Soins palliatifs parlons-en

Les soins palliatifs, on connaît bien l’expression, mais, concrètement, on est un peu dans le flou », dit Stéphanie Li, préparatrice à Avignon. Ses propos reflètent bien la perception actuelle des soins palliatifs par la population générale comme par les professionnels de santé, y compris par certains médecins. Si la loi Léonetti(1) propose un équilibre subtil entre refus d’acharnement thérapeutique et refus d’euthanasie, elle semble tout aussi méconnue. Dans le même temps, l’euthanasie occupe une grande place dans le débat public, comme s’il s’agissait de l’unique question posée par la fin de vie. Alors que près de deux Français sur trois (63 %) s’estiment mal informés sur les soins palliatifs(2), les préparateurs sont en première ligne pour en parler au comptoir de la pharmacie. Encore faut-il être informé.

Les soins palliatifs, une affaire de spécialistes. La crise existentielle la plus grave qu’est la fin de vie nécessite une approche élaborée psychologiquement et des prescriptions médicamenteuses adaptées. Des équipes formées à cette démarche apportent leur expertise aux soignants chargés des malades. Ce qu’énonce la loi de 1999(3) : « Les soins palliatifs relèvent d’une équipe interdisciplinaire en institution comme à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » À domicile, les malades peuvent être pris en charge par l’équipe d’un réseau de soins palliatifs (médecins, infirmières, psychologues, assistantes sociales…). Le réseau apporte conseils et soutien aux médecins traitants et infirmières libérales qui continuent d’assurer les soins. Lorsque la situation s’aggrave et que la prise en charge devient trop lourde, le malade peut être orienté, avec son accord, vers un service hospitalier muni de lits identifiés soins palliatifs (LISP) ou vers une unité spécialisée en soins palliatifs, une USP (voir encadré p. 16). À la manière d’un réseau, les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) assurent le même rôle de conseil et de soutien auprès du médecin référant et de l’équipe soignante d’un service hospitalier. Dans tous les cas, les soignants qui s’occupent du malade continuent de prodiguer les soins dont ils restent responsables. Les médecins doivent donner leur accord à l’intervention d’une équipe de soins palliatifs. C’est pourquoi, à domicile, « un réseau n’a pas le droit d’intervenir sans l’accord du médecin généraliste », précise Frédérique Lacour, cadre de santé du réseau Quiétude à Paris.

Lever un malentendu. « Souvent les soins palliatifs évoquent la mort, c’est un obstacle à leur diffusion. Ni les malades ni les médecins n’ont envie de penser à cette échéance », explique le docteur Anne Richard, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). Et de nuancer :« Alors que les soins palliatifs ne s’adressent pas qu’aux personnes qui sont en train de mourir. » De fait, certains médecins ne font pas appel aux équipes de soins palliatifs, car ils craignent de traumatiser le malade. Alors qu’en réalité des personnes gravement malades qui ne sont pas en fin de vie relèvent des soins palliatifs. Pour Anne Richard, « c’est par exemple le cas des maladies neurologiques évolutives (sclérose en plaques…), aujourd’hui traitées le plus longtemps possible à domicile ». D’ailleurs, une définition de l’Ordre des médecins envisage que « les soins palliatifs doivent être mis en œuvre toutes les fois qu’une atteinte pathologique menace l’existence, que la mort survienne ou puisse être évitée(4) ».

Un projet de fin de vie. « Avec les soins palliatifs, on soulage pratiquement toutes les douleurs, explique Anne Richard. Même si certaines douleurs ne sont soulagées qu’au prix de la suppression de la conscience. » La souffrance morale est apaisée par un accompagnement de l’entourage et l’intervention de bénévoles d’accompagnement (voir encadré p. 20). « Le projet de soin sous la responsabilité des soignants et des médecins est un projet thérapeutique dans le but de soulager le patient. Il doit permettre à celui-ci de faire un projet de fin de vie », précise la présidente de la SFAP. Cet objectif est confirmé par le docteur Belouriez, de l’unité de soins palliatifs de la maison médicale Jeanne-Garnier, à Paris : « La moindre des choses est de remettre les malades dans la vie et dans des projets, et d’éviter de les laisser à un stade sclérosé et mortifère en attendant la mort. Ce qui est très angoissant. » Quand les patients sont entourés et soulagés, les projets prennent des formes très variables. Il s’agit de revoir un endroit ou une personne – la famille souvent –, d’écrire ou de parler de sa vie, ou simplement de vivre jusqu’au lendemain. Le malade sait qu’il va mourir mais peut encore apprécier d’aller faire un tour dans le jardin parce qu’il fait beau, même dans un fauteuil. Une patiente du docteur Belouriez est partie pour la Guadeloupe afin de revenir sur les terres de son enfance.

