PDS

Quelles sont ses missions ?

• Elles sont multiples. La PDS a d’abord vocation à accompagner des projets nécessitant notamment des chaînages entre le système national des données de santé (SNDS) et d’autres bases. Elle vise aussi à promouvoir l’innovation dans l’écosystème de la e-santé en facilitant les passerelles entre les acteurs en charge de la collecte et de la mise à disposition des données, et ceux qui les utilisent. Elle a également pour mission légale d’informer les patients sur les projets et leurs droits vis-à-vis de celles-ci. Enfin, elle fait office de guichet unique pour accompagner, notamment sur le plan réglementaire, les porteurs de projets sélectionnés dans le cadre d’appels à projets lancés à son initiative et les producteurs de données associés.

• Depuis deux ans, la plateforme a déjà mis en œuvre deux appels à projets ayant attiré plus de 350 répondants. 55 projets – dont plus de la moitié impliquent des établissements de santé – ont déjà abouti, pour certains, à des premières publications. Elle a également constitué un catalogue de bases de données partenaires, et développé une plateforme sécurisée offrant des capacités avancées de stockage, de calcul, de rapprochement et d’analyse.

Quelle est son organisation ?

• La PDS est un groupement d’intérêt public. Son assemblée générale réunit 56 membres, répartis en neuf collèges, et regroupant l’Etat, les caisses d’assurance maladie, les organismes d’assurance maladie complémentaires, les organismes de recherche, les établissements de santé, les professionnels de santé, les agences, les opérateurs, les représentants des usagers du système de santé et les industriels.

• Au mois de janvier 2021, elle s’est dotée d’un conseil scientifique composé de 28 experts, dont sept membres internationaux, aux compétences complémentaires. Cette instance, présidée par le D^r Alain Livartowski, émet des avis pour éclairer les décisions de la direction.

• La plateforme compte environ 70 collaborateurs répartis dans des équipes métier chargées d’accompagner les projets, des directions stratégiques (scientifique, médicale et citoyenne) et des fonctions support.

Quel intérêt pour le pharmacien ?

• Pour les pharmaciens et leurs groupements, la plateforme se veut un lieu de sensibilisation, d’information et d’acculturation aux données de santé. Ils peuvent également demander à y accéder afin de réaliser un projet d’intérêt public, et être accompagnés s’ils portent un projet de partage, de transparence ou d’ouverture de données.

• Par ailleurs, la PDS a signé un partenariat avec l’Association nationale des étudiants en pharmacie de France (Anepf) pour que ces derniers puissent accéder à de l’information sur les données de santé mais également partager leurs besoins s’ils le souhaitent. En outre, la plateforme aide l’association à sensibiliser les étudiants aux enjeux liés à ces data à travers des animations de groupes de travail, du soutien à la rédaction de supports, entre autres. De premiers échanges ont par ailleurs eu lieu avec l’Ordre national des pharmaciens au sujet de synergies à conduire, notamment autour de la sensibilisation de la profession.

Source : Plateforme des données de santé.