 % ne connaissaient pas cette pathologie, cependant 86 % d’entre eux étaient intéressés pour être informés davantage. La fiche1 que j’ai élaborée a pour objectif de sensibiliser le public à la maladie de Verneuil, d’accompagner les malades, mais elle permet également aux pharmaciens de connaître l’affection et ainsi d’améliorer l’orientation et le diagnostic des personnes touchées.

Comment l’avez-vous construite ?

Je me suis aidée des séances d’éducation thérapeutique (ETP) que j’ai réalisées au centre hospitalier universitaire (CHU) de Nantes (Loire-Atlantique) dans le cadre du programme EduDerm destiné aux personnes atteintes de maladies dermatologiques. Durant ces séances, j’ai fait remplir des questionnaires aux personnes atteintes de la maladie de Verneuil pour connaître leurs attentes. La majorité des patients interrogés se disaient favorables à de l’ETP en officine, notamment pour recevoir des conseils sur l’hygiène de vie à adopter. Ma directrice de thèse2, Céline Couteau, professeure en cosmétologie à Nantes, m’a aussi aidée dans l’élaboration de cette fiche conseil qui a par la suite été validée par les dermatologues spécialisés du CHU.

Pouvez-vous nous présenter brièvement « votre » fiche ?

Au recto, elle rassemble des informations concernant la pathologie, avec les principales localisations des nodules inflammatoires, les maladies le plus souvent associées et les facteurs aggravants. Au verso, on retrouve les principaux traitements utilisés et les conseils d’hygiène de vie à adopter pour éviter les poussées. C’est un outil qui permet au pharmacien d’expliquer au mieux l’affection et de rassurer le patient sur sa maladie qui peut souvent « faire peur » si ce dernier s’informe seul sur Internet.

¹ Brochure disponible sur lemoniteurdespharmacies.fr, onglet « Comptoir », rubrique « Conseils ».

² Thèse « Tabagisme et maladie de Verneuil : ETP et conseils à l’officine ».

BIO Clara Beaumier

2014 Entre à la faculté de pharmacie de Nantes (Loire-Atlantique)

2020 Soutient sa thèse le 4 mai 2020 à Nantes

2021 Adjointe à Saint-Hilaire-de-Riez (Vendée)