Un recours trop tardif. « Il faut que tout le monde ait la même définition des soins palliatifs, médecins compris. Pour certains, la phase palliative correspond à la phase agonique, aux dernières heures de la vie », regrette Frédérique Lacour. Cette tendance à contacter les soins palliatifs quand la prise en charge classique n’arrive plus à soulager le malade, quand on ne peut plus faire autrement, compromet l’action des équipes spécialisées. « Dans ce cas, aucune équipe de soins palliatifs ne peut mettre en place un travail efficient pour le patient et son entourage, c’est trop tard », ajoute la coordinatrice du réseau Quiétude. D’autant que l’instauration de soins palliatifs, si elle n’est pas trop tardive, permet souvent de repousser les demandes d’euthanasie. Dans l’unité de soins du docteur Belouriez, ces demandes sont quotidiennes, mais « sont très vite levées avec la mise en place d’un accompagnement global », remarque-t-il. Ces demandes émanent souvent de personnes qui n’ont pas été prises en charge assez tôt et qui arrivent avec des douleurs intolérables.

Des signes évocateurs pour ouvrir la discussion. À l’officine, certains signes peuvent convaincre le préparateur d’évoquer une prise en charge palliative. Le docteur Belouriez cite les symptômes réfractaires au traitement habituel (douleur, nausées, dyspnée…) ou les problématiques socio-familiales complexes qui nécessitent l’intervention d’une assistante sociale. Les questions d’éthique avec les notions d’euthanasie, de sédation, de légitimité d’un traitement. Ou simplement une demande de soutien de la part de la famille. Pour sa part, Anne Richard met l’accent sur « l’isolement et le sentiment d’inutilité, avec des familles dispersées ». Dans certains cas, les professionnels de santé peuvent être affectés et désemparés. « On est là pour les personnes qui vont mal, mais vers qui les orienter, et que leur conseiller ? » s’interroge Stéphanie Roux, préparatrice dans les Yvelines (78). En fait, un préparateur, comme tout professionnel de santé confronté à des difficultés dans une situation de fin de vie, peut s’adresser à un réseau de soins palliatifs pour savoir que faire. Alors que la demande va s’accroître avec des prises en charge de plus en plus complexes, une enquête menée par la SFAP(5) montre que la moitié du public ne savait pas décrire les soins palliatifs même s’il en avait entendu parler.

Oser parler des soins palliatifs. « Les officinaux en contact avec le public sont souvent les premiers dispensateurs de l’information. Beaucoup de pharmaciens parlent de nos équipes au public et sont des relais pour transmettre les plaquettes de notre association », précise Hervé Mignot, médecin responsable de l’équipe d’appui départementale en soins palliatifs de l’Indre (EADSP 36). Toutefois, parler des soins palliatifs nécessite quelques précautions. « Il faut toujours s’assurer de ce qu’a dit le médecin traitant et de ce qu’a compris le patient ou la famille », conseille Béatrice Di Maria, pharmacienne titulaire à Paris, détentrice d’un DU de soins palliatifs. L’accord du médecin référant est incontournable, sous peine de voir la famille espérer l’intervention des soins palliatifs alors que le médecin s’y oppose. En effet, les médecins et infirmiers libéraux ont un fonctionnement indépendant qui est parfois un obstacle au travail collectif avec un réseau. Il ne leur est pas toujours facile d’accepter qu’une équipe de soins palliatifs vienne leur donner des conseils sur les soins, voire sur les prescriptions. Le préparateur doit en tenir compte s’il évoque les soins palliatifs au comptoir. Néanmoins, y avoir recours est un droit pour le malade (voir encadré à gauche). Le docteur Anne Richard suggère une démarche en deux temps : « Commencer par diriger la famille vers le médecin traitant pour évoquer les soins palliatifs. En cas de résistance de celui-ci, malgré la souffrance du malade ou de la famille, conseiller de contacter la SFAP ou une unité locale. » (Voir adresses utiles ci-dessous.)

Du répit pour les proches. « Parce qu’ils sont parfois plus accessibles que les pharmaciens et qu’ils sont mis en avant dans les prises en charge, les préparateurs peuvent percevoir l’épuisement d’un proche », observe Béatrice Di Maria. Les problématiques personnelles sont différentes selon les situations. C’est le cas du conjoint âgé ou qui a lui-même des problèmes de santé, qu’il néglige pour s’occuper de la personne en fin de vie. Dans ce cas, « il n’est pas rare de voir le conjoint hospitalisé ou décéder avant la personne malade », constate Frédérique Lacour. D’autres situations concernent des proches encore jeunes avec des enfants à charge. Anne Richard rappelle l’intérêt du congé d’accompagnement prévu depuis la loi de 1999 (voir encadré sur les droits des malades), qui permet à un proche de prévenir l’épuisement tout en dégageant du temps pour accompagner son parent. L’hospitalisation de répit est une autre procédure pour soulager les proches quand la situation l’impose. Les réseaux de soins palliatifs à domicile peuvent l’organiser. Outre l’épuisement de la famille, c’est parfois les professionnels libéraux qui ont besoin de répit quand la prise en charge est trop lourde. « Une situation rarement évoquée, car le sujet est tabou », remarque le cadre de santé. Quelquefois l’hospitalisation de répit temporaire peut devenir définitive lorsque les événements s’accélèrent et que la prise en charge se complique.

Anticiper les problèmes. Pour Frédérique Lacour, l’anticipation est un maître mot en matière de soins palliatifs. Les professionnels s’attachent à anticiper les problèmes médicaux, psychologiques ou sociologiques, plutôt que devoir gérer des situations d’urgence « qui vont forcément survenir la nuit ou pendant les week-ends ». Le docteur Mignot précise quelques complications de la toute fin de vie. « Il faut prévoir l’aggravation d’une douleur, un encombrement bronchique, la survenue d’un globe vésical, une fièvre, de l’agitation ou de l’anxiété. Si on ne fait pas livrer de sonde urinaire et un kit de pose, ça n’ira pas. On va être obligé d’hospitaliser le malade en urgence, ce qui est toujours une mauvaise solution ». Là encore, l’anticipation sera d’autant plus efficace que la prise en charge est précoce et que les équipes connaissent mieux le patient, en collaboration avec la famille.

Le patient au cœur de la prise en charge. « Je veux mourir à la maison, à vous de vous débrouiller », s’entendent parfois dire les équipes de soins palliatifs. Or certains patients vivent seuls à domicile. « Dans ce cas, ce ne sera pas forcément un maintien à domicile jusqu’à la fin, mais le plus longtemps possible », précise Frédérique Lacour. Dans d’autres cas, les patients veulent rester à la maison à n’importe quel prix, mais la famille est en grande difficulté. Le réseau, qui n’est pas dans les soins mais occupe une fonction de conseil, joue alors un rôle de tiers. « On peut dire que ça ne nous paraît pas réaliste, que la famille est épuisée parce que c’est trop lourd pour eux. On peut négocier une hospitalisation en unité de soins palliatifs, mais le patient peut s’y opposer. » La volonté des malades est toujours respectée, c’est leur droit. Cette volonté peut même être anticipée en prévention d’une incapacité de s’exprimer par des directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance (voir encadré p. 18). La plupart du temps, ces procédures ne sont pas connues des patients. « Ce sont des notions complexes et délicates qu’il faut accompagner quand on les présente », insiste le cadre du réseau Quiétude. Un sujet pour lequel les préparateurs doivent orienter les malades ou les familles vers un réseau spécialisé.

(1) Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Léonetti » (du nom du député Jean Léonetti, cardiologue, qui a présidé à sa redaction).

(2) Enquête Ipsos pour la Fondation de France, mai 2009 (www.sfap.org).

(3) Loi n° 99-477 du 9 juin 1999, visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. Article repris dans le Code de santé publique.

(4) Définition par le Conseil national de l’Ordre des médecins (1996).

(5) Sondage Opinion Way SFAP/SFAR/CREFAV/+ Digne La Vie sur les soins palliatifs, janvier 2011 (www.sfap.org).

Organisation des soins palliatifs

Différentes structures peuvent intervenir en fonction du lieu et de la complexité des situations.

À l’hôpital

Les lits identifiés soins palliatifs (LISP) dans des services hospitaliers confrontés à des fins de vie ou des décès fréquents, mais pas spécialisés exclusivement en soins palliatifs. Les services concernés facilitent la présence des proches et l’action des bénévoles d’accompagnement. Ils accueillent temporairement un malade pour un répit dans un contexte de crise ou de prise en charge devenue trop lourde.

Les unités de soins palliatifs (USP), structures spécialisées au sein des établissements de santé, accueillent de façon temporaire ou permanente les situations les plus complexes de fin de vie. Structures de référence et de recours pour les autres intervenants, les USP ont un rôle d’expert en matière de soins palliatifs et d’accompagnement.

Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) composées de médecins, infirmiers, psychologues, kinésithérapeutes et assistants sociaux, ont un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes qui assurent les soins. Elles interviennent dans les établissements de santé, les institutions médico-sociales, parfois à domicile.

À domicile

Les réseaux de soins palliatifs apportent conseil et soutien aux médecins et soignants chargés du malade, et aux équipes de HAD. Ils offrent un soutien médical, social et psychologique aux malades et à leur famille.

Le bénévolat d’accompagnement vise à rétablir un lien social autrefois occupé par les voisins et amis. L’intervention des associations est encadrée par la loi. Elles sont responsables du recrutement, de la formation et du soutien des accompagnants bénévoles.

Le congé d’accompagnement

Tout salarié dont un ascendant, descendant ou une personne partageant son domicile reçoit des soins palliatifs a le droit de bénéficier d’un congé de solidarité familiale pour trois mois maximum. Il peut, avec l’accord de son employeur, transformer ce congé en période d’activité à temps partiel. Ce droit s’applique aussi aux salariés désignés comme personne de confiance. Depuis un décret du 11 Janvier 2011, les salariés qui bénéficient d’un congé de solidarité familiale peuvent prétendre à l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie à domicile. Peuvent aussi y accéder les travailleurs non salariés, les exploitants agricoles, les professions libérales et les ministres des cultes, dès lors qu’ils ont suspendu ou réduit leur activité. Ainsi que les chômeurs indemnisés.

Droits des patients en fin de vie

Énoncés par la loi du 9 juin 1999 sur l’accès aux soins palliatifs, ils sont réaffirmés par la loi Léonetti de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Droit aux soins palliatifs

« Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » stipule la loi de 1999.

Droit au soulagement de la douleur

Le médecin peut utiliser des médicaments permettant de limiter la souffrance des patients en fin de vie même s’il existe un risque d’abréger leur existence. Il doit au préalable recueillir l’accord du malade, de la personne de confiance (voir ci-dessous), de la famille ou, à défaut, d’un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical.

La personne de confiance

Chaque patient a le droit de désigner une personne de confiance, qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. Au cas où le patient serait hors d’état d’exprimer sa volonté, cette personne sera consultée pour les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin.

Les directives anticipées

Toute personne majeure a le droit de rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Elles indiquent les souhaits de la personne concernant les investigations, les interventions, les traitements ainsi que les décisions de limitation ou d’arrêt de traitement en situation de fin de vie. Valables pour une période de trois ans, elles sont révocables à tout moment.

Refus d’un acharnement thérapeutique

Le patient a le droit de ne pas subir d’actes disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une « obstination déraisonnable », autrefois appelée « acharnement thérapeutique ». Dans ce cas, le médecin doit maintenir les soins qui visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

Adresses utiles

Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) Association de référence pour tous les acteurs des soins palliatifs, la SFAP fédère plus de 5 000 soignants et près de 200 associations d’accompagnement de bénévoles. Pour trouver facilement une structure de soins palliatifs près de chez vous, cliquer sur la fenêtre « Rechercher une structure de soins palliatifs » du site de la SFAP. Plus généralement, l’association informe sur tous les aspects des soins palliatifs.

• SFAP, 106 avenue Emile-Zola, 75015 Paris.

Tél. : 01 45 75 43 86.

Site Internet : www.sfap.org.

Union nationale des associations pour le développement des soins palliatifs (UNASP) L’UNASP fédère 66 associations pour le développement des soins palliatifs (ASP), qui partagent les mêmes objectifs et se réfèrent à une charte commune. Trouver une association de bénévoles accompagnants près de chez vous sur le site de l’UNASP (rubrique « En région »).

• UNASP, 37-39, avenue de Clichy, 75017 Paris.

Tél. : 01 53 42 31 39, Internet : www.soins-palliatifs.org.

Jusqu’à la mort accompagner la vie (JALMALV)

Cette association de bénévoles accompagnants poursuit le double objectif d’accompagner les personnes en grande souffrance et de contribuer à modifier le regard porté sur la maladie grave, le grand âge, la mort, et le deuil.

• Fédération JALMALV

132, rue du Faubourg-Saint-Denis, 75010 Paris.

Tél. : 01 40 35 17 42.

Internet : www.JALMALV.fr.

Une ligne d’écoute : 0 811 020 300 (prix d’un appel local).

« Accompagner la fin de la vie, s’informer, en parler » est un service téléphonique (du mardi au vendredi de 14 h à 18 h) pour répondre aux attentes des malades, des familles, des professionnels de santé concernant les soins palliatifs, la fin de la vie et le deuil.

Une adresse mail : cdrnfxb.findevie@croix-saint-simon.org, pour toute personne qui préfère poser ses questions et obtenir une réponse personnalisée. Disponible en dehors des horaires d’ouverture de la ligne d’écoute, notamment le soir ou le week-end.

L’accompagnement bénévole

M^me Paulette Le Lann, présidente de la Fédération d’associations de bénévoles d’accompagnement JALMALV (Jusqu’à la mort accompagner la vie).

Quelle est la place de l’accompagnement bénévole en soins palliatifs ?

La notion de soins palliatifs a été introduite en France par le mouvement associatif dans les années 1980, en réaction aux conditions du mourir de cette époque. Aujourd’hui c’est la seule forme de bénévolat reconnue et strictement encadrée par la loi. Les associations sont responsables du recrutement, de la sélection, de la formation, du soutien et de l’organisation des actions des bénévoles. Toutes les associations sont non confessionnelles, sans appartenance religieuse, philosophique ou politique, pour éviter toute forme de prosélytisme. On compte aujourd’hui environ 200 associations et 5 000 bénévoles en France.

Quel est le rôle des bénévoles d’accompagnement ?

Ni soignants ni membres de la famille, les bénévoles ont une position de tiers extérieur. Ils ont une double fonction. Ils témoignent que la société se préoccupe des siens confrontés à la maladie grave et à la proximité de la mort. Ils sont aussi témoins des paroles des personnes malades qui ont besoin de parler de leur vie, en leur offrant un espace d’écoute et de présence. Ils accompagnent et soutiennent également la famille, les proches, par exemple en relayant la maman d’un enfant malade pour lui permettre de s’occuper de ses autres enfants ou d’elle-même. Ils s’adaptent à la situation.

Qui sont-ils ?

La majorité des bénévoles a plus de 50 ans, mais de plus en plus de jeunes s’inscrivent dans cette démarche. Il y a plus de femmes*. Elles ont une vie familiale active et 40 % d’entre elles exercent une activité professionnelle. L’accompagnement bénévole est un engagement militant. Ces personnes sont concernées par la problématique de fin de vie pour y avoir été confrontées elles-mêmes, soit de manière pénible et douloureuse, soit au contraire en ayant bénéficié d’un accompagnement de qualité, ou simplement parce qu’elles ont été interpellées par une communication sur le sujet.

Comment sont-ils préparés à assister de telles situations ?

La formation et le soutien assurés par l’association sont essentiels. Nous sommes aussi soucieux dès le recrutement des ressources personnelles (vie familiale ou sociale) sur lesquelles s’appuie le futur bénévole. Elles sont nécessaires pour se confronter à la crise existentielle la plus grave qu’est la fin de vie. Le parcours de formation commence par un temps de sensibilisation, de 2 ou 3 jours, ouvert à toute personne intéressée. Ensuite la personne peut s’engager dans une formation de préparation à l’accompagnement d’environ 6 mois. En fin de parcours, des entretiens avec responsables associatifs et psychologues amènent la personne à faire le point sur ses propres aptitudes, ses atouts, mais aussi ses points de fragilité. Après un parrainage sur le terrain avec des bénévoles expérimentés, chaque bénévole en exercice bénéficie d’un groupe de parole mensuel et d’une formation continue.

Comment se passe l’accompagnement à domicile ?

Les accompagnements y sont moins fréquents qu’en institution et occupent environ un quart des bénévoles JALMALV. En France le bénévolat est encore méconnu et peut même parfois paraître suspect, à l’inverse des pays anglo-saxons où c’est le fait de ne pas être engagé bénévolement qui est suspect. S’ajoute un nombre déjà conséquent d’intervenants lorsque la personne est prise en charge par un réseau de soins palliatifs ou une HAD. Pourtant, les bénévoles apportent un soutien spécifique et complémentaire de l’équipe soignante, très bénéfique pour le malade et son entourage.

Ce soutien bénévole est-il assez connu ?

Malheureusement non ! Un travail d’information tant des professionnels que de la population générale est nécessaire. Le préparateur de pharmacie peut jouer un rôle important en indiquant une association à une famille en difficulté.

* 82 % des accompagnants sont des femmes : « Qui sont les bénévoles d’accompagnement en 2009 ? », enquête de la SFAP, juin 2009